ArchivDeutsches Ärzteblatt24/2001Elterninitiative: Morbus Niemann-Pick

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Elterninitiative: Morbus Niemann-Pick

Dtsch Arztebl 2001; 98(24): A-1608 / B-1379 / C-1282

Krebs, Kerstin

Informationen einer Selbsthilfegruppe
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LNSLNS Wir suchen dringend Mediziner, Wissenschaftler und Pharmaunternehmen für die Unterstützung der Forschung zu Morbus Niemann-Pick, einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit, die letal verläuft. Es gibt bis heute keine Heilmethoden, aber Therapieansätze, die den Verlauf verzögern und die Symptome lindern. Dabei ist es gut, so früh wie möglich über das Krankheitsbild Bescheid zu wissen. Die Diagnosefindung ist oft sehr langwierig, da viele Ärzte dieses Krankheitsbild nicht richtig erkennen. Erstes Anzeichen ist eine verlängerte Neugeborenengelbsucht, später Leber- und Milzvergrößerung. Die Dunkelziffer von betroffenen Kindern, die schon vor der Diagnose sterben, ist sehr hoch. Wir als Eltern möchten zu anderen Kontakt aufnehmen und unsere eigenen Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken weitergeben. Wir möchten auch auf unsere Selbsthilfegruppe „Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.“, P. Boßhammer, Geisenkopf 7, 66125 Dudweiler, Telefon und Fax: 0 68 97-7 26 72, hinweisen. Homepage: www.niemann-pick.de
Kerstin Krebs, Karl-Liebknecht-Straße 71, 14612 Falkensee
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