ArchivDÄ-TitelSupplement: PRAXiSPraxis Computer 5/2001Medizinische Informationen im Internet: Initiativen zur Qualitätssicherung

Supplement: Praxis Computer

Medizinische Informationen im Internet: Initiativen zur Qualitätssicherung

Dtsch Arztebl 2001; 98(41): [13]

Scherbaum, Werner A.; Baehring, Thomas; Danwitz, Frank von

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LNSLNS Zur Qualitätskennzeichnung von medizinischen Informationen im Internet sind verschiedene Ansätze und Verfahren in der Erprobung. Noch hat sich kein Standard weltweit durchgesetzt.
Bei den Internet-Nutzern wächst die Nachfrage nach qualitätsgesicherten medizinischen Informationen im World Wide Web (WWW). Das Internet bietet sich besonders dazu an, das stark differenzierte und spezialisierte Gesundheitswesen in Deutschland transparenter zu machen und die Qualität der medizinischen Versorgung zu verbessern. Gegenwärtig fehlen jedoch noch gültige oder allgemein akzeptierte Standards zur Bewertung und Kennzeichnung der Qualität der medizinischen und gesundheitsbezogenen Informationen. Diese Schwierigkeit haben Nutzer und Informationsanbieter sowohl national als auch international.
Im Folgenden werden die wichtigen Initiativen und Verfahren zur Kennzeichnung der Qualität von medizinischen Informationen vorgestellt und kritisch diskutiert:
M HON (Initiative Health on the Net Foundation)
M MedCERTAIN (EU-Projekt)
M GMDS (Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V)
M AMA (American Medical Association)
M URAC (American Accredition HealthCare Commission)
M DISCERN (Initiative des National Health Service, London)
M AFGIS (Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem)
Qualitätssicherung von medizinischen Informationen im Internet und somit auch Verbraucherschutz auf hohem Niveau kann nur durch praktikable Konzepte mit den Komponenten Qualitätskriterienkatalog, Bewertungsverfahren, kopiersichere Kennzeichnungsverfahren und Prüfinstanzen erzielt werden (siehe Kasten, Sei-
te 14 unten).
HON
Die „Health On the Net Foundation“ (HON) aus der Schweiz bemüht sich seit 1996, international Standards für die Darstellung medizinischer Inhalte im Internet zu setzen. Die von der HON formulierten Qualitätskriterien für Web-Seiten dienen auch zahlreichen weiteren Initiativen als Grundlage. Die Anforderungen an medizinische Informationsangebote im Internet hat die HON in acht allgemeinen und leicht verständlichen Prinzipien zusammengefasst (www.hon.ch/HONcode/
German).
Das HON-Konzept zielt auf die Entwickler von Web-Angeboten, die freiwillig die HON-Qualitätskriterien einhalten wollen. Nach einer Prüfung der Web-Seiten durch die HON dürfen die Entwickler das HON-Siegel offiziell als Auszeichnung auf ihren Web-Seiten präsentieren.
In der Praxis dauert die Prüfung einer Website durch die HON-Organisation oftmals sehr lange – bedingt möglicherweise durch den sprunghaften Anstieg von Anfragen an die HON-Foundation. Ein großer Nachteil ist aber, dass das HON-Siegel einfach kopiert und eine Überprüfung dadurch umgangen und lediglich vorgetäuscht werden kann. Nichtseriöse Anbieter könnten unter Umständen auf diese Weise ihre Web-Seiten selbst mit dem Siegel auszeichnen. Wichtige Aspekte des Datenschutzes, die besonders für den Be-reich des E-Commerce notwendig sind, werden durch die HON-Kriterien nicht abgedeckt.
Für deutschsprachige Anwender ist die HON-Initiative eher schwer zugänglich, da nur die HON-Kriterien übersetzt worden sind. Weiterführende und erläuternde Informatio-nen stehen lediglich auf Englisch oder Französisch zur Verfügung.
Seit Oktober 2000 koope-riert die HON mit „Hi-Ethics“ (USA; www.hiethics.org) so-
wie mit der „e-Health Ethic“-Initiative (www.jmir.org/2000/
1/e2/index.htm; internationaler Zusammenschluss). Zielsetzung dieser Kooperation ist die Entwicklung einer gemeinsamen Terminologie für die Beschreibung von Qualitätsansprüchen an medizinische Web-Seiten (www.ihealthcoalition.org/about/ihc_pr9.html).
MedCERTAIN
Das von der Europäischen Union geförderte MedCERTAIN-Projekt (www.medcertain.org) bietet eine technische Variante der Qualitätszertifizierung, die das Kopieren von Gütesie-geln im Internet verhindern und dabei dem Nutzer Zertifikate und weitere Meta-Informationen übermitteln will. MedCERTAIN empfiehlt dafür ein Modell der Zertifizierung mit drei Stufen: Ein Vertrauenssiegel (1. Stufe) erhalten Anbieter von Web-Seiten, die ihr Angebot freiwillig unter Berücksichtigung des „Washington Code of e-Health Ethics Draft“ (4) gestalten. In einer weiteren Variante (2. Stufe) hat ein Mitglied von MedCERTAIN das Webangebot gesichtet und formal geprüft. Der Inhalt der Website wird jedoch erst auf einer dritten Stufe durch ausgewählte medizinische Experten geprüft. Mit dieser dritten Stufe des Modells sind zahlreiche Probleme verknüpft, die exemplarisch für alle nationalen und internationalen Bestrebungen im Zusammenhang mit Zertifikaten stehen:
M Was sind die Ziele eines Qualitätssiegels?
M An welche Zielgruppen richtet sich das Qualitätssiegel?
M Welche Kriterien können international und welche regional für medizinische Inhalte geltend gemacht werden?
M Werden durch die Vergabe eines Gütesiegels bestimmte medizinische Lehrmeinungen bevorzugt?
M Sind die Experten wirklich unabhängig (objektiv)?
M Wer wählt die Experten aus?
M Wer kontrolliert die Bewertung der Experten?
M Verleitet ein Gütesiegel den Nutzer zur unkritischen Übernahme von Informationen?
M Wie ist mit der ständig wachsenden Anzahl der Web-Seiten umzugehen?
M Lassen sich solche Implementierungsverfahren international einheitlich umsetzen?
M Wer haftet für die Qualitätssiegel?
M Wer soll das Vorhaben langfristig finanzieren?
Die Einigung auf ein allgemeingültiges Qualitätssiegel mit internationalem Anspruch ist aufgrund dieser Probleme komplex und langwierig. Insbesondere die Bewertung von Web-Seiten mit medizinischen Inhalten durch Fachexperten ist ein komplexer Teilbereich, der umfangreiche Abstimmungsprozesse und effiziente Algorithmen erfordert.
GMDS
Einen Leitfaden für Autoren und Designer von Inhalten in den neuen Medien hat die GMDS – Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. mit ihrem „Qualitätskriterienkatalog für elektronische Publikationen in der Medizin“ geschaffen (www.imbi.uni-freiburg.de/
medinf/gmdsqc/d.htm) (1). Die Qualitätskriterien verstehen sich als allgemeiner Maßstab für elektronische Medien und beziehen sich somit auch auf CD-ROM-Produkte. Die Stärke des Kriterienkatalogs liegt in dieser universellen Anwendbarkeit und der detaillierten Ausarbeitung der Anforderungen. Dem Internet-Nutzer und dem Anbieter von Informationen werden mögliche Kriterien zur formalen Beurteilung (zum Beispiel Angabe von Quelle, Datum, Autor) von Informationen an die Hand gegeben.
Die Qualitätskriterien der GMDS werden als Anregungen oder Richtgrößen verstanden, sind somit nicht bindend. Es werden keine Gütesiegel vergeben. Medizinische Inhalte im WWW benötigen jedoch zum Schutz der Nutzer verbindliche und abgesicherte Verfahren zur Qualitätssicherung.
AMA
Die AMA (www.ama-assn.org) hat einen Qualitätskriterienkatalog entwickelt, der für alle Web-Seiten der AMA bindend ist (2). Die AMA-Leitlinien sind nicht statisch festgeschrieben, sondern werden kontinuierlich den Entwicklungen im WWW angepasst. In diesen Entwicklungsprozess werden Experten und Nutzer gleichermaßen involviert. Ein Gütesiegel wird nicht vergeben. Aufgrund der Konzeption eignet sich der Ansatz von AMA für eine eingeschränkte Zahl von Web-Angeboten, mit einer ausgeprägten Bindung zur Mutterorganisation.
URAC
Die URAC, eine gemeinnützige Organisation aus den Vereinigten Staaten, stellte vor kurzem ein umfangreiches Akkreditierungsverfahren für Internet-Angebote mit medizinischen Inhalten zur Diskussion (www.urac.org). Das endgültige Konzept soll im weiteren Verlauf dieses Jahres veröffentlicht werden. Die im Vorfeld zur Diskussion gestellten Standards für Gesundheits-Websites sind sehr ausführlich formuliert. Voraussichtlich können Interessenten ihr Web-Angebot gegen eine Gebühr von der URAC überprüfen lassen.
DISCERN
DISCERN ist eine Initiative aus England (3). Der medizinische Laie kann hier selbst in einer Art Checkliste die Anforderungen an medizinische Informationen Punkt für Punkt prüfen. Auch der Informationsanbieter kann diese Checkliste bei der Produktion von medizinischen Informationen verwenden, um sein Angebot optimal zu gestalten.
DISCERN wurde konzipiert, um gedruckte Patienteninformationen (Broschüren etc.) hinsichtlich der Darstellung von Behandlungsmöglichkeiten zu bewerten. Von der Medizinischen Hochschule Hannover und der Ärztlichen Zentralstelle Qualitätssicherung (ÄZQ), Köln, wurde DISCERN ins Deutsche übertragen. Das Instrument ist gegenwärtig als Handbuch erhältlich und in gekürzter Fassung auch online verfügbar (www.discern.de). Die ÄZQ bewertet ausgewählte Internet-Angebote mit dem DISCERN-Instrument (www.patienten-information.de). Eine Bewertung von multimedialen Inhalten im Internet mit den DISCERN-Kriterien ist aufgrund der ursprünglichen Konzeption des Instruments für gedruckte Patienteninformationen allerdings zu schmal ausgelegt. Einige Kriterien produzieren zudem subjektive Bewertungen des jeweiligen Beurteilenden, beispielsweise:
M Sind die Informationen für den Nutzer wichtig?
M Sind die Informationen ausgewogen und unbeeinflusst?
Besonders hervorzuheben ist bei dem DISCERN-Ansatz, dass die Nutzer für Qualitätsanforderungen von medizinischen Informationen sensibilisiert werden. Dies ist eine wichtige Hilfe zur Selbsthilfe im Informationsdschungel Internet.
AFGIS
Eine weitere Initiative wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gestartet. Im „Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem“ (AFGIS; www.afgis.
de) arbeiten seit 1999 die Vertreter von mehr als 120 deutschen Institutionen, Verbänden, Organisationen und kommerziellen Einrichtungen zusammen. Ziel ist es, Qualitätskriterien und Bewertungsverfahren für medizinische und gesundheitsbezogene Informationen in den neuen Medien zu definieren und zu realisieren. Hierzu gehören:
M die Einleitung eines Diskussions- und Konsensprozesses im Forum,
M die Einigung auf eine einheitliche Vorgehensweise bei der Bewertung von medizinischen Informationen,
M die Erstellung eines allgemeingültigen Qualitätskriterienkataloges,
M die Selbstverpflichtung der Teilnehmer, diese katalogisierten Anforderungen bei den eigenen Informationsangeboten einzuhalten.
Dies wäre ein beachtlicher Schritt in Richtung einheitlicher Qualitätsstandards und deren Umsetzung. Der Weg dahin ist jedoch aufgrund der unterschiedlichen Interessen und Handlungsmöglichkeiten der Teilnehmer komplex und langwierig.
Resümee
Es gibt zurzeit weder ein verbindliches Instrument oder Verfahren noch einen allgemein anerkannten Qualitätskriterienkatalog zur Bewertung und Kennzeichnung von medizinischen Informationen im Internet. Die vorgestellten Ansätze sind entweder noch im Auf-bau oder nicht praktikabel genug. Besondere Beachtung verdienen die Initiativen, die auf internationaler und/ oder europäischer Ebene eine Einigung über Qualitätsstandards erzielen möchten (HON, e-Health Ethic, MedCERTAIN, AFGIS). Der Konsensprozess der AFGIS-Initiative hat ein großes Potenzial und könnte sich mit wichtigen Beiträgen aus Deutschland zur Qualitätssicherung von medizinischen Informationen im Internet beteiligen. Handlungsbedarf und der Wunsch nach Orientierungshilfe für den Internet-Nutzer bestehen bereits heute. Viele Internet-Nutzer schenken Informationsangeboten von Universitäten und anderen Forschungseinrichtungen besonderes Vertrauen. Die Möglichkeiten einer positiven Image-Bildung durch eigene Informationsangebote haben viele Einrichtungen und Institute noch nicht erkannt. Hier öffnet sich auch ein breites Betätigungsfeld für Mediziner und andere Fachrichtungen.
Die Ausbildung der Medienkompetenz und die Akzeptanz der Nutzer als Kunden und Adressaten sind letztlich jedoch die wichtigsten Voraussetzungen, die im Bemühen um qualitätsgesicherte Informationen im WWW berücksichtigt werden müssen.
Frank von Danwitz, Thomas Baehring, Werner A. Scherbaum
Anschrift für die Verfasser: Frank von Danwitz, Medizinische Lern- und Informationssysteme, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Multimediazentrum Medizin, Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf, Telefon: 02 11/8 11 97 36, E-Mail: vdanwitz@ uni-duesseldorf.de, Internet: www.uni-duesseldorf.de/inform

Komponenten zur Qualitätssicherung von medizinischen Informationen
Die Grundlage bildet der Qualitätskriterienkatalog, der die Anforderungen an die formale und inhaltliche Ausgestaltung enthält (Leitlinien zur Verantwortlichkeit, Datenschutz, E-Commerce
etc.). Evidenz-basierte Leitlinien der Fachgebiete bilden, sofern vorhanden, weiterführende Anforderungen an die Inhalte.
Die eigentliche Qualitätssicherung sollte bereits
vor der Veröffentlichung der Information durch verschiedene Instanzen erfolgen, wie der medizinischen Fachredaktion, dem Peer-Review-Verfah-ren (unabhängige Experten kontrollieren und korrigieren die Information) oder Qualitätszirkeln von Verbänden und Praxisnetzwerken.
Ein kopiersicheres Kennzeichnungsverfahren ermöglicht dem Nutzer das schnelle und sichere Auffinden der qualitätsgesicherten medizinischen Information. Darüber hinaus kann über die Verknüpfung des Gütesiegels die Authenzität des Anbieters sofort nachvollzogen werden.
Durch das Prüfverfahren einer unabhängigen Prüfinstanz, wird – nach dem regelmäßigen Nachweis über die getroffenen Qualitätssicherungsmaßnahmen durch den Anbieter und nach eingehender Prüfung – das Gütesiegel für qualitätsgesicherte Informationen zuerteilt. Prüfungen sollten darüber hinaus nach dem Zufallsprinzip oder nach Hinweisen stichprobenartig durchgeführt werden.


Logische Ebenen der Bewertung von Qualität im Internet
M Kritische Nutzer (Medienkompetenz): Die Medienkompetenz und Informationsselektion der kritischen Nutzer sind die Grundvoraussetzungen, um qualitativ hochwertige und fachlich basierte Informationen im WWW zu erkennen. Daher ist ei-
ne Sensibilisierung für die unterschiedliche Qua-
lität von Informationen notwendig, und zwar für jede Altersgruppe. Darüber hinaus ist die Förde-
rung der Medienkompetenz, etwa durch interakti-
ve Spiele oder Instrumente zum Themengebiet „Qualität“, wichtig.
In einer Art Checkliste zum Anklicken, mit direkter Rückmeldung für den Nutzer, könnten interaktive Module den Nutzer schulen. Neben einer Textversion von Qualitätsanforderungen könnte eine spielerische Umsetzung den Zugang zur Thematik für die Nutzer vereinfachen und zugleich den interaktiven, multimedialen Möglichkeiten des Medi-
ums Rechnung tragen.
M Freiwillige Selbstkontrolle (Qualitätssicherung durch die Anbieter, Redaktion, peerre-view): Diese wird durch die Betreiber der jeweili-
gen Internet-Seiten sichergestellt. Beispiele dazu sind der Diabetes WebRing und die HON-Initiative. Die Betreiber verpflichten sich, ihre Informationen gemäß den aufgestellten Qualitätskriterien (zum Beispiel dem Code of Conduct) zu präsentieren.
Für eine Auszeichnung mit einem Qualitätssiegel sind die Zustimmung der Informationsanbieter
und die Umsetzung der Qualitätskriterien bei der Gestaltung der Web-Seiten erforderlich. Somit gelten die Qualitätskriterien als Basis einer gemeinsamen Zielsetzung für den Redaktionsprozess und
das implementierte Peer-review-Verfahren. Die freiwillige Einhaltung und Selbstkontrolle kann jedoch nicht als alleinige Kategorie qualitätsgesi-
cherte Informationen garantieren. Vielmehr wird eine dritte Ebene benötigt.
M Expertenurteil (peer review): Die Beurtei-
lung von Web-Seiten durch ein unabhängiges Konsortium von medizinischen Experten des jeweili-
gen Fachgebietes bietet die größtmögliche Qua-
lität in der Beurteilung der Inhalte. Um diese Experten-Bewertung praktikabel zu gestalten, sollte sie mit verschiedenen Verfahren sichergestellt werden:
a) Systematisch im Rahmen des Erstellungs- und Redaktionsprozesses auf Seiten der Anbieter als peer review.
b) Stichprobenartig durch externe Experten und Fachgremien (als post-review, mit der Option Vergabe oder Entzug eines Qualitätssiegels).

Literatur
1. Schulz S, Klar R, Auhuber T, Schrader U, Koop
A, Kreutz R, Oppermann R, Simm H: Qualitätskriterien für Elektronische Publikationen in
der Medizin – Kriererienkatalog der GMDS-
AG CBT. Informatik, Biometrie und Epidemiologie in Medizin und Biologie 31/4, 2001, 153-166.
2. JAMA, Vol. 283, No. 12, 2000, 1602-1606.
3. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN – an instrument for judging the qua-
lity of written consumer health information on treatment choices. Journal of Epidemiology
and Community Health, 1999, 53, 105-111.
4. Rippen H, Risk A: e-Health Ethics Draft Code. Journal of Medical Internet Research 2000, 2(1): e2.
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