ArchivDeutsches Ärzteblatt50/2001Erbkrankheiten: Beratung vor Gentest findet gute Resonanz

POLITIK: Medizinreport

Erbkrankheiten: Beratung vor Gentest findet gute Resonanz

Dtsch Arztebl 2001; 98(50): A-3348

Leinmüller, Renate

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LNSLNS Teilergebnis einer Studie zu familiärer Disposition zu Brust- oder Ovarialkarzinom mit mehr als 2 000 Frauen

Das Angebot eines interdisziplinären Beratungsgesprächs vor der Entscheidung für oder gegen einen Gentest und bei der Übermittlung des Resultates findet bei Hochrisiko-Patientinnen für hereditäre Brust- und/oder Ovarialkarzinome eine gute Resonanz. Dies ist ein erstes Teilergebnis der bisher größten Studie, bei der mehr als 2 000 Patientinnen mit dem gleichen Datensatz erfasst werden. Mit der Untersuchung, die an 14 Universitätskliniken angeboten und von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird, soll die genetische Beratung und Diagnose, die Vorsorge und Behandlung sowie die psychische Begleitung von Frauen mit erblichem Brust- oder Ovarialkarzinom verbessert werden.
Psychosoziale Aspekte
Nicht bestätigt hat sich bei der Studie die Vorstellung, dass ein Anteil von bis zu 25 Prozent der Hochrisikopatientinnen Anzeichen einer erhöhten psychischen Belastung beziehungsweise psychische Auffälligkeiten zeigt, die eine zusätzliche psychologische Betreuung ratsam erscheinen lassen. Wie Dr. Jochen Jordan anlässlich des 7. Internationalen Meetings „Psychosoziale Aspekte der Gentestung bei familiärem Brust- und Ovarial-Karzinom (HBOC) und hereditärem nicht-polypösem Kolorektalkarzinom (HNPCC) in Frankfurt/Main darlegte, betrifft dies maximal eine Gruppe von zehn bis 15 Prozent.
Nach internationalen Studien scheinen die betroffenen Frauen mit dem Resultat der molekularbiologischen Untersuchung der Suszeptibilitätsgene für HBOC insgesamt gut zurecht zu kommen. Auch in dieser Phase ist ein zusätzlicher psychologischer Beratungsbedarf bei nur circa 15 Prozent der Betroffenen anzunehmen.
Was die deutschen Hochrisikopatientinnen als besonders belastend empfinden, sind die unterschiedlichen Empfehlungen zur Primärprävention: Während in den USA, Frankreich und England Mastektomie und Ovarektomie angeraten werden, sehen deutsche Gynäkologen die Datenlage hierfür als nicht ausreichend gesichert an. Als relativ stark belastend und schwierig zu verarbeiten sind für die Patientinnen die – teilweise sehr lange – Wartezeit für den Gentest und das oft in weitem Abstand folgende Resultat, erläuterte Dr. Birgit Albacht (Kiel) ein wesentliches Teilergebnis der Studie.
Rund 60 Prozent der Teilnehmerinnen waren sich bei Aufnahme in die Studie relativ sicher, einen Gentest vornehmen zu lassen. Tatsächlich haben sich nach der indirektiven Beratung circa 500 Frauen – also rund ein Viertel – gegen diese Untersuchung entschieden. Die Gründe hierfür sind zwar erfasst, aber noch nicht ausgewertet.
Es habe sich ein hohes Interesse an der interdisziplinären Beratung sowohl vor dem Gentest und als auch bei der Übermittlung des Ergebnisses gezeigt, bei der sowohl Genetiker als auch Gynäkologen und Psychoonkologen als Ansprechpartner zugegen sind. Für die Patientinnen ergebe sich dadurch eine bessere Transparenz, so Albacht. Überwiegend hätten sich die betroffenen Frauen in der Studie gegen eine prophylaktische Mastektomie entschieden – wenn sie einen Vorsorge-Eingriff in Erwägung zogen, dann eher eine Ovarektomie.
Dr. Renate Leinmüller

Weitere Info: http://hboc.arago.de

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