ArchivDeutsches Ärzteblatt7/2002Kompetenznetze in der Medizin: Eine Standortbestimmung

THEMEN DER ZEIT

Kompetenznetze in der Medizin: Eine Standortbestimmung

Dtsch Arztebl 2002; 99(7): A-413 / B-335 / C-313

Oertel, Wolfgang H.; Fölsch, Ulrich R.; Rausch, Carsten; Hirsch, Martin C.; Jaeger, Tim M.

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Neue Infrastrukturen, basierend auf Kooperation
und Vernetzung, sollen die Forschung effizienter machen.

Verglichen mit strengen Hierarchien, zeichnen sich netzwerkartige Organisationsstrukturen durch eine erhöhte Flexibilität und Anpassungsfähigkeit aus. Jeder Teilnehmer entspricht einem Knotenpunkt, das heißt, er ist in das Gesamtkonzept integriert, ohne sein individuelles Profil zu verlieren. Einzelne Knotenpunkte können wegfallen, andere hinzukommen – das Netzwerk formiert sich entsprechend neu. 1997 wurden vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) die ersten Kompetenznetze in der Medizin ausgeschrieben. Von ursprünglich 160 Vorschlägen werden seit 1999 in der ersten Förderperiode zehn Netze unterstützt. 2001 wurden drei weitere Netze in die Förderung aufgenommen; Konzepte für Kompetenznetze im Bereich der Herz-Kreislauf-Erkrankungen liegen zur Begutachtung vor. Weitere Kompetenznetze für Demenzen, Infektionsforschung und seltene Erkrankungen starten in Kürze oder sind geplant. Das BMBF stellt rund 200 Millionen € für diese Fördermaßnahme bereit.
Mit der Etablierung neuer Forschungsinfrastrukturen sollen Forscher und andere Beteiligte im Gesundheitswesen lernen, effizienzsteigernde Handlungsabläufe durch die Partnerschaft in einem Verbund oder Netz zu entwickeln.
Ziele der Kompetenznetze
In den Kompetenznetzen der Medizin sollen das Wissen und die Erfahrung jener Gruppierungen gebündelt werden, die sich auf verschiedenen Ebenen mit einem speziellen Krankheitsbild beschäftigen. Dies können führende Forschungseinrichtungen und Kliniken, nie-
dergelassene Ärzte, aber auch Patientenorganisationen, Kostenträger oder die Industrie sein. Das Zusammenführen dieses Expertenwissens mit dem Ziel, Ergebnisse aus der Forschung schneller in die Versorgung einfließen zu lassen, ist die vorrangige Aufgabe von Kompetenznetzen. Innerhalb der Netze werden sowohl ein horizontales Forschungsnetz als auch ein vertikales Forschungs- und Versorgungsnetz aufgebaut. Im horizontalen Netz wird die Kooperationsstruktur unter den Wissenschaftlern verbessert und durch den Zusammenschluss der führenden Wissenschaftler eine Redundanz in der Forschung vermieden. Im vertikalen Netz findet der Austausch zwischen Versorgern, Patienten und Wissenschaftlern statt. Durch die Vernetzung führender Versorger und Forscher werden Kompetenzen konzentriert und addiert.
Wissensmanagement
Das in und von Kompetenznetzen generierte Wissen soll schnell und verlässlich allen Beteiligten im Gesundheitswesen zugänglich gemacht werden. Patienten und Ärzte greifen somit auf dieselben aktuellen und fundierten Informationen zu, die für die jeweiligen Interessen speziell aufbereitet werden. Die Forderung nach relevanten und gesicherten Informationsquellen für Arzt und Patient wurde bereits wiederholt vorgebracht (1). Damit der Informationsfluss nicht nur in vertikaler Richtung erfolgt, kann für Patienten und Patientenorganisationen auf den Websites der Netze zusätzlich ein Forum für den Informationsaustausch angeboten werden. Die im niedergelassenen Bereich tätigen Ärzte können von den standardisiert durch das Kompetenznetz angebotenen Fortbildungsmaßnahmen profitieren. Ihre Integration in die Wissenschaft trägt zu einer Steigerung des Wissensstandes bei. Dies und die Darstellung aktueller Diagnose- und Therapieleitlinien durch das Netz führen zu einer kompetenteren Betreuung durch niedergelassene Ärzte und ermöglichen damit vermehrt eine ambulante Behandlung der Patienten.
Die derzeitigen Kompetenznetze sind unterschiedlich organisiert. Das reicht von der Einrichtung zentraler Serviceleistungen wie Materialbanken (Blut-, Gewebeproben et cetera) bis zu einem komplett elektronisch vernetzten Forschungsverbund mit zentraler Datenbank, automatisiertem Kommunikationsfluss und im Kompetenznetz online geführten klinischen Studien. Die Organisationsform muss für jedes Netz individuell gefunden werden. Es scheinen allerdings bestimmte Strukturen hilfreich zu sein: Ein übergeordnetes Organ, zum Beispiel eine Mitgliederversammlung, in der alle Teilnehmer am Netzwerk versammelt sind, bestimmt in demokratischer Form die Entwicklung des Kompetenznetzes. Diese Versammlung trifft sich ein- bis zweimal jährlich und fungiert als „Legislative“. Exekutive Aufgaben sollten – im Sinne und Auftrag der Mitgliederversammlung – in der Hand kleinerer und damit flexiblerer Gremien liegen, zum Beispiel bei einem Netzwerksekretariat oder einem Team aus Arzt, Biometriker und IT-Fachmann. Damit arbeiten Vertreter der für ein Kompetenznetz zentralen Fachrichtungen Medizin, Biometrie und Informationstechnologie zusammen. Kurze Wege erhalten hier die Flexibilität. Ein Netzwerksekretariat kann als Kontaktstelle für die Anfragen der Patienten und niedergelassenen Ärzte ebenso wie der teilnehmenden Zentren dienen.
Qualitätssicherung in der Medizin wird zunehmend nicht nur von den Kostenträgern gefordert. Hierzu gehört unter anderem die gleichwertige und gleichartige Erfassung von Patientendaten. Diese erfordert in den meisten Fällen neben dem Stammdatensatz (Name, Adresse, Geburtsdatum) die aus datenschutzrechtlichen Gründen getrennte Erfassung von krankheitsbezogenen Daten. Die Teilnehmer einigen sich innerhalb des Kompetenznetzes auf einen für alle akzeptablen und relevanten Datensatz auf der Basis international anerkannter Diagnostik-Skalen.
Patientendatenbank
Von Anfang an müssen für ein Kompetenznetz klare Zielvorgaben definiert werden. Neben dem Generieren und Sammeln von Wissen und dessen Verbreitung und Nutzung muss es ein vorrangiges Ziel sein, eine zukunftsfähige und über die Förderperiode hinausgehende Forschungsinfrastruktur zu schaffen. Ein möglicher Weg dorthin kann darin bestehen, schon in der Entwicklungsphase die spätere Durchführung von klinischen Studien zu planen. Als innovatives und wirkungsvolles Werkzeug hat sich die Etablierung einer zentralen Patientendatenbank erwiesen. In diese können die Patientendaten bundes-, möglichst aber europa- und weltweit über das Internet in die Datenbank des Kompetenznetzes eingegeben werden, wie es zum Beispiel im Kompetenznetz Parkinson bereits verwirklicht ist. Hierbei müssen nicht nur die Erkenntnisse zur Datensicherheit, sondern auch die Datenschutzrichtlinien beachtet werden (2). Deshalb ist eine enge Zusammenarbeit mit dem Arbeitskreis Wissenschaft der Datenschutzbeauftragten der Länder erforderlich, dessen Vorgaben zum Beispiel im Kompetenznetz Parkinson bereits umgesetzt sind. Die Daten werden nach Datenschutzbestimmungen pseudonymisiert (faktische Anonymisierung § 3 Abs. 7 BDSG) und gespeichert.
Durch Pass- und Kennwortschutz sind die Patientendaten nur dem Eingebenden zugänglich. Somit ist auch dem Schutz der persönlichen Leistung des Forschers Rechnung getragen. Eine zentrale Datenbank bedeutet nicht, dass die Teilnehmer ihre Datenhoheit oder ihr individuelles Forschungsprofil verlieren. Gerade in diesem Konzept muss der Persönlichkeitsschutz des Patienten gewahrt werden. Auf diese Weise bleiben die Datenhoheit und das individuelle Forschungsprofil des Eingebenden gewahrt. Erst mit dessen Einwilligung und auf Beschluss des Vorstandes und der Mitgliederversammlung können pseudonymisierte Datensätze für Studien freigegeben werden. Hier bietet das zentrale Datenbankmodell Vorteile, unter anderem die rasche Einigung auf relevante Daten und internationale Skalen, die standardisierte Qualitätssicherung, die Rekrutierung einer homogenen Stichprobe von Patienten in einem überschaubaren Zeitraum an verschiedenen Zentren und den einfachen Export von Daten in etablierte Statistikprogramme, wie zum Beispiel SPSS oder SAS.
Die Durchführung von klinischen Studien ist nicht nur für die Forschungsgruppierungen innerhalb des Kompetenznetzes relevant. Die publizierten Ergebnisse sind neben behandelnden Ärzten und Patienten auch Krankenkassen und der pharmazeutischen Industrie zugänglich. Ein Instrument, das die Studienkultur und vor allem -qualität in Deutschland verbessern soll, sind die 13 Koordinierungszentren für klinische Studien (KKS), die das BMBF in diesem Zusammenhang fördert. Zu ihren Aufgaben gehören das Monitoring und die biometrische Aufsicht über klinische Studien, unter anderem in Kooperation mit den Kompetenznetzen.
Vernetzung von Kompetenznetzen
Ein Netzwerk gewinnt seine Effizienz aus dem Zusammenspiel der Beteiligten. Wesentlich effizienter wird ein Netzwerk, wenn es mit weiteren Netzwerken verknüpft wird. Dafür müssen die Datenschutzrichtlinien zunächst deutschland-, dann europa- und schließlich weltweit koordiniert werden. Für die Verwendung internationaler Datensicherheitsstandards muss man sich zusätzlich auf ein zunächst national, dann international gültiges Datenformat einigen. Diese Intentionen werden unterstützt durch die Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze (TMF) unter Beteiligung des Fraunhofer-Instituts für Software und Systementwicklung, an dem 23 Forschungsverbünde beteiligt sind. In der TMF werden ausführliche Vorgaben und Konzepte erarbeitet, auf die jedes neu beginnende Kompetenznetz zurückgreifen sollte.
Mittelfristig kann sich durch die Kompetenznetze in Deutschland die Ausrichtung der medizinischen Forschung verändern. Die Krankenkassen fordern vermehrt Qualitätssicherung in der Medizin. Die Übertragung der Erfahrungen aus den Kompetenznetzen in die Versorgungsforschung ist ein weiterer wichtiger Aspekt: Hier könnten die Hausärzte verstärkt eingebunden werden. Sie könnten zum Beispiel im Rahmen von klinischen Studien oder Anwendungsbeobachtungen dem Netz zugeschaltet werden und über die Internet-basierte Eingabe ihre multimorbiden Patienten einbringen, die nicht den oftmals vorselektierten Studienpatienten der großen Zentren entsprechen. In Großbritannien ist es bereits üblich, die Kostenträger in die Finanzierung der Versorgungsforschung einzubinden.
Unkoordinierte Grundlagenforschung in verschiedenen Labors wird nicht weiter unabgestimmt unterstützt werden, Patienten werden die Medizin auf der Suche nach aktuellen und evidenten Diagnose- und Therapieleitlinien herausfordern.
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat diese Entwicklungen erkannt und den Aufbau einer Infrastruktur frühzeitig gefördert. Diese wird nicht nur im Bereich der Forschung durch BMBF und Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) gestützt, eine stärkere Vernetzung der Arbeitsstruktur wird auch in der Versorgung gefordert, zum Beispiel durch das Aktionsforum Telematik im Gesundheitswesen (3).
Die Entwicklungen in Technik, Forschung und Krankenversorgung lassen zunehmend nationale Grenzen hinter sich. Für eine verstärkte kooperative Arbeit im Gesundheitswesen sind wesentliche Strukturen geschaffen worden: Dazu zählen die Kompetenznetze, die Errichtung von Koordinierungszentren für klinische Studien (KKS) sowie die Förderung der Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze (TMF). Die Initiativen des Bundesministeriums für Gesundheit, zum Beispiel ein qualitätsgerichtetes, dezentral organisiertes Gesundheitsinformationssystem (AFGIS, Aktionsforum Gesundheitsinformationssysteme) einzurichten, sind hierbei ergänzend. Mit den Transregio-Sonderforschungsbereichen verfolgt die DFG ebenfalls Ansätze zur Vernetzung der Medizin.
Diese Bemühungen finden bereits Anklang und Nachahmung in Europa. Mit dem Konzept „Europäischer Forschungsraum“ wird die EU durch eine einheitliche Strategie wirtschaftlich und technologisch gestärkt. Schon jetzt werden vereinzelt Kompetenznetze europaweit gefördert. Im 6. Forschungs-Rahmenprogramm (2002 bis 2006) plant die Europäische Kommission, einen Großteil der Fördersumme für die „Networks of Excellence“ auszugeben, in die Erfahrungen aus den deutschen Kompetenznetzen einfließen können. International ist die Initiative CDISC (Clinical Data Interchange Standards Consortium) bestrebt, medizinische Datenformate für die elektronische Bearbeitung zu standardisieren. Letztlich ist es der Patient, der am meisten von Kompetenznetzen profitiert – durch die von allen Beteiligten eingebrachte Erfahrung und Motivation, durch Patientenforen, durch den Schutz vor fragwürdigen Angeboten im Internet und die bessere Behandlung durch gut ausgebildete und optimal informierte Ärzte im ambulanten und stationären Bereich.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2002; 99: A 413–415 [Heft 7]

Literatur
1. Adelhard K: Qualitätssicherung medizinischer Informationsangebote im Internet. Dt Arztebl 2000; 97:
A 2428–2431 [Heft 43].
2. Pommerening K: Medizinische Netzwerke; Sicherheit
– eine dauerhafte Aufgabe. Dt Arztebl 2001; 98:
A 2085–2087 [Heft 33].
3. Krüger-Brand HE: Harte Arbeit am Konsens. Dt Arztebl 2000; 97: A 2921–2922 [Heft 51–52].
4. Zylka-Menhorn V: Kompetenznetzwerke: Eine Struktur gewinnt allmählich Inhalte. Dt Arztebl 2002; 99:
A 24–25 [Heft 1–2].

Anschrift für die Verfasser:
Dr. med. Tim M. Jaeger
interActive Systems, Gesellschaft für interaktive Medien mbH
Dieffenbachstraße 33 c, 10967 Berlin
E-Mail: tim.jaeger@brainmedia.de


Weiterführende Links
www.dlr.de/PT/GF/Kompetenznetzetreffen – Informationen zum Symposium aller Kompetenznetze am 14./15. 12. 01 in Darmstadt
http://europa.eu.int/comm/research/nfp/pdf/networks.pdf – Forschungsförderung von Networks of Excellence im sechsten Rahmenprogramm der Europäischen Union
www.networks-of-excellence.com – Informationen über Kompetenznetzwerke, deren Erstellung und Förderungsmöglichkeiten
www.dlr.de/PT/Gesundheitsforschung/gf_home.htm – Ausschreibungen für Kompetenznetze
www.bmbf.de/index_foerde01.htm – Bundesministerium für Bildung und Forschung
www.cdisc.org – internationale Bestrebungen zur Vereinheitlichung medizinischer Datenformate
www.german-health-research-net.de – Telematikplattform für medizinische Forschungsnetze
www.kompetenznetze-medizin.de – Informationen über bisher bestehende Kompetenznetze
www.brainmedia.de/security – Sicherheitskonzepte und Lösungen unter anderem für Kompetenznetze
www.brain-net.net – Netz zur Verwaltung von Gewebeproben in der Forschung
www.secuTrial.com – System zur Durchführung internetbasierter klinischer Studien
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