Informations- und Austauschplattform für BetroffeneAuf der Website www.schwellungen.de sind Informationen zum Krankheitsbild und zur Therapie des Hereditären Angioödems (HAE) abrufbar. Zu HAE-Vereinsmitgliedern und zu internationalen HAE-Vereinigungen können Besucher der Seiten direkt Kontakt aufnehmen. Ein Diskussionsforum ermöglicht den Informationsaustausch zwischen Patienten und Interessierten. Patienten können Informationsmaterial oder Schwellungskalender bestellen. Ärzte haben die Möglichkeit, Fachinformationen anzufordern und Literaturhinweise abzurufen.
Die HAE-Vereinigung hat nach eigenen Angaben allein 2001 rund 100 HAE-Betroffene sowie noch nicht-diagnostizierte Betroffene über ihre Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt und mehr als 800 Informationsanfragen beantwortet. HAE, eine Sonderform des Quincke-Ödems, ist eine seltene, schwerwiegende Erkrankung, deren Symptome als Allergien oder Erkrankungen der Bauchhöhle häufig fehldiagnostiziert und falsch behandelt werden. Viele Patienten erhalten die richtige Diagnose erst nach Jahren.
Die neue HAE-Patientenbroschüre kann entweder per E-Mail (HAE.SHG@t-online. de), per Fax (0 24 64/90 87 88) oder über den HAE-Infodienst, Postfach 15 03 22, 60063 Frankfurt, angefordert werden.
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