ArchivDeutsches Ärzteblatt14/2002Datentransparenz: „Gläsernen DMP-Patienten“ verhindern

POLITIK

Datentransparenz: „Gläsernen DMP-Patienten“ verhindern

Dtsch Arztebl 2002; 99(14): A-901 / B-753 / C-703

Gerst, Thomas

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LNSLNS Krankenkassen sollen nicht die Chance erhalten, sich in die
ärztliche Behandlung einzumischen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung fordert Sensibilität beim Datenschutz.

Datenschutzrechtliche Belange müssen bei Einführung der Disease-Management-Programme (DMP) besonders sorgfältig beachtet werden. Nach Ansicht des Bundesbeauftragten für den Datenschutz, Dr. Joachim Jacob, bedeuten die nunmehr festgelegten vier DMP bei erfolgreicher Umsetzung nur eine erste Etappe hin zur Ausweitung solcher Programme auf andere chronische Erkrankungen. Deshalb sollte von Anfang an die richtige Weichenstellung erfolgen, „damit diese Entwicklung für die Versicherten nicht bedeutet, dass ein weiterer Schritt in Richtung gläserner Patient gegangen wird, der politisch nicht gewollt ist“.
Beim Symposium der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zum Thema „Datentransparenz im Gesundheitswesen“ am 21./22. März in Königswinter wies Jacobs nachdrücklich darauf hin, dass im Rahmen von DMP eine versichertenbezogene Datenübermittlung an die Krankenkassen nur in den Fällen zulässig sei, in denen ein Versicherter freiwillig an einem solchen Programm teilnimmt; der Patient müsse nach umfassender Information einwilligen, dass seine Daten zweckgebunden weitergegeben werden. Unter datenschutzrechtlichen Aspekten komme insbesondere der Frage, inwieweit personenbezogene Daten verarbeitet werden müssen, besonderes Gewicht zu.
Die gesetzlichen Grundlagen ermöglichten zwar im Zusammenhang mit DMP eine versichertenbezogene Erhebung und Weitergabe von Daten, doch sei der Umfang der Datenerhebung nicht vorgeschrieben. Bei der noch ausstehenden Rechtsverordnung sollte mit dem Ziel, den „gläsernen DMP-Patienten“ zu verhindern, das Gebot der Datenvermeidung, Datensparsamkeit und Pseudonymisierung möglichst beachtet werden.
Jacobs äußerte sich zuversichtlich, dass sich auch die Spitzenverbände der Krankenkassen an dieser Maßgabe orientieren würden. Deren Ziel müsse es sein, möglichst viele Ärzte für die Umsetzung der DMP zu gewinnen. „Man kann kein Programm gegen den Willen derjenigen machen, die man für die Durchführung der Programme braucht.“ Ärzte, die DMP ablehnen, würden nicht geneigt sein, ihren Patienten eine Teilnahme zu empfehlen.
Diesen Optimismus wollte Dr. med. Leonard Hansen, Zweiter Vorsitzender der KBV, nicht teilen. Die Möglichkeiten der Ärzte, DMP durch Boykott zu verhindern, seien sehr beschränkt. Er verwies in diesem Zusammenhang auf die Aktivitäten so genannter Call-Center, die zurzeit im Auftrag der Krankenkassen unter Umgehung des Arztes Diabetes-Patienten direkt ansprächen und zur Einhaltung bestimmter Untersuchungen anhielten. Genau wie Hansen sieht der KBV-Vorsitzende, Dr. med. Manfred Richter-Reichhelm, in den Disease-Management-Programmen grundsätzlich einen Schritt in die richtige Richtung. Die Krankenkassen dürften jedoch dabei nicht die Chance erhalten, sich in die ärztliche Behandlung einzumischen. Deshalb habe die KBV vorgeschlagen, einen gesplitteten Datensatz zu generieren, der den Kassen lediglich die für den Risiko­struk­tur­aus­gleich notwendigen Daten übermittelt. Für die Evaluation der DMP benötige man keine versichertenbezogenen Daten. „Der Rubikon ist dort, wo es um den Datenschutz der Versicherten geht“, betonte Richter-Reichhelm. Sollten die Krankenkassen in Fragen des Datenschutzes nicht kompromissbereit sein, werde keine Kassenärztliche Vereinigung zur Zusammenarbeit bereit sein.
Kontrovers diskutiert wurde die Mitwirkungspflicht der Patienten bei DMP. Dr. jur. Manfred Zipperer vom Aktionsforum Telematik im Gesundheitswesen (ATG) wies auf das Spannungsverhältnis zwischen dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung und dem Anspruch auf bestmögliche Behandlung im DMP hin. Im Sozialgesetzbuch sei die Verpflichtung des Versicherten zur Mitwirkung festgeschrieben; dies beinhalte auch die Pflicht zur Datenübermittlung. Dagegen betonte Ulrike Wollersheim aus der KBV-Rechtsabteilung das Gesetz der Verhältnismäßigkeit: Dort, wo Grundrechte der Patienten betroffen sind, könne die Mitwirkungsverpflichtung nicht greifen. Eine DMP-Teilnahme kann nur dann freiwillig sein, wenn der Versicherte bei einem Verzicht oder bei Verweigerung der Datenfreigabe keine Einschränkung der Behandlungsqualität befürchten muss. Eine minderwertige Behandlung dürfe nicht die Folge sein, forderte Christoph Nachtigäller von der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.
Für Dr. Dieter Thomae, den gesundheitspolitischen Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion, steht ohnehin fest, dass es vor den Bundestagswahlen im September nicht mehr zu weitreichenden Entscheidungen kommen wird. Dies gilt wohl auch für das geplante Datentransparenzgesetz, mit dem nach den Vorstellungen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) ein Datenpool zur Analyse des Versorgungsgeschehens in der Gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) und zur Unterstützung politischer Entscheidungsprozesse geschaffen werden soll. Im Januar wurde vom BMG ein neues Konzept vorgestellt, das den von verschiedenen Seiten vorgetragenen Einwänden Rechnung trägt. Grundlage des Konzepts ist, dass die geltende Rechtslage zur Abrechnung der Leistungsdaten in der GKV beibehalten wird. Das heißt, dass die ambulant erbrachten ärztlichen Leistungen weiterhin über die Kassenärztlichen Vereinigungen fallbezogen, alle übrigen Leistungen versichertenbezogen gegenüber den Krankenkassen abgerechnet werden. Zur kassen- und sektorenübergreifenden Auswertung sollen die Daten pseudonymisiert in einen Datenpool übermittelt werden. Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz fordert, dass die Zwecke, für die die Daten aufbereitet werden sollen, im Gesetz festgelegt werden. Zwingend erforderlich sei zudem eine strikte Trennung der Datenaufbereitungsstellen von den Krankenkassen und den Kassenärztlichen Vereinigungen. Die Datenaufbereitungsstellen dürfen die Daten der Versicherten nur pseudonymisiert ohne eine Möglichkeit der Re-Identifizierung erhalten. Thomas Gerst
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