ArchivDÄ-TitelSupplement: PRAXiSPraxis Computer 2/2002akteonline.de: Patientenorientierte Gesundheitsakte

Supplement: Praxis Computer

akteonline.de: Patientenorientierte Gesundheitsakte

Dtsch Arztebl 2002; 99(18): [21]

Prokosch, Hans-Ulrich; Ückert, Frank; Ataian, Maximilian; Görz, Michael

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LNSLNS Eine gemeinsam von Arzt und Patient geführte elektronische Gesundheitsakte erfordert ein Umdenken bei allen am Behandlungsprozess Beteiligten.
Die wachsende Bedeutung von E-Health im Rahmen der Gesundheitsversorgung beeinflusst auch die Beziehung zwischen Arzt und Patient. In den USA und Großbritannien hat man schon vor längerer Zeit begonnen, diese Beziehung neu zu definieren und darauf zu reagieren (1-4). Eine über Institutionsgrenzen hinweg geführte elektronische Akte unter der Kontrolle des Patienten über die zu seinem Gesundheitsbefinden erhobenen Daten – einschließlich der Möglichkeit, dass der Patient selbst Inhalte hierzu beiträgt – wurde bereits als „electronic health record“ (5) vorgestellt.
Um die Verbesserung der Kommunikation zwischen den Einrichtungen des Gesundheitswesens und vor allem zwischen ambulantem und stationärem Bereich geht es mittlerweile in einer Vielzahl von Projekten. Die Einsicht wächst, dass eine effektive und kontinuierliche Versorgung von Patienten und ein institutionsübergreifendes Behandlungsmanagement auch eine übergreifende Kommunikation von patientenbezogenen Informationen und eventuell sogar eine institutionsübergreifende Integration dieser Daten erfordert. Gleichzeitig wird die Rolle des „mündigen Bürgers“ in diesem Szenario meist noch unterschätzt.
Schematische Darstellung von vorhandenen Kommunikationsschnittstellen
Schematische Darstellung von vorhandenen Kommunikationsschnittstellen
Das Projekt „akteonline“ geht über bisherige Ansätze hinaus, indem es aufzeigt, dass eine elektronische Gesundheitsakte als Informations- und Kommunikationsmedium für den Bürger dienen kann. „akteonline“ soll:
- dem Bürger die Möglichkeit geben, seine Gesundheitsakte elektronisch zu führen;
- es ermöglichen, die Gesundheitsakte über das Internet orts- und zeitunabhängig abzurufen und zu pflegen;
- dem Bürger personalisierte Gesundheitsinformationen online zur Verfügung stellen;
- Disease Management mittels Erinnerungsfunktionen unterstützen;
- als Medium dienen, über das der Bürger ausgewählte Teilbereiche seiner Gesundheitsinformationen auch an seine Gesundheitsbetreuer weitergeben kann. (Hierdurch kann letztlich auch eine Kommunikation unter Ärzten, zugleich aber unter „Kontrolle“ des betroffenen Patienten aufgebaut werden.)
Auch wenn inzwischen umfangreiche inhaltliche Strukturen zur Dokumentation von Gesundheitsdaten vorbereitet sind, müssen nicht sämtliche Bereiche von „akteonline“ bei einer Neuanlage direkt gefüllt werden. Gegenwärtig können folgende Daten dokumentiert werden:
- Personalien, unter anderem mit Kontaktmöglichkeiten bei bestimmten Ereignissen,
- Basisdaten, mit Ausweisfunktionen bei chronischen Krankheiten, wie Diabetes, oder besonderen Zuständen, wie der Einnahme von Gerinnungshemmern,
- Untersuchungen, mit Angaben zu Grund, Ort, Zeitpunkt und Untersucher, Diagnosen,
- Medikationen, zum Beispiel mit abgesetzten Medikamenten und Angabe des Grundes,
- ambulante Behandlungen, unter anderem Diagnosen und Therapien sowie Kontaktinformationen zum Gesundheitsbetreuer,
- Kranken­haus­auf­enthalte,
- Adressen, mit Zuweisung von Funktionen wie „Hausarzt“ zu den Einträgen,
- Impfungen, unter anderem mit automatisierter Benachrichtigung, Reiseberatung und Impfkalender,
- Vorsorgeuntersuchungen, wie zum Beispiel U-Untersuchungen und Zahnarztkontrollen,
- ein medizinisches Tagebuch in Form eines Journals.
Ferner ist ein Up- und Download von Arztbriefen möglich. Medizinische Infolinks, die sich auf Wunsch auch an den Problemen des Nutzers orientieren, sind ebenso vorhanden wie ein Forum, das dem anonymen Meinungsaustausch dienen kann. Eine Beispielakte und Informationen sind unter www.akteonline.de verfügbar.
Zugriffsmöglichkeiten
Da es ein Ziel ist, dem Bürger aus seiner „akteonline“ heraus auch die Übertragung von Daten an spätere Gesundheitsbetreuer zu ermöglichen und Behandlungsergebnisse aus den elektronischen Informationssystemen von Gesundheitsbetreuern zu übernehmen, wurde damit begonnen, für einzelne Bestandteile der Gesundheitsakte XML-Schemata – basierend auf der Clinical Document Architecture (CDA; 6) der HL7-Gruppe – zu definieren, die als Grundlage für die Datenkommunikation zwischen elektronischen Informationssystemen genutzt werden können. Dies ist zusätzlich zur weiterhin nutzbaren Web-Oberfläche implementiert. In einem Demonstrator konnte gemeinsam mit Herstellern von Arztpraxissoftware und Klinikinformationssystemen (KIS) bereits die automatisierte Weitergabe von Gesundheitsdaten aus einem KIS an „akteonline“ und von dort weiter an ein Praxissystem realisiert werden. Darin können auch neue Daten aus dem Praxissystem wieder an „akteonline“ zurück übermittelt werden (Abbildung).
Neben den technischen Absicherungen der Daten mussten auch sichere Strukturen für die Vergabe von unterschiedlichen Berechtigungen entworfen werden. Grundsätzlich wird dies über verschiedene Ebenen von Verschlüsselung erreicht. Diese sind zwar komplex in der Funktion, aber für den Nutzer einfach zu handhaben. Die Führung der Gesundheitsakte kann auf eine andere Person übertragen werden, ohne das eigene Kennwort preiszugeben und ohne die Übersicht oder Kontrolle abzugeben, wer welche Veränderungen durchgeführt hat. Diese Stellvertreterfunktion ermöglicht es beispielsweise, eine „akteonline“ für Kinder oder ältere Menschen zu führen, die nicht selbst mit dem Internet umgehen. Leseberechtigungen auf ausgewählte Bereiche der eigenen oder stellvertretend geführten Gesundheitsakte kann der Nutzer an jede Person oder Institution vergeben, die über einen Internet-Zugang verfügt. Eine Sammlung von Nummern, ähnlich den TAN-Nummern des Online-Banking, gestattet in Kombination mit dem Benutzernamen einen einmaligen Zugriff von vorher festgelegter Art. Der Anwender kann Gesundheitsbetreuern individuelle Rollen zuweisen, indem er zum Beispiel einen Arzt als behandelnden Kinderarzt angibt. Diese Rolle erhält dann beispielsweise die Berechtigung, der Akte U-Untersuchungen hinzuzufügen oder ambulante Besuche zu dokumentieren. Darüber hinaus kann eine kleine Papierkarte mit einer Kombination von Kennung und einmal gültigem Passwort im Notfall Zugriff auf vorher ausgewählte Daten geben.
Diskussion
Die elektronische Gesundheitsakte „akteonline“ ist patientenorientiert. Sie ist primär für die unmittelbare Nutzung durch den Bürger ausgelegt und beinhaltet neben der reinen Dokumentationsmöglichkeit für die eigenen Gesundheitsdaten verschiedene Gesundheitsinformationen sowie intelligente Trigger, die zur Unterstützung der Vorsorge und Krankheitsvorbeugung genutzt werden können. Gleichzeitig unterstützt sie durch offene Schnittstellen (XML, CDA) und über vordefinierte, auf einem Standard basierende Nachrichtenstrukturen zum Datenex- und
-import die Kommunikation der Personen, die an der Gesundheitsbetreuung des Nutzers beteiligt sind.
Durch die Nutzung über das Internet ist auch bei Krankheitsfällen im Ausland ein Zugriff auf die Gesundheitsdaten des Patienten möglich – der Arzt vor Ort kann umfassende Vorinformation zum Patienten für seine Behandlung abrufen. Die Vorteile der elektronischen Gesundheitsakte:
M Doppel- oder unnötige Untersuchungen lassen sich vermeiden,
M es stehen bessere Vergleichsmöglichkeiten mit früheren Behandlungsdaten zur Verfügung,
- unwirksame Therapieversuche werden verringert, die Compliance wird erhöht,
- Patientengeschichten sind – auch noch nach Jahren – besser überschaubar,
- der Patient erhält eine zeit- und ortsunabhängige Zugriffsmöglichkeit auf eigene strukturierte Daten,
- er wird zur aktiven Auseinandersetzung mit seiner Krankheit durch zusätzliche Informationen aus dem Netz angeregt,
- Zugang und Wirkungsgrad von Aufklärungskampagnen lassen sich verbessern, weil sie den Benutzer über das Netz besser erreichen,
- die Gesundheitsakte erschließt Potenziale für eine informierte, gesundheitsbewusste und leistungsfähige Gesellschaft.
Das Konzept einer elektronischen Gesundheitsakte wird schon seit längerem diskutiert (7). In den USA gibt es bereits mehrere Lösungen, und auch in Deutschland sind ähnliche Ansätze bekannt (8). Allerdings sind diese Systeme zurzeit noch auf die Dokumentation von Gesundheitsdaten durch den Nutzer selbst beschränkt. Den Verfassern ist kein Ansatz bekannt, in dem die persönliche elektronische Gesundheitsakte auch als Medium zur Kommunikation standardisierter Teilinformationen aus der Akte (zum Beispiel über den standardisierten Austausch auf Basis der CDA) zwischen den behandelnden Ärzten (oder anderen Gesundheitsbetreuern) genutzt werden kann.
Genau dies ist aber der Weg, eine gemeinsame elektronische Gesundheitsakte von Arzt und Patient aufzubauen. Der Patient wird beim selbstständigen Führen vom Arzt unterstützt, der beispielsweise Inhalte aus seinem EDV-System beisteuern, Daten aus der Akte entnehmen und den Patienten bitten kann, bestimmte Dokumentationen vorzunehmen, die elektronisch auswertbar sind.
Frank Ückert1, 2, 4, Maximilian Ataian1,
Michael Görz1, 3, Hans-Ulrich Prokosch4

1Gesakon GbR Münster (www.akteonline.de)
2 Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde, Pädiatrische Hämatologie/Onkologie, Universitätsklinikum Münster
3 St. Elisabeth Krankenhaus, Oberhausen
4 Institut für Medizinische Informatik und Biomathematik, Westfälische Wilhelms-Universität Münster


Literaturverzeichnis
1 Gerber BS, Eiser AR: The Patient-Physician Relationship in the Internet Age: Future Prospects and the Research Agenda. Journal of Medical Internet Research 2001; 3 (2): e15. Siehe Internet: www.jmir.org/2001/2/e15 (Zugriff 13.03.02, 09:00 MEZ).
2 Sittig DF, King S, Hazlehurst BL: A Survey of Patient-Provider E-Mail Communication: What do Patients Think? International Journal of Medical Informatics 2001; 45: 1–80.
3 Prady SL, Norris D, Lester JE, Hoch DB: Expanding the Guidelines for Electronic Communiation with Patients. Journal of the American Medical Informatics Association 2001; 8: 344–8.
4 Ferguson T: Online patient-helpers and physicians working together: a new partnership for high quality health care. British Medical Journal 2000; 321: 1129–32.
5 Waegemann CP: Current Status of EPR Developments in the US. In: Toward an Electronic Health Record ´99, Medical Records Institute 1999; 116–8.
6 Dolin RH, Alschuler L, Beebe C, Biron PV, MLIS, Boyer SL, Essin D, Kimber E, Lincoln T, Mattison JE: The HL7 Clinical Document Architecture. Journal of the American Medical Informatics Association 2001; 8: 552–69.
7 Schoenberg R, Safran C: Internet-based Repository of Medical Records that retains Patient Confidentiality. British Medical Journal 2000; 321: 1199–1203.
8 Vgl. Lifesensor. Internet: www.lifesensor.de (Zugriff 13.03.02, 09:00 MEZ). Vgl. Careon. Internet: www.careon.de (Zugriff 13.03.02, 09:00 MEZ). Vgl. Avetana. Internet: www.avetana.
de (Zugriff 13.03.02, 09:00 MEZ).
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