ArchivDÄ-TitelSupplement: PRAXiSPraxis Computer 3/2002Brain-Net: Neurologische Krankheitsbilder

Supplement: Praxis Computer

Brain-Net: Neurologische Krankheitsbilder

Dtsch Arztebl 2002; 99(23): [20]

Krüger-Brand, Heike E.

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Auszug aus der Website
Auszug aus der Website
Als ein medizinisches Kompetenznetzwerk hat sich das Brain-Net als Querschnittsprojekt und Serviceeinrichtung zur Sammlung und Bereitstellung von Hirngewebe etabliert.
Um Erkrankungen des Gehirns besser beurteilen und therapieren zu können, ist die Forschung auf Gewebespenden von Patienten mit Erkrankungen des Zentralen Nervensystems, aber auch von „gesunden“ Personen angewiesen, die nach dem Tod ihr Gehirn, Rückenmark und Teile anderer Organe für wissenschaftliche Zwecke zur Verfügung stellen. Auf der Website des Brain-Net (www. brain-net.net) steht hierzu umfangreiches Informationsmaterial für Ärzte und Patienten zur Verfügung.
Beschrieben werden dort 14 neurologische und psychiatrische Krankheitsbilder, darunter Alzheimer, Amyotrophe Lateralsklerose, dementielle Erkankungen, Depression, Hirntumor, Parkinson-Syndrom und Schizophrenie. Die Informationen sind weitgehend nach einem einheitlichen Schema aufgebaut, das Ätiologie, klinische Diagnosekriterien, Therapie, Genetik und pathologische Diagnosekriterien umfasst sowie Verweise auf Patienten- beziehungsweise Angehörigengruppen, Fachliteratur und weitere Websites enthält. Im Ärzteforum sind unter anderem Asservierungsprotokolle und Ansprechpartner für Referenzbefundungen abrufbar. Das Patientenforum informiert über das Thema „Gewebespende“ und deren Ablauf. Ein Glossar unterstützt die schnelle Recherche.
Das Brain-Net ist das Deutsche Referenzzentrum für Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS). Es wird seit 1999 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Hervorgegangen aus Initiativen der Kompetenznetze im neurologisch-psychiatrischen Bereich (Parkinson, Depression, Schizophrenie, Schlaganfall, siehe PC 1/1999), soll das Querschnittsprojekt dazu dienen, eine Hirngewebedatenbank für die biomedizinische Forschung aufzubauen, die neuropathologische Diagnostik zu verbessern und die Qualitätssicherung der klinischen Diagnosen und die Validierung diagnostischer Verfahren zu gewährleisten.
Beteiligt sind 15 universitäre Einrichtungen, die vom Institut für Neuropathologie der Ludwig-Maximilans-Universität München koordiniert werden. Zum Brain-Net gehören:
- die Brain-Bank-Zentren, die unter anderem für die Bearbeitung eines oder mehrerer Themenschwerpunkte einschließlich Patientengewinnung, Erarbeitung von Diagnosekriterien, Referenzdiagnostik sowie Datenerfassung und -verwaltung zuständig sind;
- pathologische Einrichtungen beziehungsweise Kliniken mit angeschlossener Pathologie, die Obduktionen nach dem Brain-Net-Standard durchführen, an der Suche nach Gewebespendern beteiligt sind und klinische Patientendaten erheben;
- beratende Zentren (ACC), die diagnostische Dienstleistungen zur Verfügung stellen. So bietet das ACC Frankfurt eine spezielle Diagnostik bei neurodegenerativen Erkrankungen an. Das ACC Gießen steht für genetische Spezialdiagnostik zur Verfügung.
Gewebe-Datenbank
Sämtliche Institutionen sind von der Website aus erreichbar. Mitglieder des Brain-Net gelangen nach Eingabe eines Passwortes und einer User-ID zu der Gewebe-Datenbank. Sie enthält Daten zu folgenden Bereichen:
- Ergebnisse und Befunde neuropathologischer Untersuchungen nach einheitlichen, internationalen Kriterien,
- Art und Verfügbarkeit von asserviertem Gewebe,
- Angaben zum klinischen Verlauf.
Die Datensätze werden anonymisiert gespeichert. In begründeten Fällen können temporäre Zugangsberechtigungen für neurowissenschaftliche Forschungsprojekte beantragt werden. Bis zur abschließenden Klärung einiger datenschutzrechtlicher Fragen läuft die Datenbank gegenwärtig noch als Testversion.
Die Echtversion wird beim Start zunächst rund 300 Datensätze enthalten und soll später kontinuierlich erweitert werden. Mit der Datenbank können künftig Gewebeanfragen von wissenschaftlichen Arbeitsgruppen leichter beantwortet werden. Wird beispielsweise für ein Projekt nach tiefgefrorenem frontalen Cortex von Alzheimer-Patienten mit einem bestimmten Stadium gesucht, lassen sich über die Datenbank gezielt diese Fälle heraussuchen. Die Zentren, in denen das Gewebe gelagert wird, werden automatisiert benachrichtigt, dass sie das Gewebe für das Projekt versenden sollen. Der Versand wird ebenfalls in der Datenbank vermerkt. Heike E. Krüger-Brand
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