ArchivDeutsches Ärzteblatt27/2002Biobanken: Eine Frage des Umgangs

POLITIK

Biobanken: Eine Frage des Umgangs

Dtsch Arztebl 2002; 99(27): A-1863 / B-1571 / C-1467

Rabbata, Samir

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LNSLNS Nach der Präimplantationsdiagnostik und der Stammzelldiskussion
rücken nun Biobanken in das Zentrum öffentlicher Debatten.
Der Nationale Ethikrat arbeitet gemeinsam mit der
französischen Ethikkommission an einer Stellungnahme.

Zuerst muss ein neuer Name her. Mit Banken verbindet man Kommerz, Geld und Profit. Diese Assoziationen sollen aber vermieden werden, wenn es um etwas so Sensibles geht wie die Speicherung von Substanzen des menschlichen Körpers. Statt von Biobanken könne man doch auch, wie in Frankreich üblich, von Biotheken sprechen. Das schlägt zumindest der Vorsitzende des Nationalen Ethikrates, Prof. Dr. jur. Dr. h. c. Spiros Simitis, vor. Doch Vorsicht: Hier ist die korrekte Aussprache wichtig: Biothek – nicht Biotech.
Nach der Präimplantationsdiagnostik und der Diskussion über menschliche embryonale Stammzellen rückt nun der Umgang mit Biobanken in das Zentrum öffentlicher Debatten. Dabei handelt es sich keineswegs um einen neuen Bereich der Medizin. Seit Jahrzehnten sind Blutbanken und andere Einrichtungen zur Speicherung menschlichen Gewebes selbstverständlicher Bestandteil der medizinischen Versorgung und Forschung. Weil aber nicht nur Zellen, Gewebe, Organe und Blut aufbewahrt werden können, sondern auch die daraus gewonnenen Informationen und genetischen Daten (Genbanken), befasst sich jetzt der Nationale Ethikrat mit diesem Thema.
Die biomedizinische Forschung setzt große Hoffnungen auf Biobanken, könnten doch auf diesem Wege wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung diagnostischer und therapeutischer Methoden gewonnen werden. Insbesondere die Gewinnung genetischer Daten von Individuen oder ganzer Bevölkerungsgruppen sowie die Erforschung der Zusammenhänge zwischen genetischer Disposition, Lebensweise und Krankheitsanfälligkeit könnten von großer therapeutischer und prophylaktischer Bedeutung sein. Bis dahin sind aber noch wichtige ethische und juristische Fragen zu klären. Dies zeigt sich zum Beispiel bei der möglichen Weiterverwendung von gesammelten Körpermaterialen zu Forschungszwecken. Geklärt werden muss, inwieweit die betreffenden Spender beziehungsweise deren Angehörige informiert werden müssen.
Deutsch-französische Stellungnahme
Es sei an der Zeit, ethische Grundregeln für den Umgang mit Biobanken zu erstellen, sagte Simitis bei einer gemeinsamen Podiumsdiskussion mit Vertretern der französischen Nationalen Beratungskommission für Ethikfragen in Berlin. Schon wegen ihrer grenzüberschreitenden ökonomischen Bedeutung seien Biobanken ein internationales Thema. Man bemühe sich deshalb, in enger Zusammenarbeit mit der französischen Ethikkommission zu einer gemeinsamen Stellungnahme zu kommen. Ende des Jahres würden die ersten Ergebnisse vorliegen, kündigte Simitis an. Die Positionen Deutschlands und Frankreichs lägen dicht beieinander, betonte Prof. Dr. Didier Sicard, Präsident der französischen Beratungskommission für Ethikfragen. Sicard ist überzeugt, dass wegen der unterschiedlichen kulturellen Bezugsgrundlagen eine Diskussion aus verschiedenen Blickwinkeln möglich sei. „Durch die deutsch-französische Zusammenarbeit können völlig neue Ideen und Sichtweisen entstehen“, gibt sich Sicard zuversichtlich.
Der Umgang mit Genbanken sei ein prospektives Thema, das aber bereits in absehbarer Zeit relevant werde, erklärte Prof. Dr. phil. Eve-Marie Engels, Mitglied der Arbeitsgruppe „Biobanken“ des Nationalen Ethikrats. Ein künftiges Problem sei beispielsweise, dass die gewonnenen Informationen keineswegs allein auf den Spender zu beziehen seien, sondern auch auf genetisch verwandte Personen. Wie das Beispiel Estland zeige, werde versucht, Zusammenhänge zwischen genetischer Disposition, Krankheiten und Lebensstil auszumachen. „Der Kreis der Betroffenen kann sich enorm ausweiten“, sagte Engels. Bei dem Genomprojekt in Estland werden Genproben von einer Million Freiwilligen der 1,4 Millionen Einwohner des Landes untersucht. Hausärzte sollen für das Projekt anhand von Fragebögen Daten zum Gesundheitszustand, zum Lebensstil und zu Umwelteinflüssen sammeln. Die Blutproben werden in zentralen Labors analysiert. Der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Probanden und ihrer persönlichen Daten wird in einem eigenen Genomforschungs-Gesetz geregelt.
Ausbeutung von Spendern verhindern
Es stelle sich die Frage, worauf sich die Zustimmung der Spender beziehe. Möglich sei, dass nach einigen Jahren neue Forschungsziele definiert würden. Engels: „Soll der Spender eine Blankozustimmung geben?“ Schließlich gehe es bei Biobanken nicht um eine kurzfristige Aufbewahrung von menschlichem Gewebe, sondern um deren permanente Sammlung. Als zu weitgehend bezeichnete Prof. Dr. med. Detlev Ganten, ebenfalls Mitglied der Arbeitsgruppe „Biobanken“ des Nationalen Ethikrates derlei Überlegungen. „Wir dürfen nicht zu weit in die Zukunft denken. Die Probleme werden sonst immer unübersichtlicher“, sagte der Stiftungsvorstand des Max-Delbrück-Centrums für Molekulare Medizin in Berlin. Das Problem der Kommerzialisierung gebe es bei Zell- oder Blutbanken heute schon. Obwohl es „immer wieder mal zu Missbrauch“ komme, würden diese Einrichtungen in der Regel ärztlich sinnvoll genutzt.
Missbrauch verhindern
Dass hinter Biobanken, vor allem bei privaten Betreibern, mitunter handfeste kommerzielle Interessen stecken, ist nicht von der Hand zu weisen. Die Suche nach einem neuen Namen für diese Einrichtungen zielt deshalb am eigentlichen Problem vorbei. Es geht nicht darum, einen passenden Euphemismus zu finden, sondern Missbrauch zu verhindern. Insbesondere für den Bereich öffentlicher und privater Genbanken gilt es, umfassende Qualitätskontrollen zu gewährleisten. Dazu gehört auch die regelmäßige Überprüfung des respektablen Umgangs mit menschlichen Substanzen. Man denke hier an menschliches Gewebe aus abortierten Föten. Auch die Frage nach dem Verwendungszweck muss in diesem Zusammenhang geklärt werden. Geht es um medizinische Forschung oder um die Herstellung von Kosmetika? Was geschieht, wenn eine wirtschaftlich betriebene Biobank pleite geht? Wie kann verhindert werden, dass menschliches Gewebe oder gar Geninformationen in die falschen Hände geraten?
Es ist gut, dass sich der Nationale Ethikrat diesen Fragen widmet. Sollte es tatsächlich zu einer gemeinsamen deutsch-französischen Stellungnahme kommen, würde dies zweifellos das Gewicht der Entscheidung des Nationalen Ethikrats vor dem Gesetzgeber erhöhen. Eine europäische Regelung wäre denkbar. Dies ist allerdings Zukunftsmusik und ähnlich wie die gesamte Debatte ein „prospektives“ Thema. Samir Rabbata
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