ArchivDeutsches Ärzteblatt PP10/2002Ehemalige Sowjetrepubliken: Lepra – eine Krankheit der Gegenwart

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Ehemalige Sowjetrepubliken: Lepra – eine Krankheit der Gegenwart

PP 1, Ausgabe Oktober 2002, Seite 454

Drabik, Romana

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Leprosorium Aserbeidschan: Isoliert von der Außenwelt Fotos: Romana Drabik
Leprosorium Aserbeidschan: Isoliert von der Außenwelt Fotos: Romana Drabik
Die jahrhundertealte Geißel der Menschheit fordert nach wie vor ihre Opfer. Isoliert leben viele Kranke in der ehemaligen Sowjetunion auch heute noch in Leprosorien.

Die Lepra ist nur schwer mit anderen Krankheiten zu vergleichen. Sie versetzt die Menschen seit Jahrhunderten in Angst und Schrecken und zwingt die Ärzte wegen der Vielfalt ihrer klinischen Erscheinungen, ihrer ausgedehnten, sich über Jahrzehnte erstreckenden Inkubationszeit sowie ihrer therapeutischen Probleme zu einer intensiven Auseinandersetzung.
Lepra in der Vergangenheit bedeutete Aussatz. „Leprosi cum sanis habitare non possunt“, lautete der Beschluss des III. Laterankonzils aus dem Jahre 1179. So wurden die Kranken zwangsweise in Leprosenhäuser eingewiesen, um dort den Rest ihres Lebens zu verbringen. Im 12. Jahrhundert gab es in Europa rund 19 000 Leprosorien. Auch in unseren Breiten war die Durchseuchung mit der Lepra so stark, dass in fast jeder Stadt eine solche Einrichtung gegründet wurde. Erst im Spätmittelalter setzte ein Rückgang der Lepra ein. Entscheidend hierfür waren neben einer strengen Isolation die Pestepidemien zwischen 1350 und 1450, deutlich verbesserte hygienische Bedingungen sowie eine bessere Ernährung.
Heute lautet die Erkenntnis: „Lepro-sy is curable.“ Sie gilt, seit die Welt­gesund­heits­organi­sation (WHO) 1984 die Krankheit als heilbar erklärte. Die Kranken werden abhängig vom quantitativen Vorkommen des mycobacterium leprae in zwei Gruppen geteilt: die bakterienreiche multibazilläre (MB) und die bakterienarme paucibazilläre Form (PB). Die Therapie folgt dem Schema der WHO mit dem Blister MB oder PB. Nach zwölf- bis 18-monatiger Kombinationstherapie gelten die Betroffenen als gesund.
Angst vor Ansteckung
Auch das Stigma der Lepra kann heute durch Aufklärung gemildert, Körperschäden können mit der Wiederherstellungschirurgie weitgehend rehabilitiert und eine drohende Invalidität im Rahmen einer sekundären Prävention kann verhindert werden. Damit sind wir in der Lage, den ursprünglich verachteten und ausgegrenzten Leprakranken zu einem selbstständigen und würdigen Leben zu verhelfen.
Im Leprosorium Terski, Kaukasus
Im Leprosorium Terski, Kaukasus
In den Staaten der ehemaligen Sowjetunion existieren jedoch nach wie vor Einrichtungen für Leprakranke, wie sie in Europa aus der Vergangenheit bekannt sind. Zurzeit gibt es dort 13 Leprosorien, davon zwölf streng isoliert, fernab der Zivilisation. Die Zahl der Leprakranken beläuft sich – einschließlich der wenigen ambulant behandelten Patienten – auf rund 3 000. Das Stigma der Lepra ist außerordentlich ausgeprägt. Seit Jahrhunderten hat sich daran nichts geändert. Grund dafür ist die hohe Zahl der so genannten ausgebrannten Fälle – das sind die Patienten, die im Laufe ihres chronischen Leidens grausam entstellt wurden. Gesichtsdeformitäten, Verstümmelungen und Verkrüppelungen der Extremitäten wirken auf den Betrachter furchterregend. Die Ursache für die hohe Invaliditätsrate unter den Kranken in den Leprosorien der ehemaligen Sowjetunion dürfte die fehlende, unvollständige oder intermittierende Behandlung sein.
Die Angst vor Ansteckung bewirkte damals wie heute die Abschottung der Leprakranken. Indem der Kontakt zu den Gesunden unterbunden wird, unterbricht man die Infektionskette – eine Methode zur Bekämpfung der Lepra, die vor Einführung der Chemotherapie weltweit praktiziert wurde. Beim Besuch der Kranken im Leprosorium Hodscha in Turkmenistan gab mir der Chefleprologe des Landes strenge Anweisungen: „Die Berührung der Leprakranken ist nur in Ausnahmefällen bei der Untersuchung gestattet. Bei der Begrüßung die Hand zu reichen ist verboten.“ Aus Angst vor Ansteckung wird auch der Leprologe von Ärzten anderer Fachgruppen gemieden. Das Leprosorium Hodscha ist ein abschreckendes Beispiel für strenge Isolation. Es liegt fernab der Zivilisation in den Bergen – im Niemandsland zwischen Turkmenistan und dem Iran. Sogar der dort tätige Leprologe benötigt eine Genehmigung des Innenministeriums in Aschchabad, um das Leprosorium zu
betreten.
Völlig isoliert von der Außenwelt leben auch die Patienten des Leprosoriums Umbaki in Aserbaidschan. Noch in den 50er-Jahren durften sie sich in der Hautklinik der Hauptstadt Baku behandeln lassen. Aus Furcht vor Ansteckung verbannte man die Kranken später in die Wüste.
25 Prozent aller Leprakranken der ehemaligen Sowjetunion leben in Kasachstan. In den Gebieten um den Aralsee tritt die Erkrankung endemisch auf. Südöstlich des Aralsees am Fluss Syrdarja befindet sich das Kas-Leprosorium. Es wurde als Zweigstelle des Leprazentrums in Astrachan eingerichtet. Es gibt für die Patienten in Kasachstan jedoch zusätzlich die Möglichkeit, sich in vier weiteren Einrichtungen ambulant behandeln zu lassen.
Vor dem Wohnhaus der Kranken im Leprosorium Hodscha in Turkmenistan trifft sich Romana Drabik mit Patienten. Es liegt fernab der Zivilisation in den Bergen.
Vor dem Wohnhaus der Kranken im Leprosorium Hodscha in Turkmenistan trifft sich Romana Drabik mit Patienten. Es liegt fernab der Zivilisation in den Bergen.
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Die Leprakranken in Usbekistan sind im Krantau-Leprosorium am Fluss Amudarja, südlich des Aralsees, und im Bachmal-Leprosorium bei Samarkand untergebracht. Die ambulanten Patienten werden in drei Ambulatorien behandelt. In Nukus, der Hauptstadt der autonomen Republik Karakalpakstan, befindet sich ein Forschungsinstitut für Lepra, das schon zu Zeiten der Sowjetunion gegründet wurde. Strenge Isolation gilt für die Leprakranken in Tadschikistan. Sie sind – rund 500 Kilometer vom Lepra-Endemiegebiet Pamir entfernt – im Leprosorium Hanaka untergebracht, das in den 60er-Jahren errichtet wurde.
Auch in den europäischen Gebieten der ehemaligen Sowjetunion gibt es nach wie vor Leprosorien. So leben die Leprakranken in der Ukraine im Leprosorium Kutschurgan, an der Grenze zu Moldawien. Zu Zeiten der Sowjetunion waren die Leprakranken beider Länder dort untergebracht. In Kutschurgan stellte man uns bei der Ankunft sofort die Frage: „Wie haben Sie uns gefunden? Wir haben doch alles über die Leprakranken streng geheim gehalten.“
Schlechte Versorgung
In den Baltischen Staaten existierten ursprünglich drei Leprosorien. Das bekannteste im litauischen Klaipeda wurde bereits 1941 geschlossen. Die Leprakranken verteilte man damals auf das Leprosorium Talsi in Lettland und das Leprosorium Kuuda in Estland. Beide Einrichtungen gibt es noch heute.
In Russland existieren zurzeit vier Leprosorien: das Leprosorium Sielonaja Dubrawka in Siergiev Posad bei Moskau und das Leprazentrum in Astrachan. Als einzige Einrichtung liegt es mitten in der Stadt. Es dient als zentrale Anlaufstelle für die Diagnostik und die Therapie der Lepra in Russland. Zwei weitere Leprosorien befinden sich im Nordkaukasus: das Abinski-Leprosorium und das Terski-Leprosorium. Weil Letzteres nahe der russisch-tschetschenischen Grenze liegt, können dort auch Patienten aus den benachbarten Ländern Armenien, Georgien, Aserbaidschan und aus den zentralasiatischen Ländern betreut werden. Bis zu meinem Besuch wurden die Leprakranken in den meisten Gebieten mit Dapsone behandelt, einer Monotherapie, die eine lebenslange Behandlung erforderlich machte und die wegen ihrer hohen Resistenzrate schon in den 70er-Jahren von der WHO verworfen und durch eine Kombinationstherapie ersetzt wurde. Nur in Russland, Kasachstan und den Baltischen Staaten wurde bereits eine modifizierte Kombinationstherapie praktiziert. Abgesehen vom Leprazentrum in Astrachan, gab es weder Rehabilitation noch Aufklärungsarbeit. Untersuchungen von Kontaktpersonen wurden zuletzt zur Zeit der Sowjetunion durchgeführt, danach aus wirtschaftlichen Gründen eingestellt.
Das Leben der Leprakranken in strenger Isolation gleicht einem Dahinvegetieren. Die Patienten sind sich der Folgen ihrer Krankheit, ihrer grausamen Invalidität bewusst. Je strenger die Isolation ist, desto depressiver wirken sie. Die älteren Patienten, die seit Jahrzehnten unter solchen Umständen leben, sehen aber auch Vorteile. Da sie aus ihren Familien ausgestoßen wurden, bliebe ihnen bei fortgeschrittener Invalidität nur die Möglichkeit, durch Betteln ihren Lebensunterhalt zu bestreiten. Das Leprosorium hingegen bietet ihnen Unterkunft und eine, wenn auch nur notdürftige Versorgung. Vom Staat erhalten sie eine kleine Rente, die für ein paar Scheiben Brot reicht. Alle Leprosorien in der ehemaligen Sowjetunion werden staatlich finanziert. Die enormen wirtschaftlichen Probleme der Nachfolgestaaten spiegeln sich von daher in der schlechten Versorgung der Kranken wider. Ein Beispiel: Im Gespräch mit dem Ge­sund­heits­mi­nis­ter eines der europäischen Länder baten wir um die schriftliche Genehmigung, das dortige Leprosorium besuchen zu dürfen. Seine Antwort: „In meinem Land gibt es keine Lepra.“ Auf unsere Bitte hin wählte er die Telefonnummer der Einrichtung und nahm erstaunt wahr, dass sich das Leprosorium meldete. „Ich wusste nicht, dass bei uns die Lepra vorkommt. Aber bei so großen wirtschaftlichen Problemen muss man verstehen, dass wir uns mit dieser Seuche nicht befassen können“, lautete sein Fazit. Es war nicht einfach, den Weg zu den Leprakranken zu finden. Eine Anfrage an die WHO über das Vorkommen der Erkrankung in der ehemaligen Sowjetunion lieferte nur dürftige Antworten. Nur persönliche Kontakte und der zufällige Fund einer Liste aller Leprosorien aus der Zeit der Sowjetunion mit den dazugehörigen Leprologen ermöglichten es, zwischen 1990 und 1999 alle 13 Leprosorien zu besuchen, die Patienten mit Medikamenten zu versorgen und die Leprologen mit den aktuellen therapeutischen Methoden bekannt zu machen.
Fortbildung der Leprologen
Seit 1994 hat sich eine Zusammenarbeit mit dem Deutschen Aussätzigen-Hilfswerk entwickelt, das in der Folge die kontinuierliche Fortbildung der Leprologen übernommen hat. Im Herbst 1999 organisierte das Hilfswerk in Almaty, Kasachstan, eine Lepra-Konferenz. Mit den betroffenen Staaten wurde eine zunächst auf fünf Jahre befristete Zusammenarbeit vereinbart, um die Lepra strategisch zu bekämpfen. Im Vordergrund steht dabei die medikamentöse Versorgung der Kranken, deren Rehabilitation, die Prävention fortschreitender Deformierungen und die Untersuchung der Kontaktpersonen. Damit konnte die Elimination der Lepra in diesen bisher unzugänglichen Ländern eingeleitet werden.
Aufgrund verbesserter Therapieschemata geht die Zahl der Leprakranken weltweit zurück. Dies darf jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, dass die Krankheit längst nicht ausgerottet ist. Jährlich werden mehr als 500 000 neue Leprafälle diagnostiziert. Die Gründe: Lepra ist eine Krankheit der Armut. Mangelnde Hygiene, Unterernährung, schlechte körperliche Verfassung, Immunschwäche begünstigen ihren Ausbruch. Der Kampf gegen die Lepra darf sich außerdem nicht auf medizinische Hilfe beschränken. Den Geheilten sollte durch soziale Hilfen die Rückkehr in die Gesellschaft geebnet werden.

Dr. med. Romana Drabik
Augustastraße 48
46537 Dinslaken

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