ArchivDeutsches Ärzteblatt44/2002Kindernetzwerk: Partner für Kinder mit seltenen Krankheiten

AKTUELL: Akut

Kindernetzwerk: Partner für Kinder mit seltenen Krankheiten

Dtsch Arztebl 2002; 99(44): A-2893 / B-2461 / C-2305

Porcher-Spark, Annette

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LNSLNS Mehr als zwei Millionen Kinder und Jugendliche – das entspricht 15 Prozent aller jungen Menschen unter 18 Jahren in Deutschland – sind von chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Entwicklungsstörungen betroffen. Jedes 15. Neugeborene komme mit einer Fehlbildung oder einer Behinderung zur Welt, sagte der Bundesvorsitzende des Kindernetzwerks, Prof. Dr. Hubertus von Voss (Ludwig-Maximilians-Universität München), bei der Tagung zum zehnten Geburtstag des Vereins in Berlin. Primäre Aufgabe des Kindernetzwerks sei es, für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen Hilfen in Notsituationen herzustellen. Diese wird durch eine bundesweite Datenbank mit 80 000 Adressen von betroffenen Familien, Selbsthilfegruppen und Kliniken sowie Informationen über entsprechende Erkrankungen unterstützt.

Prof. Dr. Erik Harms (Münster), Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, forderte stabile Versorgungseinrichtungen für Kinder mit seltenen Erkrankungen. Aufgrund der Vielfalt von genetisch bedingten Syndromen – etwa ein Prozent aller Menschen ist von meist autosomal rezessiv vererbten Erkrankungen betroffen – könne nicht vorausgesetzt werden, dass jeder Arzt diese Erkrankungen kenne. Mehr als 10 000 verschiedene Erkrankungen infolge von Vererbung seien heute bekannt, wobei jede einzelne Erkrankung selten sei. Bei der Versorgung dieser Patienten sei die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachgebiete besonders wichtig.

Nach den Beobachtungen von Dr. Klaus Sarimski (Kinderzentrum in München) wird die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Syndromen entscheidend davon beeinflusst, wie gut der betroffenen Familie der Umgang mit den besonderen Anforderungen gelingt. Dazu gehörten das Akzeptieren persönlicher Einschränkungen, die Auseinandersetzung mit den sozialen Folgen sowie syndromtypische Entwicklungs- und Verhaltensbesonderheiten der Kinder. Annette Porcher-Spark
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