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Genetische Forschung: Bankgeheimnis neuer Art

Jachertz, Norbert

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Foto: Phalanx
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In Biobanken werden große Datenmengen gespeichert. Schutzinteressen der Probanden und Nutzungsinteressen von Forschern und Industrie
sind gegeneinander abzuwägen.

Nahezu unbemerkt von der Öffentlichkeit hat die genetische (Krankheits-)Forschung ihre Zielrichtung verändert. Die „alte“ Genforschung richtete sich auf die Entschlüsselung relativ seltener monogener Krankheiten, die „neue“ hat die Volkskrankheiten im Blick. Damit wird Genforschung nicht nur klinisch und gesundheitspolitisch relevanter, auch das wirtschaftliche Interesse nimmt zu.
Volkskrankheiten haben indes vielfältige Ursachen. Neben den genetischen Anteil treten Einflüsse aus Lebensstil und Umwelt. Das bedeutet, dass in Biobanken nicht allein körperliche Proben und daraus gewonnene Daten, sondern zunehmend auch biografische Informationen der Probanden gesammelt werden. Und je mehr die großen Krankheiten ins Blickfeld geraten, desto größer wird das Interesse an umfassenden Biobanken. Bekannt (und umstritten) ist die isländische Biobank, die nahezu die gesamte Bevölkerung einbezieht, ein ähnliches Projekt verfolgt Estland, in Großbritannien wird derzeit die Biobank UK aufgebaut, die 500 000 Probanden, rekrutiert durch 500 Allgemeinärzte, umfassen soll. In Deutschland gibt es das Nationale Genomforschungsnetz, in dem fünf krankheitsorientierte Genomnetze zusammenarbeiten (www.nfgn.de). Angestrebt werde eine zentrale Bank, bekundete Stefan Schreiber (Kiel), anlässlich der ersten Jahrestagung des Nationalen Ethikrates am 24. Oktober in Berlin. Auf die Frage, ob die akademische Forschung in Deutschland überhaupt in der Lage sei, die damit verbundenen großen Patientenkohorten zu beforschen (Eckhard Nagel, Augsburg), räumte Schreiber ein, man müsse sich limitieren; es fehle vor allem der Mittelbau in der klinischen Forschung.
Mit den „Biobanken“ hatte sich der Ethikrat ein zwar wenig bekanntes, aber brisantes Thema gewählt (Tagesordnung und Referenten: www.ethikrat.org). Es war zudem klug, öffentlich zu tagen und damit zu dokumentieren, dass Ethik der gesellschaftlichen Auseinandersetzung bedarf. So nebenbei überspielte der Nationale Ethikrat damit auch seinen Ruf, eine Art Privatzirkel von Bundeskanzler Gerhard Schröder zu sein. Der hatte ihn im vergangenen Jahr aus aktuellem Anlass berufen, als es galt, den Import embryonaler Stammzellen ethisch abzusichern (dazu DÄ, Heft 49/2001: „Perfektes Timing“).
Im Zentrum der Jahrestagung stand die Suche nach Antworten auf die vielen offenen Fragen des Datenschutzes, des Zugangs und der Nutzung der Daten durch Forscher und Industrie. Spiros Simitis (Frankfurt), der Vorsitzende des Nationalen Ethikrates, kündigte für das kommende Jahr eine Stellungnahme des Gremiums an, wies aber auch auf die Grenzen einer nationalen Antwort hin. Er hofft auf eine gemeinsame Antwort via EU oder Europarat. Die öffentliche Debatte über Datenschutz und Zugangsrechte stecke noch in den Kinderschuhen, bedauerte Eve-Marie Engels (Tübingen) zwar. Immerhin zeigte sich aber, welche Richtung die Debatte nehmen könnte. Alle Datenschutzüberlegungen kreisen um den informed consent. Gemeint ist, dass jeder Patient/Proband, dessen Proben und Daten in eine Biobank eingehen sollen, gründlich informiert werden muss, bevor er zustimmt. Wie weit aber soll die Zustimmung reichen, für ein aktuelles Forschungsvorhaben oder für alle Folgeforschungen, eventuell gar für Forschung Dritter? Manche Unternehmen, aber auch Forscher plädieren für einen Blankoscheck, so auch Tom Meade von der Biobank UK; aufschlussreich ist in dieser Hinsicht eine Ausarbeitung des wissenschaftlichen Dienstes des britischen Parlaments (www.parliament.uk/post/pn180.pdf) mit der Conclusio: „Biobank funders favour general consent.“
Tatsächlich stehen der Schutz von Patienten/Probanden und Interesse der Finanziers von Biobanken in einem Spannungsverhältnis. Zumindest bei den Biobanken in Großbritannien und Island spielen unternehmerische Interessen eine erhebliche Rolle. Der einzelne Patient/Proband wird sich gegenüber derart geballten Interessen kaum behaupten können, schon gar nicht, wenn er lediglich interessengeleitet aufgeklärt wird. In Berlin wurde denn auch die Frage aufgeworfen, ob der informed consent nicht institutionell abgesichert werden müsse (Engels). Wie – das blieb offen.
Die Vermarktung genetischer Informationen wurde bei der Berliner Tagung des Ethikrates mehrfach infrage gestellt. Auch in Island, das sich am weitesten der unternehmerischen Verwertung geöffnet hat, sei das Modell inzwischen erheblich in die Kritik geraten, berichtete Sigridur Thorgeirsdottir (Reykjavik), zumal die hoch gespannten geschäftlichen Erwartungen bisher nicht eingelöst wurden (zur Kritik: www.mannvernd.is. Die Gegenposition vertritt: www.decode.com). deCode, eine Nasdaq-notierte Aktiengesellschaft, die die Island-Biobank nach wie vor verwertet, hofft gleichwohl 2003 aus dem Gröbsten heraus zu sein. Roche, der Schweizer Pharmakonzern, plant zwölf retrospektive Studien mit deCode, distanziert sich andererseits „ausdrücklich von der isländischen Biobank“ (so, überraschend, Klaus Lindpaintner bei der Berliner Tagung).
Ingrid Schneider (Hamburg), die das Spannungsfeld zwischen privater Aneignung und Gemeinwohl vermaß, fragte, ob das genetische Potenzial einer Bevölkerung nicht ein öffentliches Gut sei. Wenn ja, dann müsse genetische Forschung öffentlich finanziert werden, wenn öffentliches Gut, dann folge daraus auch eingeschränkte Patentierbarkeit, nämlich beschränkt im Wesentlichen auf Verfahrenspatente.
Die einmal gespeicherten Daten müssen anonymisiert werden, das war durchgängig die Meinung aller, die sich bei der Tagung äußerten, besser pseudonymisiert, meinten sogar einige. „Doch können Blut- und Gewebeproben überhaupt anonymisiert werden?“ fragte Rita Wellbrock (Wiesbaden). Aus Sicht der Datenschützerin bleiben jedenfalls „ganz erhebliche Reidentifizierungsrisiken bestehen“. Hinzu kommt, dass aus Forschersicht eine Reidentifizierung vielfach erwünscht ist. Pharmaforscher Lindpaintner fasste das Dilemma in einen Merksatz: Optimaler Datenschutz bedeutet schlechte Nachvollziehbarkeit – und umgekehrt. Wellbrock hatte zuvor als Ausweg vorgeschlagen, gesetzlich ein Forschungsgeheimnis einzuführen, ähnlich der ärztlichen Schweigepflicht, und Verletzungen strafrechtlich zu sanktionieren. Der Gedanke wurde nicht vertieft.
Im Tagungsraum, dem Leibnizsaal der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften, wurde als kleiner Gag der bekannte Banken-Slogan auf die Leinwand projiziert, das größte Kapital einer Bank sei das Vertrauen. Gewiss eine Anspielung auf die Biobanken. Hoffentlich kein Verweis auf das deutsche Bankgeheimnis. Das soll nämlich, den jüngsten Koalitionsabsprachen zufolge, beseitigt werden. Norbert Jachertz
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