ArchivDeutsches Ärzteblatt51-52/2002Präimplantationsdiagnostik als Option: Differenzierte Meinung der Behinderten-Vertreter

POLITIK

Präimplantationsdiagnostik als Option: Differenzierte Meinung der Behinderten-Vertreter

Dtsch Arztebl 2002; 99(51-52): A-3446 / B-2902 / C-2702

Rieser, Sabine

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LNSLNS Der Nationale Ethikrat fragte nach gesellschaftlichen Folgen.

Mukoviszidose-Patienten stellt man sich anders vor als Stephan Kruip. Der 37-jährige Diplom-Physiker, Vater dreier Kinder, sitzt im lichten Saal des „dbb forum berlin“, wo am 13. Dezember der Nationale Ethikrat tagt. Dort erläutert Kruip, Vorstandsmitglied von Mukoviscidose e.V., mit anderen Vertretern von Behindertenorganisationen seine Position zum Thema „Genetische Diagnostik vor und während der Schwangerschaft“.
Mukoviszidose werde häufig als Paradebeispiel für eine Krankheit angeführt, die man mithilfe der Präimplantationsdiagnostik (PID) verhindern könne, sagt Kruip. Er sei in seinem Selbstwertgefühl nicht gekränkt, weil es eine solche Methode gebe und manche Paare sich ihre Anwendung wünschten. Er sorge sich jedoch, dass die medizinische Versorgung für chronisch Kranke mit genetischen Defekten schlechter werde, wenn man die PID in Deutschland erlaube. Denn dann ließe sich leichter sagen: „Das muss doch heute nicht mehr sein.“
Kruip weist gleichzeitig darauf hin, dass dies in mehrerer Hinsicht eine unzulässige Schlussfolgerung sei. Jährlich würden rund 200 Kinder in Deutschland geboren, die an Mukoviszidose leiden, ohne dass die Eltern eine Ahnung von dieser Veranlagung gehabt hätten. Wer eine PID erwäge, habe in der Regel bereits ein Mukoviszidose-Kind. Trotz der Belastungen empfänden die Eltern ihr Leben und das ihres Kindes als lebenswert. Falls man Mukoviszidose als zulässige Indikation für eine PID auf eine entsprechende Liste setzen würde, würde dies „einen Sturm der Entrüstung auslösen“, betont Kruip. Seine Organisation lehnt das Verfahren gleichwohl nicht völlig ab. Im Verein gebe es Paare mit Kinderwunsch, die die PID einer „Schwangerschaft auf Probe“ vorziehen würden: „Diese wollen wir ernst nehmen.“
Ernst ist die Atmosphäre während der mehrstündigen Anhörung des Ethikrates. Neben Kruip schildern sieben weitere Sachverständige anschaulich, wie unterschiedlich Behinderte diagnostische Möglichkeiten wahrnehmen und bewerten, die ihr Leben mit großer Wahrscheinlichkeit verhindert hätten, und wie Familien und Berater damit umgehen. „Das muss doch nicht sein“, sei nicht nur die Meinung von Lieschen Müller, gibt die Ärztin Jeanne Nicklas-Faust zu bedenken. Sie engagiert sich in der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
Dammbruch schon durch PND
Nicklas-Faust weist darauf hin, dass bereits die Pränataldiagnostik (PND) den Umgang mit Behinderung verändert habe. Menschen mit einem Down-Syndrom zum Beispiel nähmen sehr wohl wahr, dass bei Ungeborenen vor allem nach dieser Behinderung gesucht werde. Ähnlich sieht es Günter Graumann von der PID-Betroffenen-Initiative: „Die PND ist jetzt schon ein flexibles Selektionsinstrument.“ Insofern sei PID „kein so großer Neuerungsschritt“. Das ist umstritten. Zwar herrscht bei den Sachverständigen Einigkeit, dass wohl zunächst nur wenig Paare ein so belastendes Verfahren auf sich nehmen würden. „Der normative Druck auf Frauen wird steigen“, glaubt aber Nicklas-Faust. Sie vermutet, dass Staat und Gesellschaft sich immer weniger solidarisch mit Eltern behinderter Kinder verhalten würden, deren Existenz zu verhindern gewesen wäre. Sabine Rieser
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