ArchivDeutsches Ärzteblatt PP2/2003Pädiatrische Onkologie: „Wie ist sterben?“

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Pädiatrische Onkologie: „Wie ist sterben?“

PP 2, Ausgabe Februar 2003, Seite 70

Dlubis-Mertens, Karin

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Jährlich überleben in Deutschland etwa 540 Kinder die Krebserkrankung nicht. Foto: epd
Jährlich überleben in Deutschland etwa 540 Kinder die Krebserkrankung nicht.
Foto: epd
Todkranke Kinder wissen um ihren Zustand und haben drängende Fragen. Doch ehrliche Gespräche kosten auch Ärzte Überwindung. Die häusliche Palliativversorgung ist unzureichend.

Das Entscheidende sei, „sterbende Kinder und ihre Eltern nicht allein zu lassen“. Dass dies einfacher klingt, als es ist, verdeutlichte Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer, Direktor der Universitäts-Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Tübingen, in seinem Vortrag zur „Sterbebegleitung in der pädiatrischen Onkologie“ bei der Tagung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Denn auch Ärzte hätten Angst davor, Kinder zu betreuen, die zu dem knappen Drittel gehören, die eine Krebserkrankung nicht überleben. Noch genau war Niethammer ein zehnjähriges Mädchen im Gedächtnis, das Anfang der 70er-Jahre auf der Kinderstation lag und bis zu seinem Tod mit niemandem mehr sprach, nicht mit den Eltern, nicht mit den Ärzten, sondern alle nur unverwandt ansah. „Wir fürchteten dieses Zimmer“, erinnerte sich der Arzt an eine Zeit, in der die Lehrmeinung herrschte, mit den Kindern keinesfalls über ihre Diagnose zu sprechen.
Doch seine jahrzehntelange Erfahrung mit sterbenden Kindern zeige: „Die Kinder wissen oft schon vor uns, dass sie diesen Weg gehen werden.“ Für Geschwister und Eltern sei es ein schwer erträgliches Signal, wenn ein krankes Kind plötzlich seine Spielsachen verschenke, weil es diese „nicht mehr braucht“. Das „Prinzip der Offenheit und des Nicht-Lügens“ gebiete es jedoch, mit dem Kind zu jedem Zeitpunkt ehrlich über alles zu sprechen, auch dann, wenn alle therapeutischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
„Wie geht es weiter? Wie ist sterben? Tut das weh? Bin ich allein? Was ist nach dem Tod? Wird man mich vergessen?“ Das Kind muss die Möglichkeit haben, drängende Fragen zu besprechen. Viel mehr als ausweichendes Antworten helfe ihm, wenn der Arzt von seinen Erfahrungen mit sterbenden Kindern berichtet oder der Vater mit ihm gemeinsam Fantasien zum Leben nach dem Tod entwickelt. Ein anderes Beispiel: Ein achtjähriger Junge hatte beschlossen, dass nach seinem Tod jedes seiner vier Geschwister an seinem jeweiligen Geburtstag ein Geschenk bekommen sollte – von seinem Ersparten. Er wurde aber sehr traurig, als ihm einfiel, dass sein Geld nach einer gewissen Zeit nicht mehr für die Erinnerungsgeschenke reichen würde. Die Mutter beruhigte ihn mit dem klugen Versprechen: Er würde weiter Taschengeld erhalten und so das Konto niemals leer sein.
Kinder wollen zu Hause sterben. Sie wollen nicht allein sein. Dabei bräuchten die Familien und die niedergelassenen Ärzte durch die Fachklinik Unterstützung, betonte Niethammer – insbesondere im Hinblick auf die Schmerzkontrolle. In Tübingen werden die entlassenen Kinder weiterhin regelmäßig in die Ambulanz einbestellt, oft sogar von der Klinik aus betreut. Die Eltern beruhige die Gewissheit, Tag und Nacht anrufen zu können. Das Kind könne sich darauf verlassen, dass man alles dafür tun werde, Schmerzen und belastende Symptome so gering wie möglich zu halten, und dass es jederzeit seine Ängste mit jemandem teilen könne. Von selbst komme dann irgendwann „die Zeit, wo alles gesagt ist. Dann kann man miteinander schweigen.“
Jährlich überleben in Deutschland etwa 540 Kinder die Krebserkrankung nicht. 60 Prozent von ihnen sterben im Krankenhaus. „Die Mehrzahl aller Familien krebskranker Kinder hat in der Lebensendphase keinen Zugriff auf eine umfassende häusliche Palliativversorgung“, so das Ergebnis des PATE-Projekts (Palliativmedizin und -Therapie sowie ihre Evaluation in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie). Projektmanager Stefan Friedrichsdorf, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke, stellte bei der Tagung der GPOH positive Ansätze aus Polen und Großbritannien vor. Das Warschauer Kinderhospiz bietet im Gegensatz zu deutschen Einrichtungen eine ausschließlich häusliche Versorgung durch ein interdisziplinäres Team an. Im Londoner Richard House gibt es ein „Abschiedszimmer“, in einer anderen Kinderklinik eine „child death helpline“, eine Telefonseelsorge für Eltern, die ihr Kind verloren haben. Häufig leiden verwaiste Eltern darunter, dass sich Freunde und Verwandte abwenden.
Leitlinien für Pflege und Symptomkontrolle fehlen
In der Palliativversorgung von Kindern in Deutschland fehlen „standardisierte Leitlinien für die Pflege und Symptomkontrolle sowie einheitliche Dokumentationssysteme“, bemängelte Friedrichsdorf. Seine Klinik hat deshalb in Zusammenarbeit mit der Universität Witten/Herdecke eine deutsche Übersetzung der WHO-Leitlinien herausgebracht: „Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder“. Karin Dlubis-Mertens

Literatur
Vestische Kinderklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke (Hrsg. der deutschen Ausgabe): Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder. Datteln: 2002. (Veröffentlicht von der Welt­gesund­heits­organi­sation 1998 unter dem Titel: Cancer pain relief and palliative care in children).
GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie)/Kompetenznetzwerk Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (Hrsg.): Von tödlichen zu heilbaren Krankheiten. Die Erfolge der Pädiatrischen Onkologie in den letzten 25 Jahren. 22. November 2002.
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