ArchivDeutsches Ärzteblatt9/2003Pädiatrische Palliativmedizin: Hilfsangebote für Kinder und Eltern

THEMEN DER ZEIT

Pädiatrische Palliativmedizin: Hilfsangebote für Kinder und Eltern

Dtsch Arztebl 2003; 100(9): A-532 / B-456 / C-430

Friedrichsdorf, Stefan; Menke, Andrea; Brun, Sandra; Henkel, Wilma; Wamsler, Christine; Zernikow, Boris

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Eine pädiatrische palliative Versorgung gilt Kindern, für die eine kurative Behandlung nicht (oder nicht mehr) existiert. Foto: Friedrichsdorf
Eine pädiatrische palliative Versorgung gilt Kindern, für die eine kurative Behandlung nicht (oder nicht mehr) existiert. Foto: Friedrichsdorf
Das Projekt PATE bemüht sich um eine bessere Versorgung
von krebskranken Kindern in der Palliativsituation.

Zu Beginn des 19. Jahrhunderts starben in den Findelhäusern und allgemeinen Krankenhäusern mehr als 90 Prozent aller stationär aufgenommenen Kinder. Dies führte oftmals zu einem Verbot, Kinder unter acht Jahren stationär aufzunehmen. Daraufhin wurde 1830 an der Berliner Charité – und später auch in anderen deutschen Städten – eine Kinderabteilung eingerichtet. Von Beginn an leisteten diese Abteilungen auch eine Palliativversorgung. So beschrieb 1867 eine Kinderkrankenschwester am Bremer Kinderkrankenhaus den Tod von mehreren Kindern, die jahrelang stationär gepflegt wurden (3). Die Gründung des weltweit ersten Kinderhospizes „Helen House“ in Oxford bedeutete 1982 eine Zäsur für die pädiatrische Palliativmedizin: Die Gründerin Frances Dominica, eine Nonne und Krankenschwester, wurde durch ihre Freundschaft mit dem tumorkranken Mädchen Helen zur Einrichtung eines Hospizes für Kinder und Jugendliche inspiriert (4). Inzwischen gibt es 27 britische Kinderhospize und zahlreiche Palliativeinrichtungen für Kinder in anderen Ländern.
Die primäre Zielgruppe pädiatrischer Palliativmedizin sind Kinder mit lebenslimitierenden oder terminalen Erkrankungen. Lebenslimitierende Erkrankungen sind Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Kinder/Jugendlichen mutmaßlich vor dem Erreichen des Erwachsenenalters sterben werden.
1999 starben in Deutschland 5 513 Kinder im Alter zwischen der Geburt bis zum 15. Lebensjahr (5). Die meisten Kinder (2 564) verstarben im Säuglingsalter aufgrund von Geburtskomplikationen, Frühgeburtlichkeit oder angeborenen Fehlbildungen. Mit 738 Todesfällen waren Unfälle, insbesondere Verkehrsunfälle, der drittgrößte Verursacher von pädiatrischen Todesfällen, gefolgt vom plötzlichen Kindstod mit 507 verstorbenen Kindern.
Die zweithäufigste Todesursache im Kindes- und Jugendalter sind lebenslimitierende Erkrankungen. Die Auswertung der deutschen Sterbestatistik (6) ergab eine Mortalitätsrate für diese Gruppe von Kindern und Jugendlichen von 1 zu 10 000. Diese Zahlen liegen gleichauf mit britischen (7) und polnischen (8) Zahlen. Demnach sterben in Deutschland jährlich mehr als 1 500 Kinder und Jugendliche an einer lebensverkürzenden Krankheit, 500 davon an Krebs (9). Gegenwärtig leben mehr als 15 500 Kinder und Jugendliche mit einer lebenslimitierenden Erkrankung in der Bundesrepublik.
Ob Kinder zu Hause oder im Krankenhaus sterben, hängt von vielen Faktoren ab. So wird beispielsweise in Japan häufig eine stationäre Versorgung von sterbenden Kindern bevorzugt, weil nach der japanischen Mythologie die Geister des Todes von der Wohnung fern gehalten werden müssen (10). In Großbritannien, einem Land, in dem nahezu alle Kinder Zugang zu einer häuslichen palliativen Versorgung haben, verbringen hingegen zum Beispiel im Großraum London fast alle Kinder mit Krebs die Lebensendphase zu Hause, und mehr als drei Viertel dieser Kinder sterben auch in ihrer häuslichen Umgebung (11). Auch Untersuchungen aus Finnland (12) und den USA (13) zeigen eine positive Korrelation zwischen dem Angebot einer häuslichen palliativen Versorgung und der Anzahl der Kinder, die in der Lebensendphase zu Hause versorgt werden. Kinder und ihre Eltern bevorzugen bei einem entsprechenden Angebot eine häusliche Versorgung in der Lebensendphase (14, 15). Wenn Kinder mit Krebs jedoch im Krankenhaus sterben, geschieht das weltweit allerdings überwiegend auf der Intensivstation und nicht auf der Krebsstation (13, 16).
Im Zeitraum von 1994 bis 2001 versorgte das Warschauer Kinderhospiz (17) 160 Kinder und Jugendliche in der Lebensendphase, davon 90 mit einer onkologischen Grunderkrankung. In der Tabelle 1 werden die führenden Symptome der letzten Lebenswoche aufgeführt: Demnach litten die meisten Kinder unter Schmerzen, Unruhe sowie Erbrechen, und bei jedem zweiten Kind wurde das schwer beherrschbare Symptom Dyspnoe beobachtet.
Eine pädiatrische palliative Versorgung gilt Kindern, für die eine kurative Behandlung nicht (oder nicht mehr) existiert. Die in angelsächsischen Ländern gebräuchlichste Definition (7) beschreibt Palliative Care für Kinder als aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der Erreichung höchstmöglicher Lebensqualität für das Kind und auf der umfassenden Unterstützung für die Familie. Zu der Versorgung gehört die Therapie belastender Symptome, die Vorhaltung von Entlastungsangeboten sowie medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod als auch darüber hinaus während der Trauerphase.
Unter den lebenslimitierenden Erkrankungen können im Kindesalter vier Gruppen unterschieden werden:
Gruppe 1:
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien existieren, aber ein Therapieversagen möglich ist. Eine palliative Versorgung kann während der Phase des unklaren Therapieerfolgs oder bei Therapieversagen notwendig sein. Kinder/Jugendliche in Langzeitremission oder nach erfolgreicher kurativer Therapie gehören nicht in diese Gruppe. Beispiele: Krebs, irreversibles Organversagen von Herz, Leber, Nieren.
Gruppe 2:
Erkrankungen, bei denen lang andauernde intensive Behandlungen das Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen, aber ein vorzeitiger Tod möglich ist. Beispiele: Zystische Fibrose, Muskeldystrophie.
Gruppe 3:
Fortschreitende Erkrankungen ohne therapeutische Option, bei denen eine ausschließlich palliative Therapie häufig über viele Jahre erforderlich ist. Beispiele: Zeroidlipofuszinosen, Mucopolysaccharidosen.
Gruppe 4:
Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen bedingen und sich unvorhergesehen verschlechtern können, aber in der Regel nicht als fortschreitend angesehen werden. Beispiel: schwere Mehrfachbehinderungen.
Um eine Verbesserung der Versorgung von krebskranken Kindern in der Palliativsituation zu erzielen, initiierte die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie/Hämatologie im Juni 2001 das Projekt PATE (Palliativmedizin und -therapie sowie ihre Evaluation in der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie), das von der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Mundipharma GmbH Limburg gefördert wird.
Das Projekt PATE beabsichtigt:
- die Strukturen und Inhalte der kinderonkologischen Palliativmedizin in Deutschland zu analysieren,
- Empfehlungen zur Symptomkontrolle und psychosozialen Betreuung zu erstellen sowie diese in Fortbildungen weiterzugeben,
- an zentraler Stelle Vorschläge für Organisation und Finanzierung der palliativen Versorgung vor Ort zu erarbeiten,
- Daten zu erheben, die den Bedarf an Palliativmedizin in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkologie eruieren und als Argumentationshilfe Kostenträgern gegenüber bei der Etablierung ambulanter Palliativprogramme einsetzbar sind, und
- Strukturen für die Erforschung der Lebensqualität in der Palliativphase zu schaffen.
Obwohl viele deutsche Kinderkrebsstationen individuelle Modelle für die Versorgung sterbender Kinder entwickelt haben, scheint für die meisten hämatologisch-onkologischen Patienten in der Palliativphase die häusliche Versorgung nicht befriedigend gelöst zu sein. Der Mangel an Standards für die Pflege und Symptomkontrolle wurde auf der Sachstandskonferenz „Pädiatriche Palliativmedizin“ am 8. Dezember 2001 in Recklinghausen allgemein beklagt. In der häuslichen Versorgung sterbender Kinder leisten Ärzte und Pflegepersonal unbezahlte Überstunden und Rufdienst in ihrer Freizeit, ohne dass rechtliche oder versicherungstechnische Grundlagen geklärt sind. Die Krankenkassen lehnen die Kostenübernahme für eine häusliche Palliativversorgung überwiegend ab. Die Verzahnung zwischen stationärer und häuslicher Versorgung von Kindern in der Lebensendphase findet jenseits von Modellprojekten nur im Ausnahmefall statt.
Um den Ist-Zustand der ambulanten palliativen Versorgung festzustellen, befrag-te das PATE-Projekt unter anderem alle deutschen ambulanten Kinderkrankenpflegedienste. 34 ambulante pädiatrische Pflegedienste mit Erfahrungen in der Palliativversorgung (21) (Liste abrufbar auf der PATE-Homepage: www.Kinderklinik- Datteln.de/Universitaeten/Projekt-Pate. htm) betreuten zwischen 2000 bis 2002 mehr als 4 200 Kinder und Jugendliche. Von 267 verstorbenen Kindern starben 68 Prozent im häuslichen Umfeld und 30 Prozent in einer Kinderklinik. Gründe, die zu einer stationären Aufnahme ambulant betreuter Kinder und Jugendliche führten, zeigt Tabelle 2.
Eine Befragung unter 72 von 74 deutschen Kinderkrebsstationen über ihren Status quo der palliativen Versorgung zeigte, dass im Jahr 2000 mehr als 60 Prozent aller Kinder mit Krebs im Krankenhaus und weniger als 40 Prozent zu Hause starben. Darunter fallen sowohl Todesfälle durch Therapiekomplikationen als auch Kinder, bei denen sich eine kurative Therapie als erfolglos erwies. Lediglich ein Drittel aller Stationen kann eine umfassende häusliche palliative Versorgung anbieten, und nur 14 Prozent (zehn Abteilungen) besitzen ein etabliertes ambulantes Palliativteam, das überwiegend durch ambulante Kinderkrankenschwestern besetzt wird. Die häusliche Versorgung palliativer krebskranker Kinder durch Ärzte und Krankenpflegepersonal erfolgt überwiegend ehrenamtlich (40 Prozent) und über Stationsdienst/Überstunden (24 Prozent). Zwar kann die Mehrzahl der pädiatrischen hämatologisch-onkologischen Abteilungen eine etablierte Trauerbegleitung für die Eltern anbieten (72 Prozent), ein ähnliches Angebot besteht aber nur für die Hälfte der Geschwisterkinder (48 Prozent).
Unter einem Hospiz wird in Deutschland – im Gegensatz zu vielen anderen Ländern – hauptsächlich eine stationäre Einrichtung verstanden. Im Gegensatz zur landläufigen Meinung handelt es sich bei einem Kinderhospiz nicht um ein Sterbehaus für Kinder und Jugendliche. Fast alle Länder, die etablierte Strukturen einer pädiatrischen Palliativversorgung aufweisen, respektieren den Wunsch der Kinder und ihrer Familien auf eine häusliche Versorgung. International verstehen sich Kinderhospize als Servicecenter, die eine häusliche medizinisch-pflegerische und psychosoziale Versorgung sowie Geschwisterarbeit und Trauerprogramme anbieten.
Es existieren zurzeit vier deutsche Kinderhospize (in Olpe, Gelsenkirchen, Wiesbaden und Berlin), die überwiegend eine stationäre Kurzzeitpflege anbieten, und zwei weitere Kinderhospize (in Hamburg und Sulingen bei Bremen) werden bis Mitte des Jahres ihre Tore öffnen. Auf dem wichtigen Feld der umfassenden häuslichen pädiatrischen palliativen Versorgung gibt es allerdings bundesweit nur wenige Modellprojekte (zum Beispiel Las Carreras Schwestern, Bonn). Folgende Mindestanforderungen sollten Einrichtungen erfüllen, die eine umfassende Palliativversorgung anbieten wollen:
- Schwerpunkt auf häusliche medizinisch-pflegerische und psychosoziale Betreuung,
- Angebot eines Kurzpflegeaufenthalts für das betroffene Kind (im Sinne von „Urlaub für das Kind“ und Entlastung für die Eltern),
- differenzierte altersentsprechende Angebote für die verschiedenen Alters-
gruppen (Säuglinge, Kleinkinder, Schulkinder, Jugendliche),
- Möglichkeit eines kurzen stationären Aufenthalts zur „palliativen Einstellung“ bei im häuslichen Umfeld nicht beherrschbaren Symptomen,
- Einbeziehung von Spezialisten der entsprechenden pädiatrischen Subspezialität in die medizinische Versorgung,
- umfassende Geschwisterbetreuung,
- (im Ausnahmefall) Sterbemöglichkeit innerhalb der Einrichtung, Möglichkeit der Aufbahrung,
- Trauerbegleitung für Eltern und Geschwister über den Tod des Kindes hinaus.
Die Nachricht, dass ihr Kind sterben wird, bedeutet für die betroffenen Familien eine Katastrophe; sie benötigen in dieser Situation dringend strukturierte Hilfe. Die primäre Antwort auf die Herausforderungen eines sterbenden Kindes muss die Schaffung eines bundesweiten Angebots einer häuslichen medizinisch-pflegerischen und psychosozialen palliativen Versorgung sein. Diese Versorgung muss 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr abrufbar sein. Dabei geht es nicht um eine Entmündigung der Eltern, die für die primäre Versorgung zuständig sind, sondern um das Vorhalten eines komplementären Hilfsangebots, auf das die Eltern bei Bedarf zurückgreifen können.
Kompetente „Key Worker“ für jede Familie
Jede Familie benötigt zudem einen kompetenten „Key Worker“, der auf Wunsch die gesamte pädiatrische palliative Versorgung koordiniert und die Eltern durch den „Dschungel“ der Gesetzeswerke, finanziellen Hilfen, medizinischen Einrichtungen und Hilfsangebote führen kann. Es ist dringend notwendig, dass Einrichtungen der pädiatrischen Palliativmedizin bundesweit ein Netzwerk einrichten und die in diesem Bereich Engagierten zusammenarbeiten, um eine schlagkräftige Lobby aufzubauen. Um das Ziel der Verbesserung der Versorgung von Kindern in der Palliativsituation zu erreichen, hat sich im Dezember 2001 der Verein „Eigenes Leben – Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen“ auf Initiative vieler Mitarbeiter zahlreicher Kinderkliniken gegründet (www.eigenes-leben-ev.de). Bei den Autoren ist unentgeltlich gegen einen mit 1,44 Euro frankierten DIN-A5-Rückumschlag die deutsche Übersetzung der WHO-Empfehlungen (19): „Schmerztherapie und palliative Versorgung krebskranker Kinder“ (20) erhältlich.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2003; 100: A 532–534 [Heft 9]

Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de/lit0903 abrufbar ist.

Anschrift für die Verfasser:
Dr. med. Stefan Friedrichsdorf
Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische
Palliativmedizin
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5
45711 Datteln
E-Mail: stefan.friedrichsdorf@web.de
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