ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2003Was Krebspatienten wissen wollen – alternative Krebstherapie seit 1991

SPEKTRUM

Was Krebspatienten wissen wollen – alternative Krebstherapie seit 1991

Dtsch Arztebl 2003; 100(18): A-1182 / B-996 / C-931

Hiller, Birgit

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LNSLNS Zusammenfassung
In alternative und unbewiesene Methoden setzen viele Krebspatienten große Hoffnungen. 1991, 1996 und 2001 enthielten bis zu 20 Prozent der Anrufe beim Krebsinformationsdienst KID, Deutsches Krebsforschungszentrum, entsprechende Fragen. Meistgenanntes Thema ist die Misteltherapie. Andere Methoden werden durch die Medien populär, das Interesse an ihnen lässt schnell nach, wenn Behörden oder Fachgesellschaften kritische Stellungnahmen publizieren. Viele dieser Methoden können von Patienten wie Ärzten ohne solche Hintergrundinformationen kaum als unkonventionell identifiziert werden: Ihre Anbieter sind Wissenschaftler und verstehen ihre Verfahren selbst keineswegs als alternativ, unkonventionell oder ganzheitlich. Die „Imitation“ evidenzbasierter Verfahren durch alternative Methoden lässt insgesamt aber auf ein gewachsenes Vertrauen der Bevölkerung in eine naturwissenschaftlich orientierte Medizin schließen.

Schlüsselwörter: Krebstherapie, Alternativmedizin, Kommunikationsförderung, Krebsforschung, Misteltherapie

Summary
What Cancer Patients Want to Know – Alternative Cancer Therapy During the Last Decade
Alternative and often unproven methods are a source of hope for many cancer patients. In 1991, 1996 and 2001, up to 20 per cent of the callers to KID, the German Cancer Information Service at the German Cancer Research Center, were interested in this topic. The most common question was after mistletoe. Requests for other methods are related to media reports and decrease when recommendations or statements have been published by medical associations or government authorities. Many of these methods cannot be identified by patients and even medical professionals as being unproven: They are promoted by scientists who do not associate their findings with words like alternative, unconventional or holistic. The “imitation“ of evidence based methods by alternative therapy, however, can also be interpreted as growing confidence in science oriented medicine.

Key words: cancer therapy, alternative medicine, communication, cancer research, mistletoe


Alternativ, sanft, ganzheitlich und komplementär – lange war für Krebspatienten mit diesen Worten vor allem Hoffnung verbunden, auf ein längeres Leben oder wenigstens auf eine bessere Lebensqualität. Der wissenschaftliche Beweis der Wirksamkeit steht für die meisten der Verfahren, die mit diesen Begriffen verknüpft werden, bisher aus (2). Die wenigen Methoden, die in Studien überprüft wurden, zeigten nicht selten widersprüchliche oder gar keine Effekte. Einigen Verfahren, für die eine entsprechende Prüfung fehlte, wurden von dritter Seite gefährliche Nebenwirkungen attestiert, so zum Beispiel Kapseln mit Germanium, vor denen das ehemalige Bundesinstitut für Gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin (jetzt Bundesinstitut für Risikobewertung BfR und Bundesamt für Verbraucherschutz und Lebensmittelsicherheit BVL) im Jahr 2000 ausdrücklich warnte: Germanium führte zu schweren Gesundheitsschäden und hatte mindestens fünf Todesfälle verursacht. Ähnliche Warnungen sprach das Bundesinstitut für Noni-Säfte aus einer polynesischen Frucht aus oder für Algenpräparate, die nicht nur gegen Krebs, sondern auch gegen Depressionen schützen sollten (3). Was von vielen Aussagen bleibt, ist ein meist nur vager Bezug auf die Lebensqualität und eine unspezifische Stärkung des Immunsystems.
Die Krebspatienten in Deutschland haben auf diese Erkenntnisse reagiert: Fragten 1991 und 1996 noch 20,4 beziehungsweise 21,2 Prozent der Anrufer beim Krebsinformationsdienst (KID) im Deutschen Krebsforschungszentrum nach alternativen Methoden, ist ihr Anteil 2001 auf 14,8 Prozent gesunken. Gleichzeitig steigt das Interesse an klinischen Studien. Die Nachfragen sind jedoch nicht nur abhängig von den Angeboten, die ein Krebspatient – meist nach Abschluss der ersten Behandlung – erhält, sondern auch von Medienberichten, die spektakuläre Verfahren aufgreifen und Hoffnungen wecken, sowie vom Ausmaß der Bewerbung von Mitteln, die eine verbesserte Lebensqualität in Aussicht stellen. So bleibt der Trend beim Interesse an alternativen Methoden in der Krebstherapie trotz eines generellen Vertrauenszuwachses in die evidenzbasierte Medizin kurzfristigen Schwankungen unterworfen.
Krebsinformationsdienst
Die Vermittlung neutraler und wissenschaftlich fundierter Information, auch zu umstrittenen Themen, ist seit 1986 die Hauptaufgabe des telefonischen Krebsinformationsdienstes, der jedoch keine Empfehlungen ausspricht oder berät. Ziele des Dienstes sind vielmehr die Unterstützung der Krankheitsbewältigung durch die Schaffung eines Zugangs zum aktuellen Wissen über Krebs und zu den Angeboten des Gesundheitswesens, der Abbau von Vorurteilen, die Förderung der Prävention und schließlich die Rückmeldung über den Informationsbedarf der Bevölkerung an Organisationen und Fachleute im Gesundheitswesen.
Im Deutschen Krebsforschungszentrum, gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung und vom Sozialministerium des Landes Baden-Württemberg, hat KID bisher rund 200 000 Anfragen bearbeitet und anonymisiert dokumentiert, der überwiegende Teil davon Anrufe unter der Telefonnummer des Dienstes, 0 62 21/41 01 21. Seit 1999 ist KID im Internet vertreten (www.krebsinformation.de), seit Ende 2001 sind Anfragen auch per
E-Mail möglich.
Da Frage und Antwort jeweils getrennt und narrativ dokumentiert werden, erlaubt ihre Auswertung nicht nur einen Einblick auf die Motive, aus denen heraus der Informationsbedarf zu unkonventionellen Methoden entsteht, sondern zeigt auch Diskrepanzen zwischen belegten Fakten und Wahrnehmung der Fragesteller bei den einzelnen Verfahren auf (Tabelle 1).
Methoden mit bisher unbewiesener Wirksamkeit
Bei der Analyse der Anfragen arbeitet der Krebsinformationsdienst nicht mit den Begriffen „unkonventionell“, „ganzheitlich“, „alternativ“, „sanft“ oder „biologisch“: Die bisher in der Literatur dokumentierten Kategorisierungen, die auf diesen Begriffen beruhen, sind weder in sich konsistent noch untereinander vergleichbar. Auch kommen sie zur Verdeutlichung nicht ohne Beispiele aus. Die Kriterien, an denen sich KID bei der Zuordnung orientiert, sind das der bewiesenen Wirksamkeit, gemessen an den Bedingungen, die für die evidenzbasierte Medizin gelten, die Durchführung von international anerkannten Studien und deren Dokumentation, die Arzneimittelzulassung sowie der rechtliche Rahmen für Vertrieb oder Bewerbung.
Diese Kriterien werden Fragestellern im Gespräch als Hintergrund zur eigentlichen Sachinformation ebenfalls vermittelt, sodass sie diese mit ihren persönlichen Krebstheorien und ihrem Wissen abgleichen können. Empfehlungen spricht KID nicht aus. Beantwortungsrichtlinien, die Nennung der bei der Recherche genutzten Quellen, der Hinweis auf die Rahmenbedingungen der Kostenübernahme durch die Gesetzliche Kran­ken­ver­siche­rung sowie der Verweis auf Ansprechpartner, darunter sowohl die behandelnden Ärzte wie auch der Anbieter eines Verfahrens, sichern die Neutralität und Qualität der Information und ermöglichen Betroffenen autonome Entscheidungen.
Trends von 1991 bis 2001
Der Anteil der Anfragen nach Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit betrug im Jahr 1991 20,4 Prozent (bei 10 413 bearbeiteten Anfragen), im Jahr 1996 21,2 Prozent (bei 12 728 Anfragen), er sank im Jahr 2001 auf 14,8 Prozent bei 13 758 Interessenten an dem Krebsinformationsdienst. Die Auswertung repräsentativer Stichproben der Jahre 1991, 1996 und 2001 ergab, dass sich ein Trend weg von der sanften oder biologischen Therapie hin zu auf den ersten Blick moderner Forschung schon seit längerem abzeichnet. Auch werden zunehmend Verfahren nachgefragt, die wegen der Umstände ihrer Vermarktung den unkonventionellen Methoden zuzuordnen sind.
Die Auswahl von Unterkategorien für die Auswertung, die zuerst 1991 getroffen wurde, orientierte sich an der zu diesem Zeitpunkt vorliegenden Literatur, vor allem den Untersuchungen der schweizerischen Studiengruppe über Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit und der im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft erstellten Dokumentation „Krebsmedikamente mit fraglicher Wirksamkeit“ (7, 8). Diese Kategorisierung berücksichtigte vor allem zu dieser Zeit erhältliche Fertigpräparate. Sie wurde für den Krebsinformationsdienst erweitert, um auch Fragen nach diagnostischen Verfahren oder offene Fragen erfassen zu können.
Größte Nachfrage zur Misteltherapie
Zwar bleibt die trotz moderner Studien im Wesentlichen der anthroposophischen Lehre verpflichtete Misteltherapie über zehn Jahre der Spitzenreiter unter den nachgefragten Themen aus der Alternativmedizin (Tabelle 2). Den zweiten Platz nahmen jedoch bereits 1991 und 1996 Methoden ein, die von den Anbietern keineswegs als alternativ oder sanft, sondern als Ergebnis internationaler Spitzenforschung präsentiert worden waren, obwohl ein nachvollziehbarer Beleg für ihre Wirksamkeit fehlte. Beide Verfahren, eine Vakzinetherapie weitgehend ungeklärten Inhalts (5, 6) und eine angebliche Frischzubereitung (1), die als Kapsel ein Gemisch aus verschiedenen ungeprüften Chemikalien enthielt, waren durch Medienberichte bekannt geworden. Bei beiden Verfahren war für Patienten und zumindest zu Beginn auch für ihre behandelnden Ärzte weder erkennbar, dass ein Wirkungsnachweis vorlag, noch dass die Herstellung und der Vertrieb der Mittel sich juristisch in Grauzonen bewegten. Sie verloren an Bedeutung, nachdem Fachgesellschaften und Behörden ihren Stellenwert diskutiert und ihre Verbreitung eingeschränkt hatten – auch diese Information wurde durch die Medien verbreitet. Im Jahr 2001, in dem ein entsprechendes Medienereignis fehlte, stieg die Zahl der Anfragen bezüglich alternativer Methoden allgemein auf Rang 2. Hier zeigte sich der Wunsch nach einer echten „Alternative“ und einer entsprechenden Empfehlung.
Gruppen mit Informationsbedarf
Die anonyme Dokumentation der Anfragen an den Krebsinformationsdienst erlaubt auch Aufschlüsse darüber, wer Informationen zur Alternativmedizin benötigt und warum. Das Interesse kann demnach kaum besonderen Personenkreisen zugeordnet werden, wie es in der Vergangenheit gelegentlich in der Literatur dokumentiert wurde. Die Unterschiede zum Gesamtkollektiv der Nutzer des Krebsinformationsdienstes sind gering: Im Vergleich zum Kollektiv, das keine Fragen danach gestellt hatte, war die Erkrankung der Anfrager weiter fortgeschritten.
Unter den Anrufern, die sich nach Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit erkundigten, hielten sich Patienten und ihre Angehörigen und Freunde mit jeweils etwas mehr als 40 Prozent die Waage. Professionelle im Gesundheitswesen waren jedoch häufiger vertreten: Ihr Anteil stieg gegenüber einem Vergleichskollektiv durchschnittlich von weniger als 3 Prozent auf mehr als 8 Prozent mit Fragen zu unbewiesenen Methoden an.
Motive und Kontext
In der Auswertung 1996, mit der größten Stichprobe von Anrufen, konnten auch Motiv und Kontext des Interesses erfasst werden. Vor allem die von den Medien propagierten unbewiesenen Verfahren wurden von 30,6 Prozent der Anfrager aus dem Motiv heraus abgefragt, auch kleinste Chancen zu nutzen und nichts unversucht zu lassen. Das in der Literatur häufig genannte Motiv, selbst aktiv an der Behandlung mitzuwirken, spielte dagegen mit 15,2 Prozent eine geringere Rolle. Zur Entscheidungsfindung wünschten sich 23 Prozent der Fragesteller ein Gutachten oder Hinweise, wie sie entsprechende Stellungnahmen erlangen konnten (Grafik).
Unkritisch stehen Patienten wie Angehörige den unkonventionellen Verfahren demnach keineswegs gegenüber, wie auch die Analyse des Kontextes der Anfragen zeigt. Obwohl sie ein oder mehrere unkonventionelle Methoden bereits nutzten oder genutzt hatten, benötigten 1996 14 Prozent der Anrufer weitere, teilweise auch grundlegende Informationen zum jeweils genannten Diagnose- oder Therapieverfahren. Mehr Informationen wollten auch weitere 31 Prozent erhalten, denen ein entsprechender Therapievorschlag unterbreitet wurde.
1991 war noch die Mehrzahl der Anfragen offen nach dem Motto: „Wo wird eine bestimmte Methode angeboten?“ Das Spektrum der Fragen hat sich zehn Jahre später deutlich erweitert: Patienten ohne klinische Symptome suchen beispielsweise nach Argumenten, um eine vom Arzt vorgeschlagene Dauerbehandlung mit Mistel abzubrechen. Auch die Diskrepanz zwischen den Informationen aus der erstbehandelnden Klinik, die den Patienten als tumorfrei mit einigen Nachsorgeterminen entlässt, und der Auskunft des niedergelassenen Arztes, der eine Fülle von Präparaten zur Nachbehandlung und Rezidivprophylaxe rezeptiert, führt zu Verunsicherung und Informationsbedarf.
Informationsbedarf zu unbewiesenen Methoden zeigen auch die Kundigen im Gesundheitswesen, wie der im Vergleich zur Kontrollgruppe größere Anteil von Ärzten, Pflegekräften sowie Krebsberatungsstellen belegt. Sie können wie ihre Patienten nur selten auf klassische Informationsquellen zurückgreifen.
Nachgefragte Verfahren
Das Spektrum der zwischen 1991 und 2001 beim Krebsinformationsdienst nachgefragten Verfahren wurde durch die in Deutschland für Patienten erhältlichen Broschüren, Bücher oder Internetangebote mit wissenschaftlicher Basis nicht abgedeckt. Für fast alle fehlten offizielle Stellungnahmen oder Gutachten, auf die Fachleute hätten zugreifen können. Wurden solche dagegen publiziert oder reagierten die Behörden auf Ungereimtheiten bei Vertrieb oder Herstellung und verbreitete sich diese Information auch über die Medien, sank das Interesse meist rasch, wie das Beispiel der 1996 häufig gestellten Frage nach Recancostat zeigt (1).
Keine der Unterkategorien wie „pflanzliches Präparat“ oder „chemisch definierter Inhaltsstoff“, die bis heute in der Literatur herangezogen werden, um über das Kriterium des wissenschaftlich geführten Wirkungsnachweises hinaus eine schnelle Einordnung neuer Verfahren zu ermöglichen, erlaubt zudem eine flexible Anpassung an Trends und neue Entwicklungen in der alternativen Krebsszene. So spielen heute Nahrungsergänzungsmittel – unabhängig von ihrem Inhalt – wegen ihrer kaum der Kontrolle unterworfenen Vermarktungsmöglichkeiten eine wesentliche Rolle in der unkonventionellen Krebstherapie, obwohl ihnen eine krankheitsbezogene Wirkung allein aufgrund der gesetzlichen Rahmenbestimmungen abgesprochen werden muss (4).
Um in der Praxis schnell auf Patientenanfragen eingehen zu können, hat der Krebsinformationsdienst aufgrund der Anfragen subjektive Krebstheorien in einem Modell zusammengefasst (Tabelle 3). Es erlaubt einen Vergleich der hinter einer Methode stehenden Hypothesen mit anerkanntem Wissen zur Krebsentstehung und zur Krebstherapie. Ob ein Verfahren unspezifisch immunstärkend wirken soll, an der Krebspersönlichkeit ansetzt, Giftstoffe ausleiten oder angebliche Krebserreger bekämpfen kann, ist im Vergleich zu heute anerkanntem Wissen meist aussagekräftig genug, um zum Beispiel im ärztlichen Gespräch eine erste Einschätzung abgeben zu können, bis andere Informationsquellen zur Verfügung stehen. Patienten mit (naturwissenschaftlich) fundiertem Wissen über Krebs zeigen oft eher Interesse an vermeintlich den modernsten, aber unbewiesenen Methoden. Zur Erläuterung werden hier Informationen über die Rahmenbedingungen benötigt, unter denen neue Verfahren heute zu Standards in der Onkologie werden.

Mein besonderer Dank gilt Frau Hilke Stamatiadis-Smidt, M. A., Krebsinformationsdienst KID, Deutsches Krebsforschungszentrum, und Herrn em. Prof. Dr. med. Dr. h. c. Chistian Herfarth, Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg, die die Durchführung der vorliegenden Untersuchung ermöglicht haben.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2003; 100: A 1182–1185 [Heft 18]

Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de/lit1803 abrufbar ist.

Anschrift der Verfasserin:
Dr. sc. hum. Birgit Hiller
Krebsinformationsdienst KID
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
E-Mail: B.Hiller@dkfz.de
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1.
Arznei­mittel­kommission der Deutschen Ärzteschaft: Gemeinsame Stellungnahme der Arznei­mittel­kommission der Deutschen Ärzteschaft und der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. zu Recancostat comp., einem Substanzgemisch ohne nachgewiesene Wirksamkeit. Dtsch Arztebl 1996; 93: A 561 [Heft 9]. VOLLTEXT
2.
Brittinger G, Drings P, Gaedicke G, Hossfeld DK, Huber C, Meuer S: Die moderne Krebsbehandlung: Wissenschaftlich begründete Verfahren und Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit. Dtsch Arztebl 1996; 93: A-973–975 [Heft 15]. VOLLTEXT
3.
Bundesinstitut für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin (BgVV): BgVV warnt vor dem Verzehr von „Germanium-132“-Kapseln der österreichischen Firma Ökopharm – schwere Gesundheitsschäden und Todesfälle nicht auszuschließen. Pressemitteilung 19/2000 vom 8. 9. 2000 www.bgvv.de und www.bfr.bund.de.
4.
Bundesinstitut für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin, Merkblätter für Verbraucher 01/99: Was sind Nahrungsergänzungsmittel? Berlin, 1. 2. 1999, www.bgvv.de und www.bfr.bund.de.
5.
Deutsche Krebsgesellschaft und Kommission Malignes Melanom der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft: Stellungnahme zum Therapieverfahren Dr. Klehr, München. Deutsche Krebsgesellschaft 1993, Frankfurt/Main.
6.
Hauser SP: Autologe Tumortherapie nach Klehr. Schweiz Rundsch Med Prax 1993; 82: 1072–1076. MEDLINE
7.
Loustalot P, Jallut O, Sordat B: Studiengruppe über Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit – eine Dienstleistung der Schweizerischen Krebsliga und der Schweizerischen Gesellschaft für Onkologie zu Händen der Ärzteschaft. Schweiz Rundsch Med Praxis 1987; 76: 1151–1152.
8.
Nagel GA, Schmähl D, Hossfeld K: Krebsmedikamente mit fraglicher Wirksamkeit. München: Zuckschwerdt Verlag 1989.
1. Arznei­mittel­kommission der Deutschen Ärzteschaft: Gemeinsame Stellungnahme der Arznei­mittel­kommission der Deutschen Ärzteschaft und der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. zu Recancostat comp., einem Substanzgemisch ohne nachgewiesene Wirksamkeit. Dtsch Arztebl 1996; 93: A 561 [Heft 9]. VOLLTEXT
2. Brittinger G, Drings P, Gaedicke G, Hossfeld DK, Huber C, Meuer S: Die moderne Krebsbehandlung: Wissenschaftlich begründete Verfahren und Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit. Dtsch Arztebl 1996; 93: A-973–975 [Heft 15]. VOLLTEXT
3. Bundesinstitut für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin (BgVV): BgVV warnt vor dem Verzehr von „Germanium-132“-Kapseln der österreichischen Firma Ökopharm – schwere Gesundheitsschäden und Todesfälle nicht auszuschließen. Pressemitteilung 19/2000 vom 8. 9. 2000 www.bgvv.de und www.bfr.bund.de.
4. Bundesinstitut für gesundheitlichen Verbraucherschutz und Veterinärmedizin, Merkblätter für Verbraucher 01/99: Was sind Nahrungsergänzungsmittel? Berlin, 1. 2. 1999, www.bgvv.de und www.bfr.bund.de.
5. Deutsche Krebsgesellschaft und Kommission Malignes Melanom der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft: Stellungnahme zum Therapieverfahren Dr. Klehr, München. Deutsche Krebsgesellschaft 1993, Frankfurt/Main.
6. Hauser SP: Autologe Tumortherapie nach Klehr. Schweiz Rundsch Med Prax 1993; 82: 1072–1076. MEDLINE
7. Loustalot P, Jallut O, Sordat B: Studiengruppe über Methoden mit unbewiesener Wirksamkeit – eine Dienstleistung der Schweizerischen Krebsliga und der Schweizerischen Gesellschaft für Onkologie zu Händen der Ärzteschaft. Schweiz Rundsch Med Praxis 1987; 76: 1151–1152.
8. Nagel GA, Schmähl D, Hossfeld K: Krebsmedikamente mit fraglicher Wirksamkeit. München: Zuckschwerdt Verlag 1989.

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