ArchivDeutsches Ärzteblatt20/2003Arzt & Selbsthilfe: Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH)

THEMEN DER ZEIT: Dokumentation

Arzt & Selbsthilfe: Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH)

Dtsch Arztebl 2003; 100(20): A-1333 / B-1116 / C-1044

Danner, Martin

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Einer der drei Dachverbände der Patientenselbsthilfe, die im Patientenforum vertreten sind, ist die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (BAGH). Mehr als 80 Bundesverbände behinderter und chronisch kranker Menschen sind derzeit in der BAGH zusammengeschlossen. Hierzu gehören sowohl relativ große Verbände wie die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung und die Deutsche Rheuma-Liga als auch sehr viele kleine Verbände, insbesondere solche, die sich mit seltenen Erkrankungen befassen. Darüber hinaus gibt es 14 Landesarbeitsgemeinschaften. Diese koordinieren die Selbsthilfearbeit auf der Landesebene und stehen Patienten und Ärzten als Ansprechpartner zur Verfügung, wenn eine Beratungsmöglichkeit oder ein ortsnaher Kontakt zu einer Selbsthilfeorganisation gesucht wird. Innerhalb der BAGH gibt es verschiedene fachbezogene Arbeitskreise, wie den Arbeitskreis „Seltene Erkrankungen“ und den Kreis „Kinder und Jugendliche in der BAGH“.
Im Arbeitskreis „Seltene Erkrankungen“ haben sich Organisationen wie zum Beispiel die Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V., die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., die Mukoviszidose e.V., die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zusammengeschlossen – alles Erkrankungen, die in ihrer Häufigkeit weniger als 1 : 2 000 auftreten. Indikationsübergreifend werden innerhalb des Kreises Problembereiche bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen diskutiert, Lösungsansätze ausgetauscht und politische Initiativen auf den Weg gebracht.
Im Arbeitskreis „Kinder und Jugendliche in der BAGH“ haben sich Organisationen zusammengeschlossen, die sich mit chronischen, geistigen, seelischen und körperlichen Krankheiten von Kindern befassen. Nach dem kürzlich veröffentlichten 11. Kinder- und Jugendbericht der Bundesregierung leiden schätzungsweise zehn Prozent aller Kinder und Jugendlichen an chronischen Krankheiten, und fünf Prozent sind körperlich, geistig oder seelisch behindert. Trotz dieser Zahlen ist das Gesundheitssicherungssystem nach wie vor einseitig an den Bedürfnissen der Erwachsenen orientiert. Dies spiegelt sich auch in der aktuellen Diskussion zur unbefriedigenden Arzneimittelsituation von Kindern und Jugendlichen wider. Diese Schieflage zeigt sich vor allem daran, dass die Belange von Kindern und Jugendlichen in der aktuellen Diskussion um Disease-Management-Programme für chronisch kranke Menschen nahezu unberücksichtigt bleiben. Wegen der zahlreichen Defizite versucht der Kreis, mehr Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse kranker Kinder zu erreichen und Verbesserungsmöglichkeiten zu erarbeiten.
Als einem Dachverband ist es zentrale Aufg
Mukoviszidosepatienten: im Arbeitskreis „Seltene Erkrankungen“ der BAGH zusammengeschlossen Foto: dpa
Mukoviszidosepatienten: im Arbeitskreis „Seltene Erkrankungen“ der BAGH zusammengeschlossen Foto: dpa
abe der BAGH, die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen in Staat und Gesellschaft zu vertreten. Deshalb wirkt die BAGH in zahlreichen gesundheitspolitischen Gremien wie beispielsweise im Bundespflegeausschuss mit und vertritt dort die Anliegen der Patienten. Mit den Verbänden der Ärzteschaft wie der Bundes­ärzte­kammer oder der Kassenärztlichen Bundesvereinigung besteht ein fortlaufender Meinungsaustausch. Insbesondere innerhalb des Patientenforums werden zahlreiche gemeinsame Vorhaben von Ärzteschaft und gesundheitsbezogener Selbsthilfe besprochen.
Dr. Martin Danner, BAGH
Christoph Nachtigäller, BAGH
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf !



Informationen zur Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte:

Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für
Behinderte e.V. (BAGH)
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Telefon: 02 11/3 10 06-36 (Dr. Berhard Danner)
Fax: 02 11/3 10 06-48
E-Mail: gesundheit-selbsthilfe@bagh.de
www.bagh.de (unter Spiegelstrich
„Mitgliedsverbände“ Kontaktadressen von circa 100 Bundes- und Landesverbänden chronisch Kranker und Behinderter)
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