ArchivDeutsches Ärzteblatt26/2003Neue Mitglieder der „Netzfamilie“: Herzinsuffizienz und Angeborene Herzfehler

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Neue Mitglieder der „Netzfamilie“: Herzinsuffizienz und Angeborene Herzfehler

Dtsch Arztebl 2003; 100(26): A-1787 / B-1485 / C-1393

Zylka-Menhorn, Vera

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LNSLNS In Deutschland werden jährlich etwa 6 000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Durch Fortschritte auf den Gebieten der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und Anästhesie konnte die Letalitätsrate drastisch reduziert werden, sodass 90 Prozent der Betroffenen das Erwachsenenalter erreichen. Allerdings bleibt die Mehrzahl der Patienten – das sind etwa 300 000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene – lebenslang chronisch krank: Trotz frühzeitiger Operation oder Herzkatheterbehandlung stellen sich Folgeerkrankungen ein, die wenig erforscht sind, gleichwohl die Leistungsfähigkeit der Betroffenen erheblich einschränken können. Hinzu kommt, dass es für die Erwachsenen keine adäquate Betreuung gibt, nachdem die Patienten mit dem 18. Lebensjahr der kinderkardiologischen Betreuung entwachsen sind.
„Defizite im Bereich der Forschung und Versorgung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern sollen mit dem Kompetenznetz ,Angeborene Herzfehler‘ beseitigt werden“, erklärte Netzsprecher Prof. Dr. Peter E. Lange, Direktor der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Kardiologie der Charité und Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum Berlin. Dazu soll das „Nationale Register für Patienten mit Angeborenen Herzfehlern“ europaweit ausgebaut werden. Darüber hinaus sollen standardisierte nichtinvasive Methoden zur Beurteilung der Funktion des rechten Ventrikels entwickelt werden.
Das „Kompetenznetz Herzinsuffizienz“ befasst sich mit einer Erkrankung, die mehr als zwei Millionen Menschen in Deutschland betrifft und – bei geringer Lebenserwartung der Betroffenen (durchschnittlich 3,2 Jahre für Frauen und 1,7 für Männer) – außerordentlich hohe Krankheitskosten verursacht. Gleichzeitig sind die Ursachen verschiedener Formen der Herzinsuffizienz weitgehend unklar, der Einfluss von Risikofaktoren (Ernährungsverhalten, genetische Disposition) offen und die diagnostischen Verfahren für die frühzeitige Entdeckung der Herzinsuffizienz unsicher. Das Kompetenznetz soll deshalb nicht nur alle in Deutschland vorhandenen Forschungskapazitäten zusammenführen, sondern auch bereits anderweitig geförderte Projekte dem Verbund assoziieren. Schließlich zielt das Kompetenznetz darauf ab, die Defizite in der stationären Versorgung der Patienten zu beseitigen, die derzeit noch zu einem „Drehtürmechanismus“ mit Aufnahme, Entlassung und Wiederaufnahme in kurzen Zeitabständen führen. „Legt man die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der Herzinsuffizienz zugrunde, so bleibt festzuhalten, dass bisher nur ein Fünftel der Patienten angemessen behandelt wird“, sagte der Netzsprecher Prof. Dr. Rainer Dietz, Direktor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Kardiologie der Charité und der Franz-Volhard Klinik am Campus Berlin-Buch der Charité. zyl

www. kompetenznetz-ahf.de
www. kompetenznetz-herzinsuffizienz.de/start
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