ArchivDeutsches Ärzteblatt26/2003Pulmonale Manifestation der Mukoviszidose im Erwachsenenalter: Schlusswort
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LNSLNS Die Zuschrift von Herrn Koch und Herrn Raschka bezieht sich auf eine experimentelle Untersuchung mit einer Substanz, die derzeit nur für die Zusatztherapie bei der Langzeitbehandlung von Stoffwechselstörungen des Harnstoffzyklus zugelassen ist. Zu derartigen Erkrankungen gehören Carbamylphosphatsynthese-Mangel, Ornithintranscarbamylase-Mangel sowie Argininosuccinatsynthetase-Mangel, die zu einer Erhöhung des Ammoniakspiegels im Blut mit entsprechenden neurologischen Störungen führen. Ein klinischer Einsatz der Substanz, die ein erhebliches Toxizitätspotenzial aufweist, bei der Mukoviszidose kommt, wie die Kollegen selbst feststellen, derzeit nicht in Betracht.
Der Zuschrift von Frau Wulff können wir nur beipflichten und würden bedauern, wenn unser Artikel in der Art missverstanden würde, dass die Versorgung der erwachsenen Mukoviszidosepatienten ausschließlich in Zentren der Maximalversorgung möglich wäre. Selbstverständlich ist eine wohnortnahe Versorgung unerlässlich und gemeinsam mit der Kompetenz der spezialisierten Zentren eine wichtige Basis für die Verbesserung der Prognose der Patienten. Allerdings müssen die Ärzte, welche die wohnortnahe Versorgung übernehmen, jederzeit die Möglichkeit haben, ausgewiesene Fragen mit dem spezialisierten Mukoviszidosezentrum zu klären. Voraussetzung hierfür sind unter anderem die Verfügbarkeit einer ausreichenden Zahl von Mukoviszidosezentren und die regelmäßige Vorstellung des Patienten in dem regionalen Zentrum.
Die Versorgung ist nur dann optimal möglich, wenn niedergelassene Ärzte und die Kollegen der Mukoviszidosezentren ein Versorungsnetzwerk mit einer verlässlichen Kooperation bilden. Wir haben, ganz im Sinne der Kollegin dem Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung, den Kostenträgern und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung immer wieder entsprechende Vorschläge unterbreitet.

Prof. Dr. med. Thomas O. F. Wagner
Zentrum der Inneren Medizin
Medizinische Klinik II
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität
Frankfurt am Main
Theodor-Stein-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

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