ArchivDeutsches Ärzteblatt39/2003Biobanken: Wahrung des Forschungsgeheimnisses

POLITIK

Biobanken: Wahrung des Forschungsgeheimnisses

Klinkhammer, Gisela

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Bereits im vergangenen Jahr hat sich der Nationale Ethikrat mit dem Thema Biobanken beschäftigt (DÄ, Heft 45/2002). Der Tagungsband liegt jetzt vor (E-Mail: kontakt@ethikrat.org).
Bereits im vergangenen Jahr hat sich der Nationale Ethikrat mit dem Thema Biobanken beschäftigt (DÄ, Heft 45/2002). Der Tagungsband liegt jetzt vor (E-Mail: kontakt@ethikrat.org).
In der Britischen Botschaft in Berlin diskutierten Experten über die Einrichtung von Biobanken für die medizinische Forschung.

Es ist ein ehrgeiziges und durchaus nicht unumstrittenes Projekt, das der britische Botschafter, Peter Torry, am 10. September in Berlin vorstellte – die Errichtung der UK Biobank als Grundlage der „weltweit umfangreichsten Untersuchung“ zur Bedeutung von genetischer Veranlagung und Umwelteinflüssen auf die Gesundheit, an der eine halbe Million freiwilliger Probanden im Alter von 45 bis 69 Jahren beteiligt werden soll.
Die Einrichtung großer Biobanken, in denen die Sammlung von Körpersubstanzen mit personenenbezogenen Daten und Informationen über den Spender dieser Proben verknüpft werde, könne für die Entwicklung der Lebenswissenschaften, der Medizin und des Gesundheitswesens von entscheidender Bedeutung sein. Sie sollten dem Wohl individueller Patienten und dem Gemeinwohl dienen, sagte Prof. Dr. phil. Eve-Marie Engels, Universität Tübingen. Doch sie wies auch darauf hin, dass die Biobanken nicht nur Hoffnungsträger seien, sondern in der Bevölkerung häufig Misstrauen und Ängste auslösten. Es stelle sich die Frage, ob, inwieweit und auf welche Weise grundlegende Rechte von Personen durch Biobanken tangiert sein könnten.
Der Nationale Ethikrat sei daher der Auffassung, dass für Biobanken ein besonderer Regulierungsbedarf bestehe. Das Prinzip des Respekts vor der Selbstbestimmung der Person sei ein unveräußerliches und international anerkanntes ethisches Prinzip, das in Deutschland und anderen Ländern in der Verfassung verankert sei. Auch bei der Einrichtung von Biobanken sind Engels zufolge „vor allem die Achtung vor der freien und aufgeklärten Zustimmung eines Probanden zur Teilnahme an einem bestimmten Forschungsvorhaben und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung von unmittelbarer Relevanz“. Besonders zu beachten sei der Schutz Nichteinwilligungsfähiger, forderte Engels. Aufgrund der komplexen Organisationsstruktur von Biobanken sollte die Einrichtung eines Beauftragten oder Kurators ins Auge gefasst werden, der die unterschiedlichen Aktivitäten der Biobanken koordinieren und für die Einhaltung bestimmter Standards verantwortlich sein soll.
Den britischen Teilnehmern der Veranstaltung gingen diese Forderungen des Nationalen Ethikrats allerdings zu weit. So vertritt Prof. John Harris, Universität Manchester, die Ansicht, dass es geradezu die moralische Pflicht jedes Bürgers sei, sich in bestimmten Fällen an medizinischer Forschung zu beteiligen. Bei Nichteinwilligungsfähigen könne man die Zustimmung zur Teilnahme an dem Projekt voraussetzen, da davon auszugehen sei, dass sie anderen Menschen helfen und ihrer moralischen Verpflichtung nachkommen wollten: „Es ist völlig berechtigt, wenn Eltern, die für ihre Kinder entscheiden, davon ausgehen, dass ihr Kind wünscht, das Richtige und nicht das Falsche zu tun.“
Die Human Genetics Commission, ein die britische Regierung beratender Ausschuss, hat Empfehlungen erarbeitet, die prinzipiell einen „general consent“, also eine Blanko-Zustimmung, für ausreichend halten, wie der Humangenetiker Prof. Dr. Alexander McCall Smith, Universität Edinburgh, berichtete. Der Spender könne einwilligen, die aus seiner Probe gewonnenen Daten über ein ganz bestimmtes medizinisches Forschungsprojekt hinaus möglicherweise auch für andere Fragestellungen und über einen längeren Zeitraum zur Verfügung zu stellen. Die Rechtsordnung des jeweiligen Landes müsse gewährleisten, dass es keine Diskriminierung gibt und dass die Daten vor dem Zugriff der Polizei geschützt werden. Aufweichungen sind allerdings bereits erkennbar. „Absolute Ausnahmen“ sollten nämlich nach Aussage der britischen Regierung durchaus zulässig sein.
Der Vorsitzende des Nationalen Ethikrates, Prof. Dr. jur. Spiros Simitis, erteilte solchen Bestrebungen eine klare Absage: „ Die erhobenen Daten müssen für administrative Zwecke und Polizei absolut unzugänglich bleiben.“ Er forderte die ausnahmslose Wahrung des Forschungsgeheimnisses. Und ein „general consent“ sei kritisch zu hinterfragen, „weil zum Zeitpunkt der Gewebespende nicht bekannt ist (und kaum bekannt sein kann), welche Untersuchungen mit welchen Fragestellungen an dem Material zukünftig vorgenommen werden sollen“, ergänzte Prof. Dr. rer. nat. Regine Kollek, Universität Hamburg.
Der Nationale Ethikrat bereitet zurzeit eine Stellungnahme zum Thema Biobanken vor. Er kooperiert mit dem französischen Ethikrat, der ebenfalls eine Empfehlung erarbeitet. Beide Ethikräte wollen demnächst eine gemeinsame Erklärung zum Thema Biobanken abgeben.
Gisela Klinkhammer
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