Supplement: Praxis Computer

Telematik-Anwendung: Die elektronische MammaAkte

Dtsch Arztebl 2003; 100(40): [4]

Mohr, Gilbert

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Die Vorbereitungen für die Erprobung der elektronischen Krankenakte für Brustkrebs-Patientinnen im Gebiet der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein laufen auf Hochtouren.
Brustkrebs (Mamma-Ca) ist ein Krankheitsbild, das in Deutschland in den letzten Jahren große öffentliche Beachtung gefunden hat. Das hat nicht nur mit den gravierenden Folgen für die Betroffenen zu tun, denn ähnlich schwerwiegende Indikationen sind weit weniger stark ins öffentliche und politische Bewusstsein gerückt. Die Behandlungsqualität und damit die Heilungschancen beim Brustkrebs in Deutschland im Vergleich zum Ausland (zum Beispiel den Niederlanden, Skandinavien und den USA) werden als deutlich schlechter dargestellt, auch wenn es hierzu noch immer keine überprüfbaren Daten gibt. Dies sowie die spezifische Betroffenheit von Frauen – vor dem Hintergrund einer von Teilen der Politik betriebenen Fokussierung auf das Geschlecht als Kategorie der Gesundheitsversorgung – haben zu dieser „prominenten“ Rolle der Brustkrebserkrankung beigetragen.
Eine andere Bewegung in der Medizin ist der seit etwa einem Jahrzehnt anhaltende Trend, elektronische Kommunikation als Hilfsmittel für eine optimierte Versorgung einzusetzen. Nach jahrelangen Diskussionen in Expertengremien zeichnete sich zuletzt immer deutlicher ab, dass die Zeit für die praktische Anwendung von Telematiklösungen in der Medizin reif ist. Auch die Ankündigung der elektronischen Gesundheitskarte in den Gesetzentwürfen zur Gesundheitsreform hat das Thema vorangetrieben. Es gibt zwar nicht die einheitliche Lösung, jedoch existieren einige übergreifende Ansätze für die elektronische Kommunikation, die vielversprechend sind, weil sie auf Offenheit und Standardisierung setzen.
Zu diesen Konzepten zählt das Doctor-to-Doctor-Projekt (D2D) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNo). D2D basiert auf einem kommunikationstechnischen Ansatz des Fraunhofer Instituts für Biomedizinische Technik (IBMT) in St. Ingbert/
Saar. Das dort Anfang der Neunzigerjahre entwickelte PaDok-System (Patientenbegleitende Dokumentation) wird von den Datenschützern häufig als Musterbeispiel für eine gleichzeitig effiziente, auf dem aktuellen Stand der Technik basierende und sichere Lösung zitiert. Seit August 2001 betreibt die KVNo in ihrem Düsseldorfer Rechenzentrum einen PaDok-Server. Darüber tauschen etwa 30 Ärzte im Raum Düren elektronische Arztbriefe, Überweisungen und Krankenhauseinweisungen in einem Modellversuch aus. Außerdem werden per D2D eDiabetes-Dokumentationen im Rahmen eines Strukturvertrages sowie – versuchsweise mit zwei Praxen – die elektronische Abrechnung an die KV verschickt.
Die Projektverantwortlichen haben von Anfang an bei der Definition der zu übertragenden Dateninhalte auf internationale Standards gesetzt. XML als ein Internet-Standard zur Übertragung strukturierter Dokumente ist hier die „Sprache“ der Wahl.
Gemeinsame Falldokumentation
Bereits seit 2000 gab es erste Ansätze in der KVNo, die Behandlung von Brustkrebs-Patientinnen mit D2D zu verbessern. Die Idee: So wie sich zwei Ärzte via D2D gegenseitig Arztbriefe zusenden können, sollte es ebenso möglich sein, dass mehrere Behandler ihre gesamte medizinische Fall-Dokumentation zu einem Patienten in eine zentrale elektronische Patientenakte einstellen (Abbildung 1).
Abbildung 1: Das Prinzip der eMammaAkte
Abbildung 1: Das Prinzip der eMammaAkte
Aus diesem Ansatz entstand relativ schnell die „eMammaAkte“. D2D beziehungsweise das darunter liegende PaDok lässt es zurzeit als eines der wenigen Systeme zu, dass auf einem Server eine solche Akte nicht nur angelegt und gepflegt wird, sondern dass die Patienten über ein „Ticketverfahren“ dem Arzt auch den Zugriff auf die Daten ermöglichen. Durch die Übergabe des Tickets, das aus einem Papierkärtchen in Visitenkartengröße besteht, auf das ein zweidimensionaler Barcode aufgedruckt ist, wird das datenschutzrechtlich schwierige Problem gelöst, dass nur durch den Patienten berechtigte medizinische Behandler den Zugriff auf die Falldaten erhalten dürfen.
Vorgegebene Dokumenationsregeln
Zusätzlich war man sich von Anfang an einig, dass die teilnehmenden Ärzte nicht x-beliebige Informationen in die Akte einstellen sollen. Das würde bedeuten, dass die einzelnen Akteure relativ unstrukturierte Informationen in unterschiedlichen Datenformaten auf dem Server ablegen könnten, mit der Folge, dass die eMammaAkte zu einem elektronischen Papierkorb degenerieren würde. Deshalb haben die beteiligten Partner einen anderen Weg gewählt, nämlich die Festlegung stringent vorgegebener Dokumentationsregeln zur eMammaAkte.
Zunächst war es erforderlich, für die verschiedenen Behandlungsstationen einer Mamma-Patientin die dort jeweils zu erhebenden Datenelemente zu definieren. Dieser Prozess hat fast zweieinhalb Jahre gedauert. Inzwischen liegt ein abgestimmtes Datenkonzept vor, das von der KVNo auf Wunsch angefordert werden kann (d2d@kvno.de). Das Konzept stellt im Prinzip die Schnittmenge der in der ambulanten und stationären Versorgung einer Mamma-Patientin erhobenen Daten dar. Die im „DMP-(Disease-Management-Programm-) Mammakarzinom“ verwendeten Daten sind eine Teilmenge der eMammaAkte. Neben der KV Nordrhein haben das Westdeutsche Brust Centrum (WBC) und das dem WBC zuliefernde Softwarehaus Asthenis die Entwicklung des Datenkonzeptes der eMammaAkte wesentlich vorangetrieben. Dieses wurde anschließend in XML transformiert. Ein erstes Ergebnis wurde im Rahmen der Medica 2002 präsentiert. Allerdings war vor allem aus zwei Gründen 2003 eine grundsätzliche Überarbeitung erforderlich:
1. Das Datenkonzept musste aufgrund fortschreitender fachlicher Erkenntnisse weiterentwickelt werden.
2. Das in den Anfängen von D2D verwendete XML-Raster entsprach nicht mehr den aktuellen Anforderungen.
Zwar erwies sich recht schnell, dass die Fokussierung auf XML im D2D-Pojekt ein Schritt in die richtige Richtung war. Damit ist aber das Problem eines übergreifenden Datenstandards in der Medizin noch nicht hinreichend gelöst. Der Nachteil von XML ist, dass Partner, die unabgestimmt XML verwenden, sich nicht zwangsläufig auch verstehen, wenn sie nach Jahren ihre XML-Konstrukte zusammenführen wollen. Also musste es Einschränkungen und Spezialisierungen für das Gesundheitswesen geben, um derartigen Problemen vorzubeugen.
Darum bemüht sich das SCIPHOX-Projekt (Standardisation of Communication between Information Systems in Physician's Offices and Hospitals using XML, siehe PC 3/03). SCIPHOX hat sich von einem „lockeren“ Zusammenschluss von Interessierten aus Wissenschaft, Industrie und Verwaltung zu einer professionellen Institution mit Sitz in Köln weiterentwickelt. Träger sind die krankenhausnahe HL7-Anwendergruppe Deutschland und der Qualitätsring Medizinische Software, zu dessen Mitgliedern Praxiscomputerhäuser sowie Verbände und Institutionen im Gesundheitswesen zählen (Abbildung 2).
Abbildung 2: SCIPHOX GbR mbH gebildet aus HL7-Benutzergruppe in Deutschland und QMS
Abbildung 2: SCIPHOX GbR mbH gebildet aus HL7-Benutzergruppe in Deutschland und QMS
Mit der Standardisierungsplattform SCIPHOX (www.sciphox.de) besteht die Chance, einen übergreifenden XML-Datenstandard im Gesundheitswesen vorzugeben. Dabei werden die Spezifikationen nach den in internationalen Standardisierungsgremien üblichen Prozeduren öffentlich unter den Beteiligten abgestimmt.
2-Stufen-Plan zur Erprobung
Im Frühjahr 2003 wurde die MammaAkte nach SCIPHOX-XML transformiert. Das Ergebnis ist (neben den SCIPHOX-Dokumenten eArztbrief, eÜberweisung, eKrankenhauseinweisung und eNotfallausweis) auf der Website der KVNo (www.kvno.de) zu finden. Mittlerweile gibt es Pläne, wann und wo die eMammaAkte erprobt werden wird. Zwei Stufen sind vorgesehen:
Stufe 1: Entwicklung einer „Laborlösung“, mit der grundsätzliche technische Fragestellungen geklärt werden sollen.
Stufe 2: Anwendung im realen Umfeld von Arztpraxen und Krankenhäusern in mehreren Modellversuchen.
Die Notwendigkeit einer Zwischenstufe ergibt sich daraus, dass D2D/PaDok nicht die einzige Kommunikationslösung im Gesundheitswesen ist. Zwar können zurzeit rund 20 Praxis- und Krankenhaussysteme per D2D kommunizieren, darunter sind jedoch nicht die Marktführer im niedergelassenen Bereich. Diese haben mit VCS eine eigene Kommunikationslösung entwickelt. Deshalb bestand vor jeder konkreten Anwendung der eMammaAkte das Problem, dass Ärzte zwar bereit waren, die Akte über den D2D-Server zu nutzen, nicht jedoch deren Systemhäuser, weil diese dem Verband der Praxiscomputersysteme (VDAP) angehören, der sich auf VCS festgelegt hatte. Nach langwierigen Verhandlungen ist es dem Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes Nordrhein-Westfalen gelungen, hier einen Durchbruch zu schaffen und die konkurrierenden Systeme zusammenzuführen. Vor diesem Hintergrund wird an der Fachhochschule Dortmund ein Präsentations- und Evaluationszentrum für die gesundheitstelematische Vernetzung aufgebaut. Dort soll am Fachbereich Informatik (www.inf.fh-dortmund.de) unter der Leitung von Prof. Dr. Peter Haas im Herbst 2003 die Interoperabilität von D2D/PaDok und VCS am Beispiel der eMammaAkte exemplarisch vorgeführt werden. Anschließend ist ein Feldtest in zwei Regionen in Nordrhein mit jeweils circa 30 Ärzten und zwei bis drei Krankenhäusern vorgesehen.
Die Interoperabilität von D2D/PaDok und VCS lässt sich als ein Durchbruch in der Medizin-Telematik werten und eröffnet vielfältige Möglichkeiten. Die eMammaAkte wird als erste Anwendung diese neue Interoperabilität nutzen. Das ist eine sehr positive Perspektive für die behandelnden Ärzte und die betroffenen Patientinnen.
Gilbert Mohr,
Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein
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Abbildung 1: Das Prinzip der eMammaAkte
Abbildung 1
Abbildung 1: Das Prinzip der eMammaAkte
Abbildung 2: SCIPHOX GbR mbH gebildet aus HL7-Benutzergruppe in Deutschland und QMS
Abbildung 2
Abbildung 2: SCIPHOX GbR mbH gebildet aus HL7-Benutzergruppe in Deutschland und QMS

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