ArchivDeutsches Ärzteblatt45/2003Eltern-Selbsthilfegruppen in Deutschland

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Eltern-Selbsthilfegruppen in Deutschland

Dtsch Arztebl 2003; 100(45): A-2940 / B-2438 / C-2289

Schmid, Raimund

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LNSLNS Wegweiser
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Raimund Schmid: Eltern-Selbsthilfegruppen in Deutschland. Wer hilft weiter? Band 1. Ein ausführlicher bundesweiter Wegweiser für kranke und entwicklungsverzögerte Kinder und Jugendliche. 3., überarbeitete Auflage, Schmidt-Römhild, Lübeck, 2003, 1044 Seiten, kartoniert, 29,80 €
Wer sucht, der findet – oft allerdings erst nach längerer Zeit oder auch gar nicht. Eltern mit einem kranken oder behinderten Kind werden in dem Wegweiser schnell fündig. Die aktualisierte Auflage enthält auf über 1 000 Seiten mehr als 5 000 Adressen und Daten zu über 300 Erkrankungen, Behinderungen und Problembereichen. Im alphabetisch geordneten Hauptteil werden vom adrenogenitalen Syndrom bis zur Zystenniere die Krankheitsbilder verständlich dargestellt. Genannt werden Anlaufstellen und Spezialisten, aber auch weiterführende Literatur.
Der Herausgeber – das inzwischen zehn Jahre bestehende Kindernetzwerk – stellt allerdings klar, dass es sich nicht um eine „Empfehlungsliste“ handelt, sondern um eine Sammlung von Kontaktstellen. Der Wegweiser kann auch für Ärzte und Therapeuten hilfreich sein, erlaubt er doch eine schnelle und gezielte Information auch über seltene Krankheitsbilder wie etwa mitochondriale Erkrankungen oder das genetisch bedingte Prader-Willy-, Angelman-, Wiedemann-Beckwith- und Di-George-Syndrom.
Komplettiert wird der Wegweiser durch Angaben zu laufenden Forschungsprojekten und weiterführende Internetadressen. Wer trotzdem nicht fündig wird, hat vielleicht in den ebenfalls aufgelisteten Schlagworten der Datenbank des Kindernetzwerkes Glück. Mit den entsprechenden Informationen kann sich der Arzt einen Wissensvorsprung verschaffen und betroffenen Eltern schon früh weiterführende Hilfsangebote an die Hand geben. Renate Leinmüller
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