ArchivDeutsches Ärzteblatt48/2003Ederhof: „Zum zweiten Mal geboren“

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Ederhof: „Zum zweiten Mal geboren“

Dtsch Arztebl 2003; 100(48): A-3147 / B-2619 / C-2446

Mlodoch, Peter

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Im Ederhof wird transplantierten Kindern geholfen, zurück in den Alltag zu finden. Foto: Ederhof
Im Ederhof wird transplantierten Kindern geholfen, zurück in den Alltag zu finden. Foto: Ederhof
Das von der Rudolf-Pichlmayr-Stiftung geführte Reha-
bilitationszentrum in Osttirol kümmert sich um Kinder und
Jugendliche vor und nach einer Transplantation.

Der zehnjährige Steppke mit den munteren Augen wird für einen kurzen Moment ganz ruhig. „Vor zwei Jahren“, sagt er ernst, „da wurde ich zum zweiten Mal geboren.“ Am 29. November 2001 bekam Jan Kurtenbach Herz und Lunge transplantiert. „Davor geriet ich immer sofort aus der Puste und konnte nicht rennen, heute bin ich im Fußballverein“, beschreibt der Junge seinen Weg von der Krankheit in ein halbwegs normales Leben.
Auch Miriam Brauner aus Hannover strahlt. Vor dreieinhalb Jahren bekam die heute 14-Jährige eine Niere ihrer Mutter übertragen; das Martyrium der Dialyse war endlich vorbei. „Früher fühlte ich mich immer schlapp und hatte zu nichts Lust; jetzt geht es mir viel besser.“ Natürlich hat sie immer noch mit den Nachwirkungen ihrer Operation zu kämpfen; aber längst haben Schule, Freizeit und Teenager-Träume die Krankheit aus dem Lebensmittelpunkt verdrängt.
Dass Jan und Miriam zurück in den Alltag gefunden haben, verdanken sie wie 1 300 andere Kinder auch dem Ederhof – einer in dieser Form in Europa einzigartigen Einrichtung. Seit zehn Jahren kümmert sich das Rehabilitationszentrum in Osttirol um Kinder und Jugendliche vor und nach einer Transplantation. Dort tanken die kleinen Patienten Kraft und Lebensfreude. „Wir wandern viel, gehen zum Herz-Kreislauf-Training, spielen und feiern“, schildert Miriam die Berg-Kur. Nach den unzähligen Monaten in den sterilen Kliniken konnten Körper und Seele wieder durchatmen. Seit ewigen Zeiten sei sie nicht mehr am Rand ei-
nes Schwimmbeckens stehen geblieben, sondern hineingesprungen, lobt die 14-Jährige die Arbeit der 20-köpfigen Ederhof-Mannschaft.
Geführt wird das Reha-Zentrum von der Rudolf-Pichlmayr-Stiftung, die in diesen Tagen ihr 15-jähriges Bestehen feiert. Ihr Gründer und Namensgeber leitete viele Jahre die Abdominalchirurgie und die Transplantationsmedizin an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). 4 378 Übertragungen von Leber, Niere und Pankreas sowie mehr als 62 000 Operationen führte er dort durch. Als „Pionier der Transplantationsmedizin“, der der MHH zu Weltruf verholfen habe, würdigte jüngst Bundeskanzler Gerhard Schröder den 1997 verstorbenen Mediziner. Als Erster in Europa begann Pichlmayr, Kindern Organe zu übertragen. Dabei erkannte er schnell, dass es allein mit der Operation nicht getan ist, dass die Kleinen aufgrund der langen Krankheitszeiten mit großen Integrationsproblemen zu kämpfen hatten. Die Idee für ein spezielles Reha-Zentrum war geboren; zusammen mit seiner Frau Prof. Dr. med. Ina Pichlmayr erwarb er ein Bauerngut in Österreich und baute es Anfang der 90er-Jahre unter erheblichen finanziellen Schwierigkeiten zum heutigen Ederhof aus.
Zu dessen Konzept gehören nicht nur die medizinische Vor- und Nachsorge, sportphysiologische Trainingsprogramme und die psychosoziale Stabilisierung der kleinen Patienten, sondern auch Betreuung und Therapie für die betroffenen Familien. Eltern und Geschwistern wird geholfen, die durch die enormen Belastungen entstandenen Konflikte abzubauen. Sie lernen aber auch, ohne Schuldgefühle wieder ihren eigenen Interessen nachzugehen. „Wir können hier endlich mal loslassen“, sagt Jans Vater Frank Kurtenbach, „der lockere Umgang mit den Kindern überträgt sich auch auf uns.“ Die Betreuer würden Ängstlichkeit, übergroße Vorsicht gegenüber ihren Kindern überwinden helfen. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen sei von unschätzbarem Wert. „Einfach mal mit anderen Eltern abends ein Glas Wein trinken, das hat uns sehr viel weitergebracht“, meint Udo Röck aus Saulgau, dessen zehnjährige Tochter Alisa sich auf dem Ederhof von einer Lebertransplantation erholte.
Drei Monate Aufenthalt in der frischen Bergluft seien optimal, sagt Ederhof-Mitbegründerin Ina Pichlmayr, wohl wissend, dass die Krankenkassen nicht mitspielen. Wurden früher noch sechswöchige Kuren mit einer zweiwöchigen Verlängerungsmöglichkeit bewilligt, sind es heute nur noch drei plus eins. Reha für Kinder habe schon immer, also auch vor den Zeiten der drastischen Sparzwänge im Gesundheitswesen, keinen besonderen Stellenwert bei den Kran­ken­ver­siche­rungen besessen, beklagt der Vorsitzende des Stiftungsvorstandes, Prof. Dr. med. Dr. phil. Eckhard Nagel. Er weist deshalb auf die Notwendigkeit ehrenamtlichen Engagements und finanzieller Unterstützung – etwa durch private Patenschaften – hin. Dazu zählt auch der Schulunterricht. Dreimal in der Woche sollen die Kinder in der Bergwelt der Dolomiten büffeln, damit sie zu Hause nicht allzu sehr den Anschluss verpassen. Peter Mlodoch
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