ArchivDeutsches Ärzteblatt1-2/2004Sichelzellkrankheit: Verlängerte Lebenszeit der Betroffenen

POLITIK: Medizinreport

Sichelzellkrankheit: Verlängerte Lebenszeit der Betroffenen

Dickerhoff, Roswitha

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Blutausstrich bei homozygoter Sichelzellkrankheit. Foto: Dickerhoff
Blutausstrich bei homozygoter Sichelzellkrankheit. Foto: Dickerhoff
Der Mythos einer Kinderkrankheit ist überholt.

Nicht nur im Medizinstudium, sondern auch aus aktuellen Handbüchern der Hämatologie erfährt man, dass es sich bei der Sichelzellkrankheit um eine Krankheit des Kindesalters handelt, bei der die Betroffenen nur selten das zehnte Lebensjahr erreichen. Die Wirklichkeit sieht allerdings anders aus: In Europa und den USA erreichen 85 bis 90 Prozent der Sichelzellpatienten das Erwachsenenalter – vorausgesetzt, sie werden nach dem neuesten Stand des Wissens behandelt.
Die Lebenserwartung homozygoter Sichelzellpatienten beträgt in USA, Jamaika und Frankreich 40 bis 50 Jahre, die der Patienten mit Sichel-Thalassämie beziehungsweise HbSC-Erkrankung 50 bis 60 Jahre. Für Deutschland liegen keine Zahlen vor. Diese Verbesserung der Prognose wurde erzielt durch Neugeborenenscreening (USA, England, Frankreich, jedoch nicht in Deutschland), Penicillinprophylaxe bis zum fünften Lebensjahr, eine problemorientierte Versorgung und, in den letzten zehn Jahren, durch die Hydroxyurea-Therapie.
In Deutschland leben derzeit 500 Sichelzellpatienten, die aus der Türkei, Süd-Italien, Griechenland, dem Mittleren Osten, Nord- und Zentral-Afrika sowie Asien stammen. Etwa ein Drittel von ihnen sind Erwachsene, die arbeiten und Kinder haben. Die Folge der fehlerhaften Information in der medizinischen Literatur ist, dass Patienten, die der Kinderheilkunde entwachsen sind, häufig auf Ärzte treffen, die die unterschiedliche Symptomatik (Lunge, Herz, Niere, Leber, Uro-Genital-Trakt, ZNS, Augen, Gastro-Intestinal-Trakt, Haut) nicht mit einer Sichelzellkrankheit des Erwachsenenalters in Verbindung bringen.
Da die wenigen Sichelzellpatienten verstreut über Deutschland leben, ist es wichtig, auf gebündeltes Wissen zurückgreifen zu können. Dieses bietet die deutsche Sichelzellstudie, eine Langzeit-Verlaufsstudie, in der seit 1987 die klinischen Daten von 450 Sichelzellpatienten erfasst wurden. Aktuell nehmen 254 Patienten teil, davon sind 48 Erwachsene. Das der Studie angeschlossene Informationszentrum kann telefonisch (0 22 41/24 91) oder per E-Mail (R.Dickerhoff@uni-bonn.de) zur Konsultation genutzt werden. Im Internet ist über www.haemoglobin.uni-bonn.de ein Leitfaden abrufbar, der aktuelle Richtlinien enthält für das Management der wichtigsten Komplikationen, auch bei Erwachsenen.
Schließlich bieten sich die Betroffenen untereinander Hilfe an. Denn viele Sichelzellpatienten kennen ihre Krankheit genau und wissen sehr gut, wie zum Beispiel Schmerzkrisen beherrscht werden können.

Dr. med. Roswitha Dickerhoff
Pädiatrische Hämatologie/Onkologie
Asklepios Klinik
Arnold-Janssen-Straße 29, 53754 St. Augustin

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