Der online informierte Patient: Offener Dialog gesucht

Eine Studie untersucht, wie sich die Nutzung des Internets durch Patienten auf das Arzt-Patient-Verhältnis auswirkt.

Jeder zweite Haushalt in Deutschland hat mittlerweile einen Online-Zugang. Patienten erscheinen mit internetbasierten Vorinformationen in der Arztpraxis. Welche Auswirkungen hat dies auf die Arzt-Patient-Beziehung? Eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderte Studie am Institut für Rehabilitationswissenschaften an der Humboldt-Universität Berlin geht dieser Frage nach. Befragt werden Frauen mit einem Mamma- und Männer mit einem Prostatakarzinom sowie deren Angehörige. In drei Online-Fragebögen wurden die Erfahrungen erhoben, die Erkrankte und Angehörige mit der Internetnutzung zu onkologischen Themen machen, sowie ihre Einschätzungen der Reaktionen von Ärzten, mit denen sie über ihre online recherchierten Informationen gesprochen haben. Daten aus Face-to-Face- und Telefoninterviews vertiefen die Fragebogendaten. Der Beitrag wertet die Antworten der Erkrankten aus.
Qualität
Das Anbieterspektrum zum Thema „Krebs“ im Internet reicht von wissenschaftlichen Institutionen über die Deutsche Krebshilfe bis hin zu Krankenkassen, Pharmafirmen und Nachrichtenagenturen, die sich auf Gesundheitsthemen spezialisiert haben. Auch haben sich längst Selbsthilfeverbände und Online-Selbsthilfegruppen etabliert. Problematisch für Internetnutzer ist, dass sie die Qualität der Seiten oftmals nicht erkennen können. Welche Informationen sind seriös, welche relevant? Häufig ist nicht transparent, wer für die Informationen verantwortlich ist und welche Interessen hinter dem Angebot stehen. Auch ein Gütesiegel wie der HON(Health on the Net Foundation)-Code bietet keine Garantie für die medizinische Qualität und Richtigkeit der Inhalte, sondern beruht auf der Selbstverpflichtung der Website-Betreiber, bestimmte Qualitätskriterien einzuhalten. Im deutschsprachigen Raum hat das Aktionsforum Gesundheitssystem in Anlehnung an diesen Code zehn Transparenzkriterien entwickelt (www.afgis.de/qualitaetssicherung.php). Ein Problem beider Verfahren ist, dass die Kontroll- und Sanktionsmöglichkeiten gering sind. Unter www.discern.de gibt es einen Fragebogen, der als Hilfsmittel zur Bewertung von Internetinformationen dienen soll.
Stärker als andere Medien bietet das Internet die Möglichkeit, auf die persönliche Situation zugeschnittene Informationen zu erhalten. So kann der Nutzer einerseits für ihn bedeutsame Informationen aus einem vielfältigen Angebot auswählen, andererseits im Rahmen von interaktiven Angeboten, wie etwa Foren und Chats, gezielt Fragen stellen. Der Betroffene hat zudem – zum Beispiel in Foren der Online-Selbsthilfe – Zugang zu Erfahrungswissen anderer Erkrankter.
Spezielle Informationen und Empfehlungen lassen sich schneller überprüfen als bei anderen Medien. Zeitliche Hürden entfallen bei der Informationssuche via Internet ebenso wie geographische und disziplinäre. Medizinische Fachliteratur war Laien früher nahezu unzugänglich. Der Weg zur wissenschaftlichen Literatur verkürzt sich, ebenso der Weg in die (Online-)Selbsthilfegruppe.
Als schwierig erleben die Erkrankten den Umstand, dass sie die gefundenen Informationen oft allein auswählen, inhaltlich verstehen, in das vorhandene Wissen einordnen und bezogen auf ihre gesundheitliche Situation bewerten müssen. Dabei fühlen sie sich häufig überfordert. Beim Surfen im Internet bewegen sie sich durch einen großen Informationspool und begegnen vielen unterschiedlichen Aspekten zum Thema. Dies kann als spannend und bereichernd erlebt werden, aber auch verwirren, verunsichern und überfordern. Für Betroffene, die in einer Krisensituation stecken, verstärkt sich dieser Eindruck – positiv, wie negativ.
Vier Fünftel der Befragten finden im Internet die gewünschten Informationen. Drei Viertel haben das Gefühl, dass diese Informationen viele offene Fragen beantworten, und mehr als die Hälfte berücksichtigt die Informationen bei der Entscheidungsfindung. Diese Ergebnisse zeigen, dass Betroffene das Internet überwiegend als hilfreich erleben. Gleichzeitig haben die meisten Befragten schon einmal Erfahrungen mit belastenden Aspekten gemacht. Ein Drittel sieht sich gelegentlich einer verwirrenden Informationsflut gegenüber. Zwei Drittel kennen das Gefühl, sich nicht im Klaren zu sein, wie verbindlich das Gefundene ist und ob es auf sie persönlich zutrifft. Dass Informationen in ihrer Aussage belasten oder sogar ängstigen können, erleben zwei Drittel der Befragten.
Informationen führen zum Austausch über Therapieverfahren, über Auswirkungen auf die Lebensqualität und über unterstützende Möglichkeiten – und dies nicht nur im engsten Kreis. Betroffene reden zwar in erster Linie mit dem Partner über die gefundenen Informationen. An zweiter Stelle steht jedoch das Gespräch mit dem Arzt. Drei Viertel der Befragten geben an, schon einmal Informationen mit ins Beratungsgespräch gebracht zu haben. Behandelnde Ärzte werden als Experten direkt angesprochen und um Einschätzungen gebeten.
Nach den Erfahrungen der Betroffenen zeigt sich die Hälfte der angesprochenen Ärzte interessiert. Gleichzeitig reagiert mehr als ein Viertel der mit Internetinformationen konfrontierten Ärzte zunächst irritiert. Ein Drittel der Befragten hat das Gefühl, der Arzt reagiere anerkennend. Mehr als die Hälfte hat den Eindruck, der Arzt könne gut mit den Informationen umgehen, wohingegen ein knappes Viertel glaubt, der Arzt sei damit überfordert. Etwas mehr als ein Fünftel erlebte negative Reaktionen. Dies verweist auf die Notwendigkeit gezielter Ärztefortbildung und einen Erfahrungsaustausch unter Ärzten.
Einfluss auf Therapieentscheidungen
Der informierte Patient nutzt neben der Beratung durch den Arzt weitere Informationsquellen, die in seine Entscheidungen einfließen. Einen Teil seines Wissens erwirbt er im Internet. Fast jeder Fünfte gibt zum Beispiel an, eine ärztlich empfohlene Therapie unter anderem aufgrund von Internetinformationen nicht begonnen zu haben. Knapp ein Zehntel hält das Internet ebenfalls für die Entscheidung zu einem Abbruch einer Therapie für wichtig. Diese Ergebnisse zeigen, dass die krankheitsbezogene Internetnutzung die Compliance von Patienten beeinflusst. Allerdings geschieht dies nicht nur als Non-Compliance: Mehr als die Hälfte der Befragten gibt an, dass gefundene Informationen sie bestärkt hätten, den ärztlich empfohlenen Weg weiterzugehen. Auch wenn einige Betroffene den ärztlichen Rat infrage stellen, sucht die Mehrheit das Gespräch mit ihrem Arzt und will dort die Informationen besprechen.
Patienten erkennen zunehmend – auch aufgrund aktueller gesundheitspolitischer Diskussionen –, dass sie Verantwortung für ihre gesundheitsrelevanten Entscheidungen mittragen müssen; die meisten wollen dies auch. Durch das Internet vorinformierte Patienten wollen sich stärker an Entscheidungsprozessen zu behandlungsrelevanten Fragen beteiligen. Diese Entwicklung stellt neue Anforderungen an den Arzt.
c Die Eigenständigkeit des informierten Patienten: Wenn sich ein Patient im Internet vorinformiert, ist er an einer guten Behandlung interessiert und signalisiert, dass er zur aktiven Auseinandersetzung mit seiner gesundheitlichen Situation und krankheitsbedingten Folgen bereit ist.
c Erfahrungen mit Angeboten im Internet: Die Kommunikation mit Patienten, die sich im Internet vorinformiert haben, fällt dem Arzt leichter, wenn er die Internetangebote kennt, die häufig von den Patienten genutzt werden. Empfehlenswert ist es, in die Rolle eines erkrankten Patienten zu schlüpfen und im Netz zu surfen. Gerade weil die Qualität und Zuverlässigkeit von Informationen sehr unterschiedlich sind, sollten die Ärzte darüber informiert sein, welche „Hauptanbieter“ Informationen veröffentlichen und wie diese einzuschätzen sind. Empfehlenswert ist es, sich einige der Chats und Foren anzusehen, in denen ein interaktiver Austausch von Erkrankten, Angehörigen und manchmal auch von Professionellen stattfindet (Beispiele: www.inkanet.de/html/fs_
gaeste.html; www.brustkrebs.krebsge meinschaft.de/index.html). Weil dieser Überblick lückenhaft ist und schnell veraltet, sollte der Arzt dies in zeitlichen Abständen wiederholen. Auch wenn diese Recherchen zunächst Zeit kosten, können sie sich später zeitsparend auswirken. Denn der Arzt kann seinen Patienten gezielt geeignete Seiten empfehlen, um sie auf Zusatzinformationen hinzuweisen oder seine Empfehlungen zu untermauern.
Auswirkungen
In Zukunft wird es häufiger vorkommen, dass der Patient die Sprechstunde mit aktuellen, hochspezifischen und detaillierten Internetinformationen aufsucht. Der Arzt muss bewusst die Entscheidung treffen, ob diese Informationen in das aktuelle Beratungsgespräch integriert werden können: Wie aufwendig ist die Bewertung der Informationen? Kennt er Quelle und Inhalt? Es kann vorkommen, dass der Patient über differenziertere Informationen verfügt als der Arzt. Bei der Fülle der Informationen und der Geschwindigkeit, in der neues Wissen veröffentlicht wird, ist es kein Manko, wenn der Arzt diese Informationen nicht sofort bewerten kann. Ein Zeichen seiner Kompetenz ist es aber, wenn er dem Patienten anbietet, dessen Computerausdrucke zu lesen und bei einem weiteren Termin die Inhalte zu besprechen. Die gleiche Vorgehensweise ist sinnvoll, wenn die Informationen komplex oder von besonderer Bedeutung für den Patienten sind.
Vorinformierte Patienten werden häufiger im ärztlichen Beratungsgespräch Unterstützung bei der Auswahl, Interpretation und Bewertung der Informationen in Hinblick auf ihre individuelle Situation suchen. Der traditionelle Informationsvorsprung des Arztes gegenüber dem Patienten wird sich in einigen Bereichen verringern. Seine Fachkompetenz wird jedoch noch stärker gefragt werden als bisher. Informierte Patienten werden sich selbstbewusster ins Gespräch einbringen und die ärztliche Kommunikationsfähigkeiten mehr fordern. Statt des asymmetrischen Arzt-Patient-Gesprächs werden sie einen offenen Dialog erwarten.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2004; 101: A 3090–3092 [Heft 46]

Anschrift für die Verfasser:
Dr. phil. Silke Kirschning
Humboldt-Universität zu Berlin
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