BRIEFE

NCL-Krankheiten: Die Stiftung hilft

Dtsch Arztebl 2005; 102(15): A-1054 / B-887 / C-833

Hofbauer, Monika

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Mit großem Interesse habe ich den sehr ausführlichen und übersichtlichen Artikel gelesen. Ich bin selbst Mutter eines an juveniler NCL erkrankten, neun Jahre alten Sohnes und bin daher sehr bemüht, bei neuen Forschungsergebnissen bzw. Heilungsansätzen auf dem Laufenden zu bleiben. Denn zu sehen, wie die Krankheit täglich mehr und mehr die Lebensqualität meines Sohnes mindert, ist oft schwer zu ertragen. Mittlerweile hat er die normale Schule verlassen müssen und besucht eine Blindenschule. Noch ist er ein lebensfrohes Kind, in absehbarer Zeit wird sich das ändern. Er wird geistig und körperlich immer mehr abbauen – und ich kann nichts tun, außer ihm so lange wie möglich diese bittere Wahrheit zu ersparen. Aber ich habe immer noch Hoffnung, dass es bald neue Therapiemöglichkeiten oder zumindest gute symptomlindernde Medikamente geben wird. Ein notwendiger Schritt in diese Richtung ist es, eine zielgerichtete, konzertierte Forschung zu unterstützen und teilweise auch noch zu initiieren. Um genau dies zu bewirken, wurde 2002 die gemeinnützige NCL-Stiftung (Holstenwall 10, 20355 Hamburg, Spendenkonto:
1 059-223 030, Hamburger Sparkasse: BLZ 200 505 50) ins Leben gerufen. Sie bildet einen zentralen Anlaufpunkt für Wissenschaftler und Mediziner, die entweder intensiv mit NCL befasst sind oder ihr Wissen aus verwandten Gebieten einbringen wollen . . .
Monika Hofbauer, Mannesallee 23, 21107 Hamburg
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