ArchivDeutsches Ärzteblatt15/2006Kinderonkologie: Lebensqualität in der verbleibenden Zeit

THEMEN DER ZEIT

Kinderonkologie: Lebensqualität in der verbleibenden Zeit

Reindl, Tobias Kajetan

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Eine häusliche ganzheitliche Palliativversorgung kann helfen, eine Extrembelastung für Patient und Familie erträglicher zu machen.
Tobias K. Reindl, Christine Adis, Karin Vater, Ellen von Hartz-Geitel,
Rüdiger Fengler, Günter Henze

Im letzten Jahrhundert wurden in modernen Gesellschaften Sterben und Tod zunehmend vom häuslichen Umfeld in klinische Institutionen verlagert. Damit war auch die Hoffnung verbunden, dass eine sich permanent erweiternde und anspruchsvolle Hochleistungsmedizin für die schwerwiegen-
den medizinischen Probleme adäquate technische Lösungen bieten würde. Die tatsächlich erreichten großen Erfolge der Intensivmedizin nährten jedoch wiederum die Hoffnung, mit großem medizinischen Können den Tod etwas besser kontrollieren oder zumindest verzögern zu können. Auf diese Weise kollidiert bis heute eine Philosophie des Sterbens mit einer institutionalisierten „Optimierung“ des Sterbeprozesses. Folge ist oftmals eine getrennte Versorgung für jedes Organ und jedes System. Ein zum menschlichen Leben gehörender Prozess wird so medizintechnisch fragmentiert.
Die moderne Hospizbewegung entstand in den 60er-Jahren des 20. Jahrhunderts in Großbritannien und konnte als Antwort auf eine Gesellschaft verstanden werden, die das Sterben beziehungsweise die Sterbenden immer weiter an den Rand drängt. Im Hospiz sollte unheilbar Kranken in ihrer letzten Lebensphase eine respektvolle, umfassende und kompetente Betreuung zuteil werden. Der Integrität des Sterbens sollte die ihr gebührende Aufmerksamkeit erhalten, wobei dabei eine wirksame Schmerztherapie und oftmals auch Trauerbegleitung für die Angehörigen eine große Rolle spielten.
Wunsch nach Symptom-und Schmerzfreiheit
Mitbegründerin dieser Bewegung war die Engländerin Dr. Cicely Saunders, Internistin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin, die 1967 in London das St. Christopher’s Hospice gründete, das nach heutigem Verständnis den Charakter einer Klinik für Palliativmedizin besitzt. Der Begriff „Palliative Medi
cine“ selbst wurde von dem kanadischen Arzt Balfour Mount geprägt. Nach einem Arbeitsaufenthalt bei Dr. Saunders am St. Christopher’s Hospice er-
öffnete er 1974 am Royal Victoria Hospital in Montreal eine Station, die als
erste die Bezeichnung „Palliative Care Service“ trug. Mittlerweile ist die Palliativmedizin durch die enge Zusammenarbeit von Ärzten, Pflegenden, Psychologen, Seelsorgern und Ehrenamtlichen integraler Bestandteil einer ganzheitlichen Palliativversorgung.
Während in der pädiatrischen Onkologie noch vor 30 bis 40 Jahren die Diagnose einer malignen Erkrankung zumeist einem Todesurteil gleichkam, können heute nahezu 80 Prozent der betroffenen Kinder dauerhaft geheilt werden. In den vergangenen Jahrzehnten haben vor allem Therapieoptimierungsstudien diesen Fortschritt in der Pädiatrischen Onkologie ermöglicht. Es sollte jedoch nicht außer Acht gelassen werden, dass trotz aller medizinischen Fortschritte zwei von zehn Kindern mit onkologischen Erkrankungen sterben – meist nach langer belastender Therapie und einer für die ganze Familie entbehrungsreichen Zeit. In der Gruppe der lebenslimitierenden Erkrankungen sind Malignome somit die Haupttodesursache bei Kindern und Jugendlichen jenseits des ersten Lebensjahrs (1).
In der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Charité werden jährlich bei 90 bis 110 Kindern maligne Erkrankungen diagnostiziert. Etwa 20 der betroffenen Kinder sterben im selben Zeitraum an ihrer Grunderkrankung. Meist zeigt sich bei diesen Patienten trotz intensiver Therapien eine Progression des Tumors, was sich auch durch geänderte Behandlungsstrategien nicht verhindern lässt. Die Kunst, ein Therapieversagen als den Beginn einer Palliativsituation zu erkennen sowie die Ehrlichkeit, eine Palliativdiagnose frühzeitig zu eröffnen, sind unbedingte Bestandteile verantwortungsbewusster, kinderonkologischer Tätigkeit. Denn nur durch diese Offenheit wird sowohl dem Patienten und seiner Familie als auch dem betreuenden Team die Möglichkeit gegeben, die Bedeutung solch einer Diagnose zu erfassen. Gemeinsam können Patient, Familie und Team dann etwa eine weitere Chemotherapie gegen ein palliatives Therapiekonzept abwägen, mögliche lebensverlängernde Maßnahmen diskutieren und schließlich ein für die Familie geeignetes Konzept zur palliativen, ambulant-häuslichen Betreuung erstellen.
Eine Befragung verwaister Eltern durch das Dana-Farber Cancer Insti-
tute und das Children’s Hospital in Boston ergab, dass die häusliche Betreuung eines krebskranken Kindes tatsächlich besser verläuft, wenn die Palliativdiagnose frühzeitig eröffnet wird (2). In einem ähnlichen Sinn äußert sich Mechthild Ritter in ihrem Buch „Wenn ein Kind stirbt“ über die Zeit zwischen Diagnoseeröffnung und Tod: „Das Wissen um die Krankheit des Kindes kann die Aufmerksamkeit für die kostbaren Augenblicke, für die Gegenwart und den Wert der Gemeinschaft erhöhen und somit zu Lebensqualität und Fülle in der verbleibenden Zeit führen.“ (3)
Eine ganzheitliche Palliativbetreuung onkologisch erkrankter Kinder wird sich an der gesellschaftlichen Realität eines Landes orientieren und wird den historischen, organisatorischen und finanziellen Gegebenheiten des jeweiligen Gesundheitssystems Rechnung tragen. Darüber hinaus werden medizinethische Fragen in verschiedenen Ländern durchaus unterschiedlich gewertet und beantwortet und Kernaussagen des Palliativgedankens unterschiedlich interpretiert. Doch der Wunsch nach Symptom- und Schmerzfreiheit des Kindes hat sich in der Palliativversorgung als universell herausgestellt. Onkologisch erkrankte Kinder leiden am Ende ihres Lebens zu 90 Prozent unter sehr belastenden Symptomen wie Schmerzen, Dyspnoe oder Müdigkeit (4). Hier ist eine qualitativ hochwertige Palliativmedizin von enormer Bedeutung. Gleichsam entscheidend ist eine am subjektiven Bedarf orientierte psychosoziale Mitbetreuung der Familie, das Eingehen auf spirituelle und religiöse Fragen sowie schließlich die Nachsorge für die verwaiste Familie.
In den kinderonkologischen Kliniken entsteht zwischen Patient, Familie und betreuendem Team ein sehr persönliches Vertrauensverhältnis. Fotos: Peter Wirtz
In den kinderonkologischen Kliniken entsteht zwischen Patient, Familie und betreuendem Team ein sehr persönliches Vertrauensverhältnis. Fotos: Peter Wirtz
Die kinderonkologischen Kliniken in Deutschland fungieren in erster Linie als Einrichtungen zur Primärtherapie. In den emotional äußerst belastenden Zeiten der Diagnose und des weiteren Therapieverlaufs entsteht zwischen Patient, Familie und betreuendem Team zumeist ein gegenseitiges und sehr persönliches Vertrauensverhältnis. Im Falle von Tumorprogression und fehlender kurativer Heilungsmöglichkeit ist es die Pflicht des behandelnden Teams, das Wissen um die Prognose mit der Familie zu teilen und ihr erklärend, tröstend und zuhörend zur Seite zu stehen. Die Klärung des Betreuungsbedarfs für Patient und Familie im medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Bereich ist in der pädiatrischen Palliativversorgung ein unerlässlicher Schritt auf dem Weg zur nachfolgenden praktischen Betreuung. Denn je individueller diese erfolgen kann, desto eher wird sie dazu beitragen, eine an und für sich unerträgliche Situation für Patient und Familie ein kleines Stück erträglicher zu machen. Darüber hinaus können auf diese Weise stationäre Aufenthalte während des letzten Lebensabschnitts vermieden werden. Eine vergleichende Untersuchung zeigte, dass Eltern, die ihr Kind mit Unterstützung zu Hause selbstständig pflegten, die Auswirkungen des erlebten Todes ihres Kindes auf ihre Ehe, auf ihre soziale Neuorientierung, ihre religiösen Vorstellungen und ihr Verhältnis zu Tod und Sterben allgemein als deutlich positiver einschätzten als Eltern, deren Kind in einer Klinik verstarb. Erstere Gruppe von Eltern war auch im Verlauf des Sterbens und nach dem Tod ihres Kindes deutlich weniger von Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen betroffen als diejenige, deren Kinder im Krankenhaus starben (5).
Die meisten Kinder und Jugendlichen in einer palliativen Situation äußern den Wunsch, zu Hause sterben zu können (6, 7). Die Verknüpfung von stationärer, ambulanter und schließlich häuslicher Betreuung kann dem tatsächlichen Bedarf einer Familie Rechnung tragen.
Noch immer sind jedoch unheilbar onkologisch erkrankte Kinder und ihre Familien in Deutschland sowohl medizinisch-pflegerisch als auch psychosozial unterversorgt (8). Viele Kliniken unternehmen individuelle Anstrengungen dahingehend, diesen Mangel zu beheben. 70 Prozent der deutschen kinderonkologischen Einrichtungen organisieren eine palliative Betreuung, 39 Prozent bieten Hausbesuche durch Kinderkrankenschwestern oder Ärzte an, und 13 Prozent haben ein „Palliative Care Team“ an ihrer Klinik etabliert. Palliative Betreuung auf Basis persönlichen Engagements ohne eine Form der finanziellen und zeitlichen Kompensation ist dabei allgemein verbreitet (9). Das Institut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin der Vestischen Kinderklinik Datteln in Zusammenarbeit mit der Kinderonkologie der Universität Münster sowie die kinderonkologischen Abteilungen der Universitäten Bonn und Dresden haben durch qualitativ hochwertige Projektarbeit und Umsetzung palliativer Konzepte eine Vorreiterrolle für die Etablierung und Professionalisierung der pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung übernommen. Mit dem Projekt „Leben jeden Tag“ soll an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie der Charité Berlin eine ganzheitliche häusliche Palliativbetreuung für Patienten in inkurabler Situation etabliert werden.

zZitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2006; 103(15): A 995–997.

Literatur
1. Feudtner C, Hays RM, Haynes G et al.: Deaths attribut-
ed to pediatric complex chronic conditions: national trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107(6): E99.
2. Wolfe J, Klar N, Grier HE et al.: Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: impact on treatment goals and integration of palliative care. JAMA 2000; 284: 2469–75.
3. Ritter M: Wenn ein Kind stirbt (Ein Begleiter für trauernde Eltern und Geschwister). Stuttgart: Kreuz-Verlag 2003; 27.
4. Wolfe J, Grier Holcombe E, Klar N et al.: Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342(5): 326–33.
5. Lauer ME, Mulhern RK, Wallskog JM et al.: A comparison study of parental adaptation following a child’s death at home or in the hospital. Pediatrics 1983; 71(1): 107–12.
6. Niethammer D: Sterbehilfe und Sterbebegleitung in der Pädiatrischen Onkologie. Klin Pädiatr 2003; 215: 166–70.
7. Belasco JB, Danz P, Drill A et al.: Supportive Care:
Palliative care in children, adolescents, and young adults-Model of care, interventions, and cost of care: a retrospective review. J Pall Care 2000; 16(4): 39–46.
8. Contro NA, Larson J, Scofield S et al.: Hospital Staff and Family Perspectives Regarding Quality of Pediatric Palliative Care. Pediatrics 2004; 114(5): 1248–52.
9. Friedrichsdorf SJ, Menke A, Brun S et al.: Status quo of palliative care in pediatric oncology–a nationwide survey in Germany. J Pain Symptom Manage 2005; 29(2): 156–64.
10. Porz F: Case-Management in der Pädiatrie. In: Porz F, Erhardt H: Case-Management in der Kinder- und Jugendmedizin. Georg Thieme Verlag 2003; 1–10.

Anschrift für die Verfasser:
Dr. med. Tobias Kajetan Reindl
Charité Universitätsmedizin Berlin, CVK
Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/
Hämatologie
Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
E-Mail: tobias.reindl@charite.de
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