ArchivDeutsches Ärzteblatt15/2006Projekt „Leben jeden Tag“

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Projekt „Leben jeden Tag“

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LNSLNS Die entscheidende Voraussetzung, um individuellen Betreuungsbedarf zu befriedigen und Versorgungsqualität zu fördern, ist die koordinierte Zusammenarbeit der an der Palliativbetreuung beteiligten Berufsgruppen. Die Idee des Case-Managements versucht, dafür geeignete Modelle anzubieten (10). In der kinderonkologischen Abteilung der Berliner Charité ist die häusliche Pflege für alle Kinder, in kurativer wie in palliativer Situation, durch den Externen Pflegedienst (EPD), Verein für häusliche Kinderkrankenpflege Berlin gesichert. Deutschlandweit hat diese Form der Versorgung nach wie vor Modellcharakter.
Das Modellprojekt „Leben jeden Tag“ soll in die komplexen Betreuungsabläufe der Kinderonkologie integriert werden. Dem Ansatz zugrunde liegen die profunde klinikeigene Erfahrung in der Palliativ-
versorgung sowie publizierte und kommunizierte wissenschaftliche
Erkenntnisse anderer Kliniken. Das Projekt stützt sich auf folgendes Konzept:
- Alle Mitarbeiter des Projekts sind prinzipiell in die ambulante und – mit Ausnahme des EPD – in die stationäre Versorgung aller Patienten integriert.
- Die Tätigkeit des Arztes umfasst die ambulante/tagesklinische
medizinische Betreuung onkologisch erkrankter Kinder in kurativer und insbesondere in palliativer Situation. Im Rahmen dessen übernimmt er durch regelmäßigen Kontakt mit der Familie, möglichst ab Diagnosestellung, die Rolle des Partners für den Patienten und die Familie. Er koordiniert die Entlassung in die häusliche Betreuung, indem er die Versorgungsstrukturen vor Ort einschätzt. Schließlich übernimmt er „rund um die Uhr“ die häuslich-ärztliche Palliativbetreuung , die jedoch, dem Wunsch eines Patienten entsprechend, dann auch durch ein anderes, erfahrenes ärztliches Teammitglied übernommen werden kann. Zusätzlich wird die Zusammenarbeit mit dem Hausarzt/-ärztin vor Ort angestrebt. Die ausführliche medizinische Dokumentation und Fortbildungen zur pädiatrischen Palliativmedizin dienen der Qualitätssicherung.
- Die ambulante Kinderkrankenschwester des EPD steht einem Kind und dessen Familie durch regelmäßige Hausbesuche zumeist am nächsten und sollte somit die interdisziplinäre häusliche Palliativbetreuung koordinieren.
- Mitarbeiterinnen aus dem psychosozialen Team betreuen einen Patienten und seine Familie während der stationären Aufenthalte und ambulant. Dadurch kann ein für die häusliche Betreuung unerlässliches Vertrauensverhältnis aufgebaut werden. „Leben jeden Tag“ wird die häusliche psychosoziale Palliativbetreuung „rund um die Uhr“ sowie die Nachsorge verwaister Familien sicherstellen.
- Die Tätigkeit der Projektkoordination beinhaltet schwerpunktmä-
ßig die Förderung der vernetzten Zusammenarbeit mit anderen relevanten Einrichtungen in der Region und auf Bundesebene, die konzeptionelle Weiterentwicklung des Projekts in Abstimmung mit den Beteiligten und die Recherche zu tragbaren Finanzierungskonzepten. Die Stelle wird durch eine Gesundheitswissenschaftlerin (Public Health) bekleidet.
- Projektintern tauschen sich alle Beteiligten regelmäßig im Rahmen einer „AG Palliativbetreuung“ aus.
- Schließlich ist die inhaltliche Vernetzung mit bestehenden Zentren der pädiatrischen Palliativmedizin in Deutschland ein wesentlicher Bestandteil des Projektkonzepts. Sie dient dazu, Qualitätsstandards zu etablieren.
Seit vielen Jahren unterstützt KINDerLEBEN, der Verein zur Förderung der Klinik für krebskranke Kinder Berlin, Projekte der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie an der Charité zur verbesserten Patientenversorgung. Der Aufbau von „Leben jeden Tag“ wird von KINDerLEBEN zunächst für ein Jahr finanziell getragen. Durch eine volle Arztstelle, eine halbe Koordinatorinnenstelle und Übernahme aller Sachmittel und Reisekosten soll die praktische Palliativbetreuung sichergestellt werden. Wesentliche Bestandteile des ersten Projektjahrs werden die Vernetzung zu bestehenden Projekten der pädiatrischen
Palliativversorgung, die Evaluierung der geleisteten Projektarbeit sowie die Erörterung zukünftiger Finanzierungsmodelle bis hin zur Regelfinanzierung sein. Vor dem Hintergrund der aktuell geführten öffentlichen Diskussion um eine Neugewichtung und Verbesserung der Palliativbetreuung in Deutschland soll das Vorhaben einen wichtigen Beitrag auf dem Gebiet der pädiatrisch-onkologischen, häuslichen Palliativversorgung leisten.
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