ArchivDeutsches Ärzteblatt23/2006Kinder schwer kranker Eltern: Vier Sonnen für Mama

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Kinder schwer kranker Eltern: Vier Sonnen für Mama

Weiland, Sabine

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Foto: Sabine Weiland Der fünfjährige Georg baute seine Ängste als Modell: unzählige Sicherungssysteme schützen den kostbaren Schatz in der Mitte.
Foto: Sabine Weiland Der fünfjährige Georg baute seine Ängste als Modell: unzählige Sicherungssysteme schützen den kostbaren Schatz in der Mitte.
COSIP ist ein innovatives Familien-Interventionsprogramm für Kinder schwer kranker Eltern am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Ein Erfahrungsbericht

Kinder schwer kranker Eltern leiden häufiger an klinisch relevanten Angststörungen, Depressionen, psychosomatischen Beschwerden oder Lernstörungen, so die Ergebnisse der europäischen COSIP-Studie. COSIP steht für „Children of Somatically Ill Parents“. Oft vergehen Jahre, bis dies offen zutage tritt. Ärzte und Therapeuten am Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf (UKE) zeigen, wie das verhindert werden kann.
Bis vor wenigen Wochen glaubte Bettina Skruhl noch, eine gesunde Mutter von drei kleinen Kindern zu sein, glücklich verheiratet und kurz davor, ihre klinische Facharztausbildung zu beenden. Dann die Diagnose Brustkrebs: Drei Operationen folgten, Komplikationen unter der Chemotherapie brachten sie fast um. Ihr Leben stand Kopf, das der Kinder auch. Bei der Klinikentlassung schob ihr einer der Operateure einen Flyer zu über COSIP, die nach eigenen Angaben einzige qualitätsgesicherte Beratungsstelle für „Kinder körperlich kranker Eltern“ mit universitärer Begleitforschung.
Seit Sommer 2000 bietet das Zentrum für psychosoziale Medizin am Universitätsklinikum Eppendorf Familien mit Kindern, deren Mütter oder Väter schwer bis unheilbar erkrankt sind, eine präventive psychosoziale und kontinuierliche Beratung. Prof. Dr. med. Peter Riedesser, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie am UKE, und sein Team hatten wiederholt beobachtet, dass Kinder und Jugendliche etwa drei bis vier Jahre nach einer krisenhaften und länger bedrohlich erlebten Lebenssituation durch klinisch relevante psychische Störungen auffielen. Doch qualitätsgesicherte und evaluierte psychosoziale Interventionsprogramme für Kinder gibt es kaum. Deshalb initiierten Riedesser und sein Team ein dreijähriges EU-finanziertes Präventionsprojekt: COSIP starte-te 2002 für drei Jahre in acht europäischen Ländern (Finanzvolumen 2,3 Millionen Euro). Dabei untersuchten und berieten Experten nahezu 700 Familien mit etwa 1 000 Kindern, deren Eltern an multipler Sklerose, Aids, Krebs oder akuten Gehirn- und Rückenmarksverletzungen litten. Ziel war es, innovative Liaison- und Beratungsdienste zu installieren, evaluieren sowie spezielle Risikogruppen, Risikofaktoren und protektive Mechanismen zu identifizieren.
Wenn der Boden bricht
Bettina Skruhl nahm Ende 2005 mit ihrer Familie als eine der ersten das
COSIP-Interventionsprogramm in Anspruch. Heute beschreibt sie das als Glück für sich, ihren Mann und die Kinder. „Die Diagnose war für die Kinder der Erstkontakt mit der bösen Seite des Lebens“, erzählt sie, „der ganze Alltag stand Kopf.“ Mittendrin die Kinder – drei, fünf und sieben Jahre alt. Anfangs unwissend und verwirrt, erfuhren sie nach einer Woche von der Krebserkrankung der Mutter.
Für diese Situationen, wenn die Diagnose steht und der Boden bricht, bietet die Beratungsstelle COSIP eine niederschwellige, kindzentrierte und präventive Beratung für Familien – unabhängig davon, ob ein Kind schon psychische Symptome zeigt oder nicht. Per Überweisung oder Konsil wird die Spezialsprechstunde der Institutsambulanz aktiv und rechnet dies im Rahmen
der kinderpsychiatrischen Diagnostik mit dem Kostenträger ab. In Einzel-, Paar- oder Familiengesprächen begleitet COSIP Kinder von drei Jahren an und ihre Eltern bedürfnisorientiert und kontinuierlich bis zu sechs Monaten. Ziel ist es, die Eltern zu stützen, sie für die Bedürfnisse ihrer Kinder zu sensibilisieren und den Kindern eigene aktive Bewältigungsressourcen zu zeigen.
„Die Familien, die kommen, sind keine Problemfamilien“, sagt Dr. med. Georg Romer, Studienkoordinator und Oberarzt der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie des UKE, über die Hilfesuchenden, „sondern bislang psychisch stabile Familien, die durch eine existenzielle Bedrohung einfach in große seelische Not gerieten.“ Allein in Deutschland rechnen Experten des Robert Koch-Instituts jährlich mit etwa 150 000 neu betroffenen Kindern – ausschließlich bezogen auf die Diagnose Krebs. Fast die Hälfte von ihnen zeigt ohne Intervention deutliche Verhaltensauffälligkeiten, schulischen Leistungsverfall und soziale Isolation (6). Klinisch relevante Angstsymptome, depressive Verhaltensweisen und psychosomatische Beschwerden fallen laut COSIP (7) bei mehr als 30 Prozent von ihnen auf. So berichtet Romer von einem neunjährigen Jungen, der eine merkwürdige Gangstörung entwickelte, so wie sein Vater. Dieser litt schwer unter einer tabuisierten multiplen Sklerose. Offenbar brauchte das Kind das Vehikel Gangstörung, um auszudrücken, was es sonst nicht durfte. Erleben Kinder diese Kluft zwischen gespürter Wahrheit und gelebter Lüge über einen längeren Zeitraum, dann ist für sie das Risiko, später tatsächlich psychisch zu erkranken, doppelt so hoch wie für andere Kinder gleichen Alters. Präventiv psychotherapeutisch begleitete Kinder dagegen zeigen nach Intervention im Vergleich zu Kontrollgruppen signifikant weniger klinisch relevante Auffälligkeiten (4).
Unterschätzte Ängste
Der fünfjährige Georg malte immer wieder Bilder mit vier Sonnen: „Wenn eine Krebs hat, und eine stirbt, und eine in der Nacht schläft, dann bleibt noch eine für den Tag“, ermutigte er sich selbst, und doch peinigten ihn über Monate jeden Abend neu große Einschlafängste. In COSIP-Einzelgesprächen baute der Fünfjährige dann seine Angst als Modell und erlebte sich als handlungsfähiger Baumeister. Nach nur drei Sitzungen hörten die Schlafstörungen auf.
Ohne COSIP sieht die Realität allerdings oft anders aus. Kinder erfahren nicht selten als Letzte oder gar nicht von der schweren elterlichen Erkrankung. Sie leben zwischen Andeutungen, Halbwahrheiten und bedrohlichen Fantasien – geradezu ein Nährboden für Schuldgefühle und Ängste. Eine Studie (4) belegt, dass 56 Prozent der betroffenen Kinder nicht über den nahenden Tod des Elternteils informiert waren. Verlust- und Zukunftsängste, lange Kranken­haus­auf­enthalte und nebenwirkungsreiche Therapien drängen diese Kinder zu früh in verantwortungsvolle unangemessene Rollen, die sie oft bis zur physischen Erschöpfung ausfüllen. Die Eltern sind so mit sich selbst beschäftigt, dass sie die Überforderung und Ängste der Kinder übersehen und oft auch unterschätzen. Nach einer Studie (6) klagen nahezu 80 Prozent der Eltern über erhebliche Aufklärungsdefizite hinsichtlich einer gelungenen Eltern-Kind-Kommunikation. Eltern wünschen sich deutlich mehr Informationen durch die behandelnden Ärzte. Nur vier Prozent der Ärzte klärten aber dazu auf (6).
Wie wichtig Beratungsstellen wie COSIP sind, zeigt das erstaunlichste Ergebnis der EU-Studie: Nicht das Ausmaß der Erkrankung entscheidet über psychische Auffälligkeiten der Kinder, sondern, welchen Umgang die Familien damit finden. Erfahren Kinder eine kognitive Orientierung zum Krankheitsgeschehen, einen sicheren und vertrauensstiftenden Rahmen, um ihre Ängste und Sorgen mitzuteilen, und können sie selbst aktive Bewältigungsstrategien entwickeln, dann sind sie in der Lage, eine solche Belastungssituation nicht traumatisch, sondern sozial gereift zu verarbeiten. Bettina Skruhl ist dankbar: „Ohne COSIP hätten wir sicher unter mehr Zerwürfnissen und Schuldgefühlen gelitten.“
Noch für 2006 planen die Initiatoren in Hamburg und die Deutsche Krebshilfe, Eckdaten zu erheben für ein präventives und bundesweites Beratungsnetz. COSIP-Studienteilnehmer Dänemark/Aarhus installiert derzeit Ähnliches. Sabine Weiland


Informationen und Kontakt:
-COSIP-Beratungsstelle, Zentrum für Psychosoziale Medizin Hamburg, Telefon: 0 40/4 28 03-22 30
-Deutsche Kinderkrebshilfe Bonn, Geschäftsstelle. Telefon: 02 28/72 99 00
-Verein „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V.“, Frankfurt, Geschäftsstelle, Telefon: 0 69/67 72 45 04, Internet: www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker.de
-www.kinder-krebskranker-eltern.de, Infoportal Flüsterpost, Initiative der Ohm-Fachhochschule Nürnberg
-Deutsche Gesellschaft für Psychoonkologie Münster, Geschäftsstelle: Telefon: 07 00/20 00 66 66, www.dapo-ev.de


Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf das Literaturverzeichnis, das beim Verfasser erhältlich oder im Internet unter www.aerzteblatt.de/lit2306 abrufbar ist.
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1.
Broeckmann S: Plötzlich ist alles anders – wenn Eltern an Krebs erkranken. Verlag Klett-Cotta 2002.
2.
Romer G, Haagen M: Kinder körperlich kranker Eltern. Hogrefe-Verlag; erscheint 2006.
3.
Senf B, Rak M: Mit Kindern über Krebs sprechen. Kostenfreie Infobroschüre des Vereins „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V.“
4.
Siegel et al.: Pattern of communication with children when a parent has cancer. In: Baider L, Cooper GL, Kaplan De-Nour A (Eds). Cancer and the family. Chichester, England; John Wiley & Sons 1996: 109–128.
5.
Siegel et al.: Psychosocial adjustment of children with a terminally ill parent. Am Acad Child Adoles Psychiatry 1992; 31: 327–333. MEDLINE
6.
Trabert et al.: Studie zur Situation krebskranker Eltern in Deutschland, Georg-Simon-Ohm Fachhochschule Nürnberg 2006, Publikation in Vorbereitung, Nennung nach Genehmigung.
7.
Watson et al.: „Factors associated with emotional and behavioral problems among school age children of breast cancer patients“. British Journal of Cancer, January 2006; 94: 43–50. MEDLINE
1. Broeckmann S: Plötzlich ist alles anders – wenn Eltern an Krebs erkranken. Verlag Klett-Cotta 2002.
2. Romer G, Haagen M: Kinder körperlich kranker Eltern. Hogrefe-Verlag; erscheint 2006.
3. Senf B, Rak M: Mit Kindern über Krebs sprechen. Kostenfreie Infobroschüre des Vereins „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V.“
4. Siegel et al.: Pattern of communication with children when a parent has cancer. In: Baider L, Cooper GL, Kaplan De-Nour A (Eds). Cancer and the family. Chichester, England; John Wiley & Sons 1996: 109–128.
5. Siegel et al.: Psychosocial adjustment of children with a terminally ill parent. Am Acad Child Adoles Psychiatry 1992; 31: 327–333. MEDLINE
6. Trabert et al.: Studie zur Situation krebskranker Eltern in Deutschland, Georg-Simon-Ohm Fachhochschule Nürnberg 2006, Publikation in Vorbereitung, Nennung nach Genehmigung.
7. Watson et al.: „Factors associated with emotional and behavioral problems among school age children of breast cancer patients“. British Journal of Cancer, January 2006; 94: 43–50. MEDLINE

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