ArchivDeutsches Ärzteblatt38/2006European Porphyria Initiative

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European Porphyria Initiative

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LNSLNS Die „European Porphyria Initiative“ (EPI), deren Präsident Prof. Dr. Jean-Charles Deybach (Paris) ist, arbeitet intensiv daran, in Europa ein Netzwerk von Porphyriezentren aufzubauen, wobei die einzelnen Zentren sehr eng miteinander kooperieren sollen. „Wir wollen unter anderem dafür sorgen, dass es in Deutschland ausreichend Laboratorien gibt, die die vollständige Analytik der Diagnostik der Porphyrien vorhält, und zwar von Urin-, über Blut- bis hin zu den Stuhluntersuchungen“, erklärt Prof. Dr. med. Jorge Frank (Maastricht/Aachen). Parallel dazu sollen ausreichend Zentren aufgebaut werden, um eine adäquate Versorgung der Patienten zu sichern. „Es sollen dabei nicht nur Dermatologen beteiligt sein, sondern auch Internisten, Gastroenterologen, Gynäkologen, Neurologen und möglichst alle Fachdisziplinen, bei denen Porphyrie-Patienten mit ihren Beschwerden vorstellig werden“, erläuterte der Wissenschaftler. Zwar gebe es verschiedene Experten zu den einzelnen Fragestellungen der Porphyrie, jedoch nicht in der gewünschten Dichte und Bandbreite.
„Um einen Mindeststandard hinsichtlich der Diagnostik der Porphyrie zu gewährleisten, müssen sich alle dem EPI angeschlossenen Zentren einmal jährlich einer Qualitätskontrolle unterziehen“, erläutert der Wissenschaftler. Konkret sehe die Qualitätsprüfung so aus, dass zentral gesteuert Proben von Patienten, deren Diagnose bekannt ist, an alle Porphyriezentren geschickt und von diesen befundet werden müssen. „Dabei wird nicht nur die Diagnose gestellt, sondern die Zentren verfassen auch einen begleitenden Brief mit einer Interpretation des Befundes und mit einer Therapieempfehlung“, erläuterte Frank. Von der EPI „zertifizierte“ Porphyriezentren befinden sich in Aachen und Chemnitz/Dresden-Friedrichstadt; München und Düsseldorf haben die Aufnahme beantragt. CV

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