ArchivDeutsches Ärzteblatt3/2007„Fall Ashley“: Ein ethisches Dilemma

POLITIK

„Fall Ashley“: Ein ethisches Dilemma

Dtsch Arztebl 2007; 104(3): A-94 / B-88 / C-84

Gerste, Ronald D.

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Die von Ashleys Eltern eingerichtete Website zur Situation des Kindes gehört zu den am häufigsten frequentierten Homepages in den USA. Foto: http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog
Die von Ashleys Eltern eingerichtete Website zur Situation des Kindes gehört zu den am häufigsten frequentierten Homepages in den USA. Foto: http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog
Die sogenannte Ashley-Behandlung wird kontrovers diskutiert. Bei deutschen Ethikexperten stößt sie vorwiegend auf Kritik.

Darf die Medizin, was sie kann? Die Frage wird in den USA oft zustimmend beantwortet, auch bei Indikationsstellungen, die man nur mit Mühe – wenn überhaupt – als „medizinisch“ erkennen mag. Eine chirurgische Intervention im Rahmen einer Kombinationstherapie mit dem primären Ziel, die häusliche Pflege eines schwerbehinderten Menschen zu erleichtern, ist indes selbst für amerikanische Verhältnisse ungewöhnlich. Dort hat zu Jahresanfang der „Fall Ashley“ Aufsehen erregt und nicht nur dort: Auch in Deutschland waren Allgemeinmedien mit einer oft wenig differenzierten Berichterstattung zur Hand.
Was war geschehen? Eine namentlich nicht genannte Familie hatte ein Ärzteteam in Seattle gebeten, das Wachstum ihrer zum Zeitpunkt des Therapiebeginns sechsjährigen Tochter Ashley zu bremsen und gleichzeitig eine Pubertät des Mädchens zu verhindern. Ashley soll in einem Zustand „permanenter Kindheit“ gehalten werden. Die für Ashleys Behandlung verantwortlichen Ärzte, der Kinderendokrinologe Dr. Daniel F. Gunther und Dr. Douglas S. Diekema, ein Spezialist für Fragen medizinischer Ethik im Kindesalter, hatten das seither sogenannte Ashley-Treatment in der Fachzeitschrift Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine (2006; 160: 1013–17) vorgestellt. Ein Bericht in einer kalifornischen Tageszeitung hatte zu Jahresbeginn die Öffentlichkeit auf das ungewöhnliches Schicksal aufmerksam gemacht – und auf eine noch ungewöhnlichere Therapie.
Ashley leidet an statischer Enzephalopathie, kann weder gehen noch sitzen und ist – nach Einschätzung von Eltern und Ärzten – geistig auf dem Stand eines drei Monate alten Babys geblieben. Nach den Angaben ihrer Eltern ist das Kind mental alert und nimmt seine Umwelt wahr und liebt Musik. Ashley wird über einen Tubus ernährt, ihre Eltern sind gewohnt, sie zu tragen – zum Bad, zu ihrem kinderwagenähnlichen Gefährt, zum Auto für Familienausflüge. Doch Ashley wuchs, wurde schwerer und größer, was bei den Eltern die Sorge auslöste, sich dem Tag zu nähern, da eine häusliche Pflege nicht länger möglich ist. Die Eltern wandten sich an eine Klinik in Seattle. Ein aus 40 Ärzten und Bioethikern zusammengesetztes Komitee untersuchte die verschiedenen ethischen und legalen Aspekte. Besondere Beachtung wurde dabei der Sterilisation gewidmet, die Teil der „Ashley-Behandlung“ ist. Hinzugezogene Anwälte vertraten den Standpunkt, dass ein amerikanisches Gesetz, das eine Zwangssterilisation bei Frauen verbietet, nicht auf Ashley zutrifft. Das Gesetz gelte nur für leichte Behinderungen. Ashley jedoch ist schwerstbehindert. Außerdem, so die Juristen, sei die Sterilisation Nebeneffekt der Behandlung und nicht deren primäres Ziel.
Auf dieser Grundlage wurde im Sommer 2004 bei Ashley eine Kombinationstherapie vorgenommen, die aus drei Segmenten bestand. Der Uterus wurde chirurgisch entfernt, um Menstruation und Sexualentwicklung zu verhindern. Letzterem Ziel galt auch die Entfernung von Brustgewebe; Ashleys Eltern hatten bei dem Kind eine präpubertäre Schwellung der Brust bemerkt. Als zweite Begründung für diesen Eingriff wurde die Familiengeschichte angeführt, in der zahlreiche Fälle von Mammakarzinom auftraten. Der Gefahr, dass auch Ashley hieran erkrankt, wollte man vorbeugen.
Schließlich wurde eine hoch dosierte Östrogentherapie durchgeführt, mit der Ashleys Wachstum begrenzt werden soll. Die Eltern argumentierten, dass die Pflege von Ashley leichter sei, wenn sie klein bleibe. Kinder mit einem so hohen Maß an Pflegebedürftigkeit und eingeschränktem Wachstum werden in den USA „Pillow Angel“ genannt. Durch die Therapie konnte die Körpergröße auf circa 135 Zentimeter begrenzt werden, die Neunjährige wiegt etwa 30 Kilogramm. Die Eltern, die ihre Liebe zu Ashley beteuern, argumentieren ferner, dass bei dem bettlägerigen Kind durch die Maßnahmen Komplikationen vermieden werden können, die bei immobilen Patienten häufig sind, wie Geschwüre vom Liegen, Blaseninfektionen und Lungenentzündungen. Außerdem seien Ashleys Ansprüche die eines Kleinkindes, und daher sei der Körper einer Neunjährigen langfristig für sie angemessener und würdevoller als der einer erwachsenen Frau.
Verstoß gegen das Nicht-schaden-Gebot
Die von Ashleys Eltern eingerichtete Website (www.ashleytreatment.com) zur Situation des Kindes gehört zu den am meisten frequentierten Internetseiten der USA; in den ersten zehn Januartagen wurden mehr als 1,6 Millionen Besucher gezählt. Die Eltern geben an, dass nach ihrem Kenntnisstand die „Ashley-Behandlung“ die erste ihrer Art ist. Sie betonen: „Ein fundamentales Missverständnis ist es, davon auszugehen, dass die Therapie der Bequemlichkeit der Pflegepersonen dient; der wichtigste Zweck ist die Verbesserung von Ashleys Lebensqualität. Im Gegensatz zu dem, was viele Leute glauben, war die Entscheidung für die Ashley-Behandlung nicht schwer. Ashley wird es ohne Menstruationsschmerzen, frei vom Diskomfort großer und voll entwickelter Brüste und mit einem kleineren, leichteren Körper, für den das Liegen und Getragenwerden angenehmer ist, physisch sehr viel besser gehen.“
Der Bioethiker Art Caplan von der University of Pennsylvania nannte den Fall „einen rutschigen Abhang“ und bezweifelte, dass eine Wachstumshemmung eine Lösung für ähnliche Patienten sei. Die Kinderärzte Dr. Jeffrey Brosco und Dr. Chris Feudtner von der Universität von Miami äußerten in einer Fachzeitschrift Zweifel an der Effektivität einer Wachstumshemmung durch Östrogen, lobten aber die Kollegen in Seattle dafür, diese kritische Frage zur Diskussion gestellt zu haben. Deutsche Ethikexperten sehen das Dilemma, vor das ein Patient wie Ashley die Medizin stellen kann. Auf rein menschlicher Ebene habe er Verständnis für Eltern, die auf eine solche Idee kommen, erklärt Dr. med. Heiner Fangerau vom Institut für Geschichte und Ethik der Medizin an der Universität Düsseldorf. Problematisch sei der Kasus jedoch aus mehreren Gründen. Der Fall rühre einerseits an die Autonomie des Kindes, andererseits an das Nicht-schaden-Gebot ärztlichen Wirkens. Das Kind könne durch die Therapie geschädigt werden, vor allem durch die hoch dosierte Östrogengabe.
Diese beiden Aspekte sind gegen den ärztlichen Auftrag abzuwägen, für das Wohl seiner Patienten zu sorgen. In der Tat könnte die Therapie für das Kind positive Effekte haben, wenn es als Konsequenz besser gepflegt wird und in seinem familiären Umfeld bleiben kann. Die Autonomie des Kindes sei durch dessen geistige Retardierung relativiert. Von dieser Seite her sei der Eingriff eventuell zu rechtfertigen. Ein größeres Problem sieht Fangerau indes in der, wie er es nennt, Zweckentfremdung der Medizin: „Man wendet medizinische Verfahren an, die eigentlich einen rein therapeutischen Sinn haben. Hier wird aber ein menschliches Wesen manipuliert, um seine Pflege zu erleichtern. Das heißt: Das Ziel der Handlung deckt sich nicht unbedingt mit dem Ziel, für das das Verfahren einmal gedacht war. Hier wird eine schiefe Ebene betreten, bei der wir noch nicht absehen können, wohin sie uns führen wird.“
Ethische Tradition des Utilitarismus
Der Zwiespalt der Empfindungen ist auch für Fangerau dominant: „Wenn ich als Arzt gefragt würde – ich würde diesen Eingriff nicht an einem Kind vornehmen. Der Wunsch der Eltern hingegen ist absolut nachvollziehbar.“ Die Arbeit der 40-köpfigen Kommission in Seattle sieht Fangerau als Ausdruck der „amerikanischen ethischen Tradition des Utilitarismus“, bei dem abgewogen und ein Vorteil pro Therapie gesehen wurde. In Deutschland sei der Utilitarismus nicht so weit verbreitet, hier werde eher auf Tugend- und Normethik zurückgegriffen.
Für Priv.-Doz. Dr. med. Eva Brinkschulte, Leiterin des Bereichs für Geschichte, Ethik und Theorie der Medizin an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, entspricht das Vorgehen der Ärzte von Seattle den Kriterien eines Experimentes: „Eine Therapie wurde eingeschlagen, von der man noch nicht weiß, wie sie auslaufen wird; eine Therapie, für die es keine Indikation im medizinischen Sinne gibt.“ Mit einem ähnlichen Fall würde man in Deutschland nach Einschätzung der Medizinhistorikerin nicht in einer derartigen Weise verfahren: „Es handelt sich doch um eine entscheidende Verletzung der Würde des Menschen, dessen Recht auf Unversehrtheit sich auch auf die Geschlechtsorgane erstreckt. Einer jungen Frau die Gebärmutter zu entfernen, auch wenn diese wahrscheinlich nie ihre biologische Funktion ausüben würde, ist eigentlich undenkbar. Liegt es nicht vielmehr in der Verantwortung der Gesellschaft, die Pflegebedingungen für die Familie zu erleichtern, anstatt eine private Lösung auf medizinischem Weg herbeizuführen? Es ist ein vergleichbares Problem wie bei der Präimplantationsdiagnostik: Wir können bestimmte Krankheiten ausfindig machen und beseitigen, geraten aber – das wird in der Diskussion immer wieder angeführt – ganz schnell in die Situation, eine Selektion zu betreiben.“
Die Unvereinbarkeit der Ashley-Therapie mit den in Deutschland geltenden Ethiknormen in der Medizin muss indes keine über die Grenzen gültige Wirkung haben. Bei uns, das sieht auch Brinkschulte so, spiele vor allem der Aspekt der Sterilisation wegen der spezifisch deutschen Vergangenheit im 20. Jahrhundert eine gravierende Rolle. Anderenorts mag die Pragmatik gegenüber derartigen Bedenken ein Übergewicht erlangen. Die Zeitschrift Scientific American schreibt in einem Editorial, dass Ashleys Eltern am besten wüssten, was gut für ihre Tochter sei. Und eine Kommentatorin von Nature sieht in der „Ashley-Behandlung“ grundsätzlich Potenzial für die Zukunft.
Dr. med. Ronald D. Gerste
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