ArchivDeutsches Ärzteblatt11/2007Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter – Perspektiven in Diagnostik, Therapie und Nachsorge durch interdisziplinäre und multizentrische Kooperation: Erfassung von erwachsenen Patienten

MEDIZIN: Diskussion

Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter – Perspektiven in Diagnostik, Therapie und Nachsorge durch interdisziplinäre und multizentrische Kooperation: Erfassung von erwachsenen Patienten

Dtsch Arztebl 2007; 104(11): A-731 / B-645 / C-621

Reschke, Kirsten; Lehnert, Hendrik

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LNSLNS Wir unterstützen das Anliegen, die Problematik dieser seltenen Erkrankung einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen.
Da ein zweiter Häufigkeitsgipfel der Erkrankung im Erwachsenenalter liegt (40 bis 60 Jahre) und wir gleichartige Probleme in der Betreuung der erwachsenen Patienten sehen, können diese seit dem 1. Januar 2003 in der bundesweiten prospektiven Beobachtungsstudie CranioNet erfasst werden. Diese Studie wird in Zusammenarbeit mit der Arbeitsgemeinschaft Hypophyse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie durchgeführt. Bisher konnten 62 Patienten in die Beobachtung eingeschlossen werden. Da 80 bis 100 % aller erwachsenen Kraniopharyngeompatienten an einer Hypophyseninsuffizienz leiden, halten wir neben dem interdisziplinären Betreuungsansatz (Neurochirurgen, Neuroophthalmologen, Strahlentherapeuten, Neuropathologen) eine endokrinologische Grundbetreuung für wesentlichen Bestandteil der Therapie. Vergleicht man die Häufigkeit der Erkrankung mit der Anzahl der in endokrinologischen Zentren und Praxen betreuten Patienten, so scheint dies in Deutschland noch nicht ausreichend umgesetzt zu sein. Die psychopathologischen Veränderungen bewirken, dass Ausmaß und Schwere des Krankheitsbildes durch die Patienten nicht korrekt eingeschätzt werden können. Dies macht eine hochspezialisierte Betreuung erforderlich.
Im Rahmen unserer Untersuchung bitten wir alle Interessierten um Meldung von noch nicht in CranioNet erfassten Patienten. Wir hoffen, dass die Betreuung von erwachsenen Kraniopharyngeompatienten langfristig verbessert werden kann.

Dr. med. Kirsten Reschke
Prof. Dr. med. Hendrik Lehnert
Universitätsklinikum Magdeburg
Klink für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg
E-Mail: kirsten.reschke@medizin.uni-magdeburg.de

Interessenkonflikt
CranioNet wird unterstützt durch die Firma Pfizer GmbH; Reisekostenübernahme durch die Firma Pfizer.

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