ArchivDeutsches Ärzteblatt16/2007Palliativmedizin: Junge Disziplin mit großem Potenzial

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Palliativmedizin: Junge Disziplin mit großem Potenzial

Dtsch Arztebl 2007; 104(16): A-1066 / B-950 / C-904

Klinkhammer, Gisela

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Deutsche Palliativmediziner und Mitarbeiter von Hospizen informierten sich im Londoner St Christopher’s Hospice über die Arbeit ihrer britischen Kollegen. Die Anfänge der Hospizbewegung stehen im Mittelpunkt des ersten Beitrages einer neuen Artikelserie.

Nigel Hartley, Leiter des Creative Living Centre des St Christopher’s Hospice in London, beschreitet unkonventionelle Wege in der psychosozialen Betreuung von schwerstkranken Patienten. Davon berichtete er beim ersten German Day at St Christopher’s Hospice Ende März in London: Fünf junge, an Krebs erkrankte Frauen unterhielten sich über den Verlust ihres einst attraktiven Äußeren. Sie litten unter anderem an Haarausfall und Gewichtszunahme beziehungsweise -abnahme, was dazu führte, dass sie sich als wertlos und isoliert empfanden. Hartley setzte sich daraufhin mit der Londoner Fashion Academy in Verbindung. Studenten der Hochschule entwarfen gemeinsam mit den Patientinnen Kleider, die diese in einer aufwendig gestalteten Modenschau den anderen Patientinnen und Patienten des Hospizes sowie dem Klinikpersonal vorführten. Den – inzwischen verstorbenen – Frauen habe dieses Projekt noch einmal Lebensmut und neues Selbstbewusstsein vermittelt. Das ganze Projekt wurde gefilmt, die DVD auf der Tagung vorgeführt.
Cicely Saunders gründete vor 40 Jahren im Londoner Stadtteil Sydenham das St Christopher’s Hospice. Foto: St Christopher’s Hospice
Cicely Saunders gründete vor 40 Jahren im Londoner Stadtteil Sydenham das St Christopher’s Hospice. Foto: St Christopher’s Hospice
Die deutschen Palliativmediziner und Hospizmitarbeiter, die sich über die Arbeit ihrer britischen Kollegen informierten, zeigten sich beeindruckt. So ein Projekt sei doch sicher sehr teuer gewesen, fragte schließlich ein Tagungsteilnehmer. „Die ganze Aktion hat nicht mehr als 150 englische Pfund, also knapp 300 Euro gekostet, die durch Spenden aufgebracht wurden. Es ist keine geniale, sondern eine sehr einfache Idee gewesen“, sagte Hartley. Zu den Angeboten des Creative Living Centres für die stationären, aber auch ambulanten Patienten und ihre Angehörigen gehören verschiedene künstlerisch-kreative Aktionen, aber auch das, was man häufig unter Wellness-Angeboten versteht, wie zum Beispiel Aromatherapie oder Massagen sowie „soziale, spirituelle und emotionale Unterstützung“.
Die Gründerin des Hauses, Cicely Saunders, wusste, dass es nicht reicht, bei Patienten in ihren letzten Lebensstadien allein Schmerzen und Symptome zu lindern. Doch sie wusste auch, dass ohne eine effektive Schmerzbekämpfung eine moderne Palliativbetreuung nicht möglich ist. Nicht zuletzt deshalb bezeichnen sie ihre Bewunderer auch heute noch, zwei Jahre nach ihrem Tod, als eine der Pioniere der Medizin des 20. Jahrhunderts.
Ihre ersten Erfahrungen machte Saunders im Zweiten Weltkrieg. Als Krankenschwester erlebte sie in den Lazaretten, dass das Personal den sterbenden Soldaten nichts außer menschlicher Zuwendung geben konnte. Nach dem Krieg ließ sie sich als Sozialfürsorgerin ausbilden. Nachts arbeitete sie als Sterbebegleiterin in Londoner Krankenhäusern. Dort diskutierte sie mit einem ihrer Patienten, einem polnisch-jüdischen Emigranten namens David Tasma, die Idee eines Heims, in dem Menschen fern des Krankenhausbetriebs sterben könnten. Tasma hinterließ ihr 500 Pfund Sterling für ein Fenster, „um welches das Heim entstehen soll“. Saunders studierte schließlich Medizin, sie wollte den damals gängigen „Mythos“ von Morphium als einer „medizinisch unbrauchbaren Droge“ widerlegen. Sie wies im Jahr 1962 nach, dass Patienten bei geeigneter Dosierung ein normales Leben führen können und dass es bei richtiger Verwendung keine Suchtprobleme gibt. (1)
Saunders stellte damit zum ersten Mal das Prinzip der Palliativmedizin auf eine wissenschaftliche Grundlage und kam zu der Schlussfolgerung, dass der ideale Ort für ein ganzheitliches Konzept mit medizinischer, sozialer und spiritueller Betreuung ein unabhängiges Hospiz sei. Schon während ihrer Forschungszeit begann sie rund um das von Tasma hinterlassene „Fenster“ im Londoner Stadtteil Sydenham, das Hospiz zu bauen. Das hieß zunächst Geld sammeln, Förderer suchen und Lobbyarbeit leisten. Vor 40 Jahren, im Jahr 1967, eröffnete sie dann das St Christopher’s Hospice, das bis heute auf Spenden und ehrenamtliche Mithilfe angewiesen ist. Die Mittel stammen nach eigenen Angaben zu 37 Prozent aus staatlichen Zuschüssen (National Health Service, NHS), zu 31 Prozent aus Nachlässen, zu 21 Prozent aus Spenden, zu drei Prozent aus Verkaufserlösen der St Christopher’s Läden und zu acht Prozent aus weiteren Quellen.
Foto: epd
Foto: epd
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Es dauerte bis in die 80er-Jahre, bis Saunders weltweite Anerkennung fand. Das St Christopher’s Hospice war inzwischen zum Modell geworden, nicht nur für viele unabhängige Hospize, die in Großbritannien gegründet wurden, sondern auch für eine ambulante palliativmedizinische Betreuung. Zahlreiche Gemeinden in Großbritannien bildeten Gruppen, die entschlossen waren, die Mittel zum Aufbau ihrer eigenen Stationen aufzubringen und diese mit Personal auszustatten. Auch einige NHS-Einrichtungen kamen zu dem Schluss, dass es hilfreich wäre, sterbenskranken Patienten weitab von der Geschäftigkeit und den vorrangigen Ansprüchen akut Kranker in den allgemeinen Stationen gerecht zu werden. So wurden Palliativstationen innerhalb der allgemeinen Krankenhäuser vom NHS finanziert, in der Regel aber vergab man Zuschüsse an örtliche, durch Spenden finanzierte Hospize als Beteiligung an den laufenden Betriebsausgaben. (2)
In Deutschland ging es unterdessen langsamer voran. So gab es Anfang der 90er-Jahre je etwa ein Dutzend Hospize und Palliativstationen. Inzwischen existieren nach Angaben von Dr. med. Claudia Bausewein, München, aber immerhin rund 1 300 ambulante Hospizdienste, 139 stationäre Hospize und 142 Palliativstationen. Im Gegensatz zu Großbritannien werde in Deutschland zwischen Palliativstationen und Hospizen nach wie vor unterschieden, sagte Prof. Dr. med. Lukas Radbruch, Aachen. In Deutschland ist ein Hospiz eine Pflegeeinrichtung, die in der Regel über eine eigene Organisationsstruktur verfügt und pflegerisch geleitet wird. Die Patienten werden palliativpflegerisch, psychosozial und spirituell betreut. Niedergelassene Ärzte sind für die medizinische Betreuung, Schmerztherapie und Symptomkontrolle zuständig. Aufgenommen werden schwerstkranke Menschen mit unheilbaren und fortschreitenden Erkrankungen, bei denen eine stationäre Behandlung im Krankenhaus nicht nötig und eine ambulante Betreuung nicht möglich ist. Palliativstationen sind dagegen eigenständige, an ein Krankenhaus angebundene oder integrierte Stationen unter ärztlicher Leitung. Die Liegedauer beträgt im Durchschnitt zwei Wochen. Der Behandlungsansatz ist ganzheitlich mit dem Ziel einer möglichst raschen Schmerz- und Symptomlinderung (dazu DÄ, Heft 38/2004).
„Beste medizinische Praxis“ war auch die Parole von Saunders. Doch von Anfang an war ihr klar, dass eine häusliche Betreuung als Ergänzung zur stationären Pflege notwendig war, besonders dann, wenn das Hospiz als Ausgangspunkt für eine umfassende Palliativbetreuung gesehen werden sollte. Die Tagesbetreuung war ein wichtiger Stützpfeiler, ebenso die Beschäftigung von qualifiziertem Klinikpersonal. Alle Schwestern und Pfleger müssen nach Angaben des St Christopher’s Hospice einen Grundkurs in palliativer Pflege belegen. Selbst die Pflegehelfer erwerben eine spezielle Qualifikation. Weitere Fachkräfte, die das System der ganzheitlichen Betreuung sicherstellen sollen, sind Psychologen, Physiotherapeuten und vor allem auch ein Netz von ehrenamtlichen Mitarbeitern.
In Deutschland seien die Palliativstationen grundsätzlich ähnlich organisiert, sagte Radbruch. Dennoch gebe es Unterschiede. Vor allem die palliative ambulante Versorgung lasse noch deutlich zu wünschen übrig. Deshalb wurde vor Kurzem von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) ein Vertragsentwurf zur palliativmedizinischen Versorgung entwickelt. Der auf der Grundlage von § 73 c SGB V ausgearbeitete Vertragsentwurf zielt auf eine Verbesserung der ambulanten Palliativversorgung schwerstkranker Patienten in der letzten Lebensphase ab. Nach den Vorstellungen der KBV koordiniert der behandelnde Vertragsarzt die Basisversorgung. Darüber hinaus hilft er, falls erforderlich, bei der Vermittlung von ambulanten Hospizdiensten, Pflegediensten oder Physiotherapeuten. Der Vertragsarzt kooperiert mit einem qualifizierten Palliativarzt, der ihn unter anderem in Fragen der Schmerztherapie berät und 24 Stunden rufbereit ist (dazu DÄ, Heft 34– 35/2006).
In St Christopher’s versorgen fünf Teams von speziell ausgebildeten Krankenschwestern (Clinical Nurse Specialists) zurzeit rund 500 Patienten zu Hause; sie stellen einen 24-Stunden-Service sieben Tage die Woche zur Verfügung. Die Schwestern arbeiten eng mit den Hausärzten und anderen Diensten zusammen. Insgesamt gibt es in Großbritannien rund 450 professionelle Hospizdienste, die häufig auch Tageseinrichtungen anbieten. So können ambulante Patienten auch einen Tag in der Woche in St Christopher’s verbringen. Sie erhalten dort spezielle Therapien und besuchen das Creative Living Centre. „Für viele Patienten ist dies die einzige Möglichkeit, mal außer Haus zu kommen. Und für die Angehörigen bedeutet dies auch eine nicht zu unterschätzende Entlastung“, berichtete eine Krankenschwester.
Da bisher immer noch zu wenig über die Bedürfnisse von Sterbenden und schwer Kranken bekannt sei, müsse auch der Forschung ein großer Stellenwert zukommen, fordern britische und deutsche Palliativmediziner gleichermaßen. „Wir brauchen eine ethisch vertretbare Forschung, die uns hilft zu verstehen, was in diesen Patienten vorgeht. Menschen wollen leben, sie wollen eine medizinische Behandlung, aber sie wollen keine Behandlung, die sie unnütz belastet und ihre Leiden unnötig verlängert. Wir müssen uns deshalb mit neuen Behandlungsansätzen befassen, die diesen Patienten die Lebensqualität möglichst lange erhält, und zum Beispiel prüfen, ob neu entwickelte Chemotherapeutika und andere tumorspezifische Medikamente in der letzten Lebensphase hilfreich sein können“, sagte Prof. Dr. med. Friedmann Nauck, Göttingen (3).
Dennoch stünde gerade die Palliativmedizin bei der klinischen Forschung auch vor Problemen, berichtete Radbruch. So sei oft die Anzahl der Patienten zu klein, bei multimorbiden Patienten könne häufig kein informed consent eingeholt werden. Radbruch forderte unter anderem eine gute Transparenz und einen verantwortlichen Mitarbeiter für jedes Projekt. Bei bestimmten Forschungsvorhaben, wie zum Beispiel „Der Wunsch zu sterben – Motivation und Erwartungen gegenüber dem Klinikpersonal“ sei eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten, Theologen, Ethikern, Psychologen und Pflegepersonal unerlässlich.
Defizite verzeichnet Nauck im Bereich der Aus-, Weiter- und Fortbildung in der Palliativmedizin. So sei die Ausbildung der Studierenden nach wie vor nicht ausreichend. Gegenwärtig gibt es in Deutschland fünf Lehrstühle für Palliativmedizin, und zwar in Köln, Bonn, Aachen, München; und seit dem 1. Oktober bekleidet Nauck den Lehrstuhl für Palliativmedizin in Göttingen, wo die Deutsche Krebshilfe eine Stiftungsprofessur eingerichtet hat. Nauck bedauerte, dass häufig auch das Pflegepersonal und andere Berufsgruppen nicht genügend in Palliativversorgung fortgebildet würden. Doch es gibt auch Lichtblicke: Immerhin ist die Palliativmedizin inzwischen in die Approbationsordnung aufgenommen worden, wenn auch nur als fakultatives Fach. Im Jahr 2003 hat die Bundes­ärzte­kammer die Palliativmedizin als eigenständige Zusatzqualifikation anerkannt.
Die Patienten in Hospizen und Palliativstationen, wie hier im St Christopher’s Hospice, erhalten auch soziale, emotionale und spirituelle Betreuung. Foto: St Christopher’s Hospice
Die Patienten in Hospizen und Palliativstationen, wie hier im St Christopher’s Hospice, erhalten auch soziale, emotionale und spirituelle Betreuung. Foto: St Christopher’s Hospice
In Großbritannien wurde bereits vor 20 Jahren der Facharzt für Palliativmedizin eingeführt. So bieten seit 1987 die einflussreichen Royal Colleges, allen voran das Royal College of Physicians, eine Facharztanerkennung an. Das Education Centre von St Christopher’s wurde bisher von 3 000 „Studenten“ besucht – darunter 400 aus dem Ausland. Angeboten werden unter anderem 70 Kurzkurse im Jahr sowie in Zusammenarbeit mit dem Londoner King’s College ein Master-Studiengang.
Einig ist man sich diesseits und jenseits des Ärmelkanals in der Ablehnung des ärztlich assistierten Suizids, wenn es auch in beiden Ländern immer wieder Bestrebungen zu einer Zulassung aktiver Euthanasie gibt. Doch Saunders kämpfte gegen „diese leidigen Leute“, die Euthanasie nach niederländischem Vorbild in Großbritannien einrichten wollten (1). Und die Hospizbewegung in Großbritannien hat ihren Standpunkt immer deutlich gemacht: „Das medizinische Personal lindert Schmerzen, verzichtet aber auf heroische Maßnahmen in dem Bewusstsein, dass Sedierung oder das Entfernen von lebenserhaltendem Gerät bedeuten kann, Leben nicht um jeden Preis zu erhalten: Jedoch würde man nie wissentlich und absichtlich das Lebensende schneller herbeiführen.“ (2)
Nach Ansicht von Prof. Dr. med. Gian Domenico Borasio, München, ist es sicher so, dass die Angst, dass mit einem am Lebensende etwas gemacht wird, was man selbst nicht will und nicht verhindern kann, Menschen dazu bringen könne, zu sagen: „Wenn meine Patientenverfügung nicht beachtet wird, dann möchte ich die ultimative Kontrolle über meinen Tod haben.“ Der Respekt vor der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen und eine flächendeckende Bereitstellung von palliativmedizinischer und hospizlicher Versorgung seien jedoch wichtige Voraussetzungen dafür, dass das Verbot der Tötung auf Verlangen auch in Zukunft eine breite Akzeptanz finde, hatte Borasio vor Kurzem im DÄ-Interview betont (Heft 5/2007).
Und dazu sollte auch in Deutschland langfristig die Unterscheidung zwischen Hospizen und Palliativstationen aufgegeben werden. Außerdem müssten die ambulanten Dienste sowie die Unterstützungsdienste im Krankenhaus ausgebaut werden. Sinnvoll wäre es schließlich, wenn auch in Deutschland die Palliativmedizin eine eigene Facharztdisziplin würde, resümierte Bausewein die Tagung.
Gisela Klinkhammer

Literatur:
1. Luyken R: Morphium und Nächstenliebe.
www.zeus.zeit.de/text/2003/16/P-Cicely_ Saunders.
2. Ford G: Entstehungsgeschichte und Entwicklung der Palliativbetreuung im Vereinigten Königreich (www.fes.de/fulltext/asfo/ 00231003.htm).
3. Niemann H (pid): Göttinger Pioniere. Niedersächsisches Ärzteblatt 2007; 80: 22-3.


Die Serie Palliativmedizin

Mit diesem Beitrag startet das Deutsche Ärzteblatt – unter anderem auf Initiative des Präsidenten der Bundes­ärzte­kammer, Prof. Dr. med. Jörg-Dietrich Hoppe – eine Serie zum Thema Palliativmedizin. In dieser Serie sollen medizinische, aber auch ethische und politische Themen behandelt werden. Weitere geplante Beiträge sind unter anderem: Palliativmedizin gestern und heute – eine historische Betrachtung, Die Rolle der Pflege, Palliativmedizin als Bestandteil der Allgemeinmedizin, Der Stellenwert tumorspezifischer Therapien bei Palliativpatienten zur Symptomkontrolle, Therapiesicherheit in der Palliativmedizin, Kommunikation am Lebensende, Die Finanzierung der Palliativmedizin. Zusätzlich zu dieser Serie wird ein Internetdossier eingerichtet. Bereits in Heft 5/2007 ist ein cme-Beitrag „Übelkeit, Erbrechen und Obstipation in der palliativen Situation“ von Katri Elina Clemens und Eberhard Klaschik erschienen.

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