ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2007Fehlbildungen bei Neugeborenen: Anmerkungen

MEDIZIN: Diskussion

Fehlbildungen bei Neugeborenen: Anmerkungen

Dtsch Arztebl 2007; 104(19): A-1321 / B-1174 / C-1125

Jenetzky, Ekkehart

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LNSLNS Die Autoren nehmen sich eines vernachlässigten Themas an, das selten behandelt wird, weil man von seltenen Erkrankungen ausgeht. Dazu einige Anmerkungen:
Die Hochrechnung der aktiven Erfassung dreier Geburtskliniken (0,5 % aller Geburten) kann auch einer Selektion unterliegen.
Es wird die Prävalenz von großen Fehlbildungen bei Feten geschätzt, nicht die Prävalenz bei Neugeborenen, weil in der aktiven Erfassung induzierte Aborte und Spontan-Aborte mitgezählt werden. Die Neugeborenenprävalenz von 6,4 % ist also überschätzt.
Es wäre wünschenswert, wenn Register bei den einzelnen selteneren angeborenen Fehlbildungen neben der Erforschung von Prävention und Pathogenese, auch die Nachsorge und Therapieevaluation in das Blickfeld rückten. Leider ist es noch nicht die Regel, dass Eltern von Kindern mit seltenen Fehlbildungen aktiv durch die behandelnden Ärzte über die Existenz einer Selbsthilfegruppe informiert werden. Die Akzeptanz solcher Datenbanken ließe sich durch die aktive Integration der Selbsthilfeverbände, zum Beispiel in Form von Patientenvertretern, sicher erhöhen. Damit könnte man auch die Gefahr verringern, dass größere Datenbanken die ethischen Bedürfnisse und wissenschaftlichen Fragestellungen der betroffenen Familien verfehlen. Dieser Aspekt sollte in Zusammenhang mit der Erforschung der oft noch stigmatisierenden Fehlbildungen erwähnt werden.

Dr. med. Ekkehart Jenetzky
Ruprecht-Karls Universität Heidelberg
Institut für Medizinische Biometrie und Informatik
Im Neuenheimer Feld 305
D69120 Heidelberg
E-Mail: jenetzky@imbi.uni-heidelberg.de

Interessenkonflikt
Der Autor erklärt, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.

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