ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2007Fehlbildungen bei Neugeborenen: Schlusswort

MEDIZIN: Diskussion

Fehlbildungen bei Neugeborenen: Schlusswort

Dtsch Arztebl 2007; 104(19): A-1321 / B-1174 / C-1125

Queißer-Luft, Annette; Spranger, Jürgen

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LNSLNS Wir danken für die konstruktiven Kommentare, die insgesamt die Erfordernis und das Interesse an der Thematik dokumentieren.
Herrn Wenderlein stimmen wir zu, dass Schwangere über die Auswirkungen einer pränatal diagnostizierten Anomalie des Föten intensiver und einfühlsamer als bisher beraten werden müssen. Hierzu gehört, dass schwere Fehlbildungen definitionsgemäß behandlungsbedürftig sind, überwiegend auch behandelt werden können, und dann ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Die in der Stellungnahme angesprochene Lebensqualität schwer behinderter Kinder ist ein höchst fragwürdiges Entscheidungskriterium zum präventiven Vorgehen. Einerseits hängt die Lebensqualität eines Kindes zu einem großen Teil von der Umgebung ab, in der es aufwächst. Andererseits führt die Diskussion um Lebensqualität zwangsläufig zum Begriff des lebensunwerten Daseins mit all seinen Konsequenzen. Schließlich sei festgehalten, dass nur wenige Eltern das Dasein ihres Kindes mit Trisomie 21 als „schrecklich“ bezeichnen werden, und wir dies auch nicht tun sollten. Was subjektive Lebensqualität angeht, so gehören Kinder mit Trisomie 21 zu den zufriedensten Menschen unseres Gemeinwesens.
Herr Jenetzky merkt an, dass die Daten einer Selektion unterliegen könnten. Diese Möglichkeit gilt für alle epidemiologischen Daten. Der Beweis des Gegenteils ist immer schwierig. Die Basis für das Mainzer Geburtenregister ist ein nahezu vollständiger Bevölkerungsbezug (> 90 % aller regionalen Geburten). Es gibt somit keinerlei Gründe, warum die Mainzer Geburtenkohorte nicht als grundlegend repräsentativ für Deutschland angesehen werden kann. Eine vergleichende Betrachtung der Fehlbildungsprävalenzen von Mainz und Magdeburg (aktive Registrierung, 1996) erbrachte beispielsweise keine unterschiedlichen Fehlbildungsprävalenzen. Die Begleitung der betroffenen Familien und die Einbindung der Selbsthilfegruppen ist uns ebenfalls ein großes Anliegen, das in Mainz routinemäßig umgesetzt wird.
Herr Ludwig weist auf die noch unveröffentlichte und seiner Meinung nach unstrukturierte Präsentation von Daten zum Thema „künstliche Befruchtung“ hin. Da es sich um einen Übersichtsartikel über die Arbeitsweise und Themenbandbreite eines Geburtenregisters handelt, wurde nicht genauer auf die Unterscheidungen zwischen intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) und In-vitro-Fertilisation (IVF) und den anderen Methoden der künstlichen Befruchtung eingegangen. Zu den möglichen pathophysiologischen Ursachen der erhöhten Fehlbildungsrate nach ICSI kann ein Register per se keine Aussagen machen.
Mögliche Zusammenhänge werden statistisch ermittelt, um dann in weiterführenden Studien überprüft zu werden. Da die Fehlbildungsprävalenz nach ICSI, bei nahezu gleichem Basisrisikokollektiv (Alter der Mutter, elterliche Risikofaktoren, et cetera), im Vergleich mit IVF um das 2,3-fache erhöht ist, ist der Schluss zulässig, dass die Methode selbst für die deutlich erhöhte Fehlbildungsrate verantwortlich sein kann. Zhu et. al. analysierten 2006 Daten der dänischen Geburtenkohorte und kommen auf unterschiedlichem Weg zur gleichen Aussage (1).
Als epidemiologische Einrichtung leistet ein Geburtenregister Basisforschung, die Problemfelder und mögliche Risikofaktoren für die Entstehung angeborener Fehlbildungen untersucht. Ergebnisse aus Registerdaten sind eine wichtige Grundlage für medizinische und gesundheitspolitische Maßnahmen. In der Konsequenz für die Gesellschaft stehen gesundheitliche und nicht zuletzt ethische Bedürfnisse im Vordergrund, die verstärkt integrative und interdisziplinäre Zusammenarbeit erfordern, etwa von Geburtshelfern, Pädiatern, Genetikern und Selbsthilfegruppen, um den betroffenen Kindern und Familien gerecht zu werden.


PD Dr. Annette Queißer-Luft
Prof. Dr. Jürgen Spranger
Universitätskinderklinik
Langenbeckstraße 1
55101 Mainz

Interessenkonflikt
Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.
1.
Zhu JL, Basso O, Obel C, Bille C, Olsen J: Infertility, infertility treatment, and congenital malformations: Danish national birth cohort. BMJ 2006; 333: 679–81 MEDLINE
1. Zhu JL, Basso O, Obel C, Bille C, Olsen J: Infertility, infertility treatment, and congenital malformations: Danish national birth cohort. BMJ 2006; 333: 679–81 MEDLINE

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