AKTUELL: Akut

Kindernetzwerk-Umfrage

Dtsch Arztebl 2007; 104(27): A-1946 / B-1722 / C-1658

Porcher-Spark, Annette

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LNSLNS Während die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in den meisten Fällen zufriedenstellend ist, gibt es bei der pflegerischen und psychosozialen Betreuung gravierende Defizite. Dies ist das Ergebnis der ersten bundesweiten Umfrage, an der Eltern und Jugendliche aus 34 Selbsthilfegruppen, die im Kindernetzwerk organisiert sind, teilgenommen haben.
Die Familien seien allein gelassen, so fassten Fachleute und Betroffene die zentrale Aussage der Umfrage auf der
Jubiläumstagung „15 Jahre Kindernetzwerk e.V. – Eltern-Selbsthilfe im Aufbruch“ in Aschaffenburg zusammen: Nur 20 Prozent der Befragten geben an, dringend notwendige Hilfen bei der Krankheitsbewältigung erhalten zu haben; bei der Verarbeitung von Trauer fühlen sich sogar nur 14 Prozent unterstützt.
Aufgabe der Berufstätigkeit und
Probleme in der Partnerschaft
Während 64 Prozent die Informationen zu medizinischen Therapien als ausreichend bezeichnen, sind nur 30 Prozent mit der professionellen Anleitung zur Pflege zufrieden. Bei 46 Prozent der Befragten gab ein Elternteil zur Versorgung des Kindes die Berufstätigkeit auf. Nur ein Viertel der Befragten profitiert von Maßnahmen der Familienentlastung. Fast die Hälfte der Familien berichtet über Probleme in der Partnerschaft und mit den Geschwistern wegen der Erkrankung eines Kindes. Mehr Hilfe und Entlastung bei Formalitäten wünschen sich rund 60 Prozent; fast 80 Prozent erleben die Bürokratie als Behinderung, und 30 Prozent der an der Umfrage teilnehmenden Familien verzichteten deshalb sogar auf ihnen zustehende Leistungen. Als wichtigste Informationsquelle für Fragen zu sozialen Leistungen nennt die Mehrheit der Betroffenen (40,2 Prozent) die Selbsthilfegruppen. Nur jede zehnte der befragten Familien berichtet, diese Informationen durch die dafür zuständigen professionellen Beratungsangebote erhalten zu haben. Nähere Informationen unter www.kin dernetzwerk.de. Annette Porcher-Spark
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