Diabetesversorgung in der Pädiatrie

Leitlinien und Realität - Ergebnisse zweier bundesweiter Umfragen von 1998 und 2003

Zusammenfassung
Einleitung: Evidenzbasierte pädiatrische Leitlinien zum Typ-1-Diabetes empfehlen eine integrierte stationäre und ambulante Betreuung durch ein multidisziplinäres Team. Methoden: In 2 bundesweiten Umfragen wurden allen pädiatrischen Einrichtungen Fragebögen zur Patientenzahl und zur Qualität der Versorgung zugesandt. Ergebnisse: Für das Jahr 1998 antworteten 79 %, für 2003 antworteten 80 % der Institutionen. 1998 wurden 1 618 Diabetesmanifestationen und 10 990 Patienten in ambulanter Langzeitbetreuung erfasst, 2003 waren es 2 274 beziehungsweise 14 198. Während 1998 nur 44 % der neu erkrankten Patienten leitliniengetreu von einem pädiatrischen Diabetologen und einer Diabetesberaterin behandelt wurden, waren es 2003 schon 64 %. Ein vergleichbar qualifiziertes Team führte die Langzeitbehandlung bei 57 % (1998) beziehungsweise 73 % (2003) der Kinder durch. Demgegenüber sank die Zahl der Kinder mit Zugang zu einer Diätassistentin, einem Psychologen oder einem Sozialarbeiter. 1998 wurden 71 % der Kinder und Jugendlichen in Zentren mit mehr als 60 Patienten jährlich behandelt, 2003 stieg dieser Anteil auf 83 % an. Diskussion: Innerhalb von 5 Jahren hat sich die Zahl der pädiatrischen Diabeteseinrichtungen mit einer leitliniengetreuen Strukturqualität fast verdoppelt. Bemerkenswert ist allerdings ein Rückgang der Multidisziplinarität. Dtsch Arztebl 2007; 104(30): A 2121–6
Schlüsselwörter: Leitlinien, Typ-1-Diabetes, Pädiatrie,
Behandlungsqualität, Versorgungsstruktur
Summary
Care of Diabetes in Childhood: Guidelines
and Reality – Two Nationwide Surveys from 1998 and 2003
Introduction: Pediatric guidelines recommend an integrated inpatient and outpatient diabetes care through a multidisciplinary team. Methods: Postal questionnaire surveys mailed to all pediatric units in Germany in 1998 and 2003. Results: The response rates were 79 % (1998) and 80 % (2003) (1998 vs. 2003: 1 618 vs. 2 274 new onset, and
10 990 vs. 14 198 long-term patients, respectively). While only 44 % of the new onset patients were treated by a team with a certified pediatric diabetologist and a certified diabetes educator in 1998, the figure was 64 % in 2003.
In long-term patients, 57 % were cared for by a similarly qualified team in 1998 and 73 % in 2003. Access to dieticians, psychologists or social workers decreased between the two study periods, in contrast. A total of 71 % of children were followed up in centers with more than
60 patients per year in 1998; this had increased to 83 % in 2003. Discussion: These representative nationwide surveys show a near doubling, over five years, in the number of pediatric units structured in accordance with national guidelines. However, the multidisciplinarity of teams decreased.
Dtsch Arztebl 2007; 104(30): A 2121–6
Key words: guidelines, diabetes type 1, pediatrics, quality of care, health service

Diabetes mellitus Typ 1 ist mit 25 000 betroffenen Kindern unter 18 Jahren die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindesalter. Gegenwärtig wird die Prävalenz auf 1/600 beziehungsweise 0,17 % geschätzt, dabei steigt die Inzidenz in Deutschland jährlich um 3 bis 5 %. Nationale (1, 2) und internationale evidenzbasierte Leitlinien (3, 4, 5, 6) empfehlen eine pädiatrisch ausgerichtete multidisziplinäre Langzeitbehandlung für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes, bei der die stationäre und die ambulante Betreuung eng verzahnt sind. Damit soll nicht nur eine aktuell normnahe Stoffwechseleinstellung unter Vermeidung von schweren Hypoglykämien und Ketoazidosen angestrebt werden, sondern auch langfristig eine möglichst normale körperliche, kognitive, emotionale und soziale Entwicklung. Neben einer individuellen Insulintherapie zählen daher wiederholte altersgerechte Schulungsangebote für die jungen Patienten und ihre Eltern zu den geforderten Behandlungsstandards. Weiterhin gehören dazu eine psychosoziale Betreuung und soziale Hilfen zur Bewältigung des Alltags mit der chronischen Krankheit.
Im Namen der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD) wurde im Jahr 1993 die erste bundesweite Umfrage zur Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes durchgeführt (7). Die sich dabei deutlich abzeichnende Diskrepanz zwischen Anspruch und Realität (8) bewog in der Folge die Deutsche Diabetes-Gesellschaft (DDG) verschiedene Maßnahmen einzuleiten, um die Versorgungsqualität zu verbessern.
Dazu zählten:
- die Qualifikation von Pädiatern zu Diabetologen (DDG)
- die Ausbildung von Diabetesberaterinnen (DDG)
- die Qualifikation von Diplom-Psychologen zu Fachpsychologen Diabetes (DDG).

Hinzu kamen:
- die Entwicklung, Evaluation und Implementierung von pädiatrischen Diabetesschulungsprogrammen für Kinder, Jugendliche und Eltern (9)
- der Aufbau von regionalen pädiatrischen Qualitätszirkeln
- die Einführung eines inzwischen bundesweit eingesetzten EDV-Programms zur Qualitätssicherung in der Diabetologie (10).
Um die Effekte dieser Maßnahmen einzuschätzen, führte die AGPD bezogen auf das Jahr 1998 eine zweite bundesweite Umfrage in Kinderkliniken und pädiatrischen Abteilungen durch (11). Diese konnte bereits deutliche Verbesserungen in der leitliniengemäßen Betreuungsqualität und in der Versorgungsdichte aufzeigen. Es wurden jedoch auch regionale Unterschiede und Defizite, vor allem im Bereich der ambulanten Schulungs- und Betreuungsangebote für Kinder und Jugendliche mit Diabetes, deutlich. Die beteiligten Kliniken begründeten die damals geringe Zahl an ambulanten Angeboten mit den unzureichenden Finanzierungsmöglichkeiten, insbesondere für die nicht ärztlichen Teammitglieder (11).
Eine dritte bundesweite Umfrage sollte die Entwicklung des Betreuungsangebots und der Versorgungsqualität im Namen der AGPD nach weiteren 5 Jahren offen legen. Dies war vor allem vor dem Hintergrund des 2003 publizierten Disease-Management-Programms (DMP) Typ-1-Diabetes/Pädiatrie (12) relevant. Danach soll die Koordination der Diabetesbehandlung „bei Kindern und Jugendlichen unter 16 Jahren grundsätzlich, unter 21 Jahren fakultativ durch einen qualifizierten Pädiater/pädiatrische Einrichtung“ erfolgen. Hier stellte sich insbesondere die Frage, ob die geforderte Qualität der pädiatrischen Versorgung flächendeckend für Deutschland (1) angeboten werden kann.
Methoden
Ende 1998 und 2003 wurden im Namen der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD) standardisierte Fragebögen an alle Kinderkliniken und pädiatrischen Abteilungen von Allgemeinkrankenhäusern in Deutschland versandt, die in der Adressenliste des jeweils aktuellen Deutschen Krankenhaus Adressbuchs (13) aufgeführt waren. Außerdem gingen die Fragebögen an alle niedergelassenen pädiatrischen Diabetesschwerpunktpraxen, die zuvor über die regionalen
Kassenärztlichen Vereinigungen erfragt worden waren. Anfang 1999 wurden 367 pädiatrische Institutionen zum Jahr 1998 angeschrieben, zum Jahr 2003 waren es 372 Adressaten.
Der standardisierte Fragebogen war in beiden Umfragen identisch und erfasste stationäre und ambulante Behandlungen.
Erfasst wurden:
- die Zahl der Teammitglieder
- die diabetesspezifische Qualifikation der Teammitglieder
- der Anteil der im jeweiligen Jahr stationär behandelten Patienten, inklusive Indikation und Dauer des stationären Aufenthalts
- die Zahl der ambulanten Langzeitpatienten, inklusive durchschnittlicher jährlicher Besuchsfrequenz
- ambulante und stationäre Schulungen
- das Angebot einer 24-Stunden-Telefonbereitschaft
- Qualitätssicherungsmaßnahmen
- die Finanzierung der ambulanten Behandlungen und Diabetesschulungen.
Wenn vorhanden, sollten die Fragen auf der Grundlage der prospektiv mit dem dpv-Programm (10) gesammelten Patientendaten beantwortet werden. Die Daten der Fragebögen wurden zentral erfasst, einer Plausibilitätsprüfung unterzogen und gegebenenfalls nach Rücksprache mit den Absendern korrigiert. Die Datenverarbeitung und die statistischen Analysen wurden mit dem Programmpaket SPSS 13.1 durchgeführt. Die Ergebnisse werden als absolute Häufigkeiten oder prozentuale Anteile dargestellt.
Ergebnisse
Der Rücklauf für das Jahr 1998 betrug 79 % (286 Einrichtungen), für das Jahr 2003 80 % (298 Einrichtungen). Einmalige telefonische Nachfragen bei den Non-Respondern ergaben primär Zeit- und Personalmangel als Grund für die Nichtbeantwortung. Responder und Non-Responder unterschieden sich jeweils weder hin-sichtlich der Größe und der Struktur der Einrichtungen, noch hinsichtlich der regionalen Verteilung über die Bundesländer.
Jeweils 26 % der antwortenden Einrichtungen gaben an, Kinder mit Diabetes nach der Akutbehandlung an spezialisierte Einrichtungen zur qualifizierten Weiterbehandlung weiterzuleiten. Die verbleibenden Institutionen (1998: n = 210 und 2003: n = 221) berichteten von 1 618 (1998) beziehungsweise 2 274 (2003) stationären Aufnahmen von Kindern oder Jugendlichen unter 18 Jahren wegen einer Diabetesmanifestation. Während sich die Initialbehandlung im Jahr 1993 noch über durchschnittlich 16 Tage erstreckte, reduzierte sich dieser Zeitraum im Jahr 1998 auf 14 Tage und 2003 nochmals um einen Tag auf 13 stationäre Tage.
Insgesamt wurden 6 107 (1998) und 8 836 (2003) Kinder und Jugendliche mit Diabetes stationär aufgenommen. An erster Stelle der Indikationen stand die individuelle Therapieoptimierung mit Schulung (28 % versus 26 %). Es folgten die strukturierte Gruppenschulung (19 % versus 25 %) und die Manifestationsbehandlung mit Schulung (26 % versus 25 %). Akute Komplikationen begründeten nur 5 % beziehungsweise 4 % (schwere Hypoglykämie) und 9 % beziehungsweise 10 % (Ketoazidose) der stationären Aufnahmen. Bei diesen Angaben bezogen sich 76 % der Einrichtungen mit mehr als 10
Behandlungsfällen jährlich auf die prospektiv mit dem dpv-Programm erfassten Behandlungsdaten (10).
Qualifikationen der Behandlungsteams
Während im Jahr 1998 nur 52 Einrichtungen das in den Leitlinien geforderte qualifizierte Diabetesteam – bestehend aus einem pädiatrischen Diabetologen DDG und einer Diabetesberaterin DDG – mit einer 24-Stunden-Telefonbereitschaft und strukturierten Schulungsangeboten zur Verfügung stellten, waren es im Jahr 2003 bereits 94. Die Zahl der stationären Einrichtungen mit einem pädiatrischen Diabetologen DDG stieg von 73 auf 110 an. Ebenso war ein Anstieg der Institutionen mit einer Diabetesberaterin DDG von 90 (1998) auf 125 (2003) zu verzeichnen.
Diesem ausgesprochen positiven Trend steht jedoch die Beobachtung entgegen, dass vor allem im ambulanten Bereich der Anteil der Patienten zurückgeht, der Zugang zu weiteren qualifizierten Teammitgliedern wie etwa Diätassistenten, Psychologen und Sozialarbeitern hat. Grafik 1 fasst zusammen, welche qualifizierten Berufsgruppen an der stationären Erstbehandlung der neu an Diabetes erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie an der Schulung der Eltern beteiligt waren. Grafik 2 stellt die Situation für die ambulante Langzeitbehandlung differenziert für die Mitglieder eines multidisziplinären Teams dar.
Ambulante Langzeitbehandlung
In den an der Umfrage teilnehmenden Einrichtungen befanden sich 10 990 (1998) beziehungsweise 14 198 (2003) Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren mit Diabetes in ambulanter Langzeitbehandlung. Wie bei der Zahl der neu erkrankten Kinder wird auch hier entgegen dem Trend sinkender Geburtenraten ein bemerkenswerter Anstieg der Zahl von Patienten mit Typ-1-Diabetes in kinderärztlicher Betreuung deutlich.
Bei der Gegenüberstellung der Ambulanzgrößen in den Jahren 1998 und 2003 zeichnet sich eine zunehmende Zentralisierung ab. Während 1998 nur 71 % der Kinder und Jugendlichen in Einrichtungen mit 60 oder mehr ambulanten Patienten betreut wurden, waren es im Jahr 2003 bereits 81 %. Der Anteil der Patienten, die in
Ambulanzen mit weniger als 30 Patienten jährlich behandelt wurden, sank dagegen von 9,8 % (1998) auf 4,9 % (2003). Die jährliche Besuchsfrequenz betrug 1998 durchschnittlich 5,7 Besuche, 2003 waren es 5,5 Besuche.
Finanzierung ambulanter Leistungen
Die ambulante Behandlung und Versorgung wurden 1998 in 93 % der Ambulanzen über die persönliche oder institutionelle Ermächtigung beziehungsweise über eine Poliklinikpauschale finanziert. 2003 waren es 84 % der Einrichtungen, die entsprechend dem damaligen EBM abrechneten. Da hierbei die Leistungen der nicht ärztlichen Teammitglieder nur begrenzt abgebildet werden konnten, war und ist diese qualifizierte Versorgung für die jeweiligen Träger defizitär. Nur bei 7 % (1998) und 16 % (2003) der Einrichtungen war eine Abrechnung der ambulanten Leistungen – vor allem auch der geforderten regelmäßigen Folgeschulungen – über regionalspezifische Verträge als Diabetesschwerpunktpraxis möglich.
Diabetesschulung
Während 1998 nur wenigen Kindern und Eltern eine strukturierte ambulante Diabetesschulung angeboten wurde (bundesweit n = 142), nahmen 5 Jahre später bereits 2 794 Familien an solchen leitliniengetreuen Schulungsangeboten teil. Angesichts der Tatsache, dass die Zahl der stationären Schulungen für Kinder und Ju-gendliche zwischen 1998 und 2003 ebenfalls gestiegen ist, wird deutlich, dass eine altersgerechte Diabetesschulung in der Pädiatrie zunehmend zu den Behand-lungsstandards zählt. In Kombination mit einer Therapieoptimierung machten Folgeschulungen im Jahr 1998 insgesamt 47 % und im Jahr 2003 bereits 51 % aller Indikationen zur stationären Aufnahme von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes aus.
Regionale Verteilung
Im Vergleich der Bundesländer (Tabelle) wird deutlich, dass Familien trotz der dargestellten Verbesserung des Versorgungsangebots vor allem in Regionen mit geringer Bevölkerungsdichte und niedrigem Anteil von unter
18-Jährigen lange Distanzen zwischen ihrem Wohnort und einer qualifizierten pädiatrischen Diabeteseinrichtung zurücklegen müssen. Der Trend zu großen überregionalen Zentren wird beim Blick auf die überproportional hohen Patientenzahlen in den Stadtstaaten deutlich. Vor dem Hintergrund von 5 bis 6 Ambulanzvorstellungen jährlich und zusätzlichen ambulanten Schulungsterminen kann die höhere Qualität der zentralisierten Vorsorgung für betroffene Familien aus ländlichen Regionen jedoch mit zusätzlichen Belastungen durch lange Anfahrtswege und Kosten verbunden sein.
Diskussion
2 bundesweite Umfragen im Namen der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) für die Jahre 1998 und 2003 können im Vergleich zu einer ersten Erhebung im Jahr 1993 (8) eine kontinuierliche Verbesserung in der Qualifikation der Diabetesteams und der Schulung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes in Deutschland belegen. Dies ist vor allem auf Fortbildungsangebote der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) zurückzuführen.
Die Zahl der Einrichtungen, die den Qualitätsanforderungen der deutschen und auch der internationalen evidenzbasierten pädiatrischen Leitlinien zum Typ-1-Diabetes (1, 2) entsprechen, hat sich innerhalb der 5 Jahre nahezu verdoppelt. Diese verbesserte Betreuungssituation betrifft einen relativ hohen Anteil der geschätzten 25 000 Diabetespatienten unter 18 Jahren (14).
Gegenüber den wenigen vergleichbaren repräsentativen internationalen Erhebungen in England (15) und in Dänemark (16), die auf erhebliche Diskrepanzen zwischen dem Anspruch an eine qualifizierte flächendeckende pädiatrische Diabetesbetreuung und der Behandlungsrealität in ihren Ländern hinweisen, hat die Versorgung in Deutschland in vielen Regionen inzwischen ein relativ hohes kinder- und jugendspezifisches Qualitätsniveau erreicht. Dies spiegelt sich beispielsweise auch im internationalen Vergleich der Qualität der Stoffwechseleinstellung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes wider. Das mittlere HbA1c und die Zahl akuter Komplikationen in großen repräsentativen pädiatrischen Patientenstichproben aus Deutschland sind gegenüber entsprechenden Daten von Stichproben aus anderen Nationen niedriger und insgesamt als relativ gut einzuschätzen. So entsprach der Mittelwert des HbA1c bei 840 deutschen 11- bis
18-jährigen Jugendlichen 7,8 % ± 1,5 % (17) gegenüber 8,7 % ± 1,7 % bei 2 101 Gleichaltrigen einer internationalen Stichprobe (18). Hierbei sind allerdings auch erhebliche Unterschiede zwischen den Zentren innerhalb einzelner Länder zu berücksichtigen.
Bei beiden Umfragen betrug der Rücklauf der Fragebögen etwa 80 %, wobei die beteiligten Einrichtungen hinsichtlich Größe und Struktur vergleichbar waren. Auch wenn eine zweite Datenquelle zur Überprüfung der externen Validität bei dieser Erhebung fehlt, bezogen sich immerhin 76 % der Kliniken und Einrichtungen mit mindestens 10 Patienten jährlich auf die kontinuierlich und prospektiv eingegebenen Daten des bundesweiten dpv-Programms zur Qualitätssicherung (10). Die Gegenüberstellung der Daten zeigte sowohl für die absolute Zahl der Diabetesmanifestationen, für die Zahl der stationären Aufnahmen und auch für die ambulant betreuten Patienten innerhalb von 5 Jahren bemerkenswerte Anstiege. Sie decken sich mit aktuellen Studien, die auf eine steigende Diabetesinzidenz im Kindes- und Jugendalter hinweisen (1, 14). Trotz sinkender Geburtenzahlen muss demnach in Deutschland weiterhin mit einer wachsenden Zahl von Kindern und Jugendlichen gerechnet werden, die auf eine qualifizierte Langzeitbehandlung ihres Diabetes angewiesen sind.
Innerhalb der 5 Jahre von 1998 bis 2003 ging die Zahl der pädiatrischen Einrichtungen mit weniger als 60 ambulanten Patienten zugunsten einer Zentralisierung der Langzeitbehandlung kontinuierlich zurück. Ein vergleichbarer Trend zeigte sich auch bei der stationären Behandlung der neu an Typ-1-Diabetes erkrankten Kinder und Jugendlichen. Mit dieser Zentralisierung sind jedoch längere Anfahrtswege für die Eltern und damit erhöhte finanzielle und zeitliche Anforderungen verbunden. Insbesondere bei sozioökonomisch belasteten Gruppen besteht dadurch das Risiko einer unzureichenden Versorgung der Kinder mit Diabetes, die mit Blick auf die langfristige Prognose zu sozialer Ungleichheit führen kann (19). Hilfen für entsprechende Familien mit chronisch kranken Kindern sind derzeit nicht regelhaft vorgesehen.
Ausblick
Weitreichende aktuelle Veränderungen der Finanzierung im Gesundheitssystem lassen in den kommenden Jahren Auswirkungen auf die Qualität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes erwarten. Die diagnosebasierte Fallpauschalenvergütung im stationären Bereich wird die Finanzierung der multiprofessionellen Diabetesteams an Kinderkliniken nur noch begrenzt zulassen. Insbesondere in mittleren regionalen Zentren ist mit einer Reduktion der Zahl spezialisierter nicht ärztlicher Teammitglieder zu rechnen (20). Weiterhin verkürzte Liegezeiten nach Diabetesmanifestation werden es vor allem bei Familien mit zusätzlichen psychosozialen Risiken erschweren, Eltern und Kinder angemessen auf die Bewältigung der lebenslangen Aufgabe „Diabetestherapie im Alltag“ vorzubereiten.
Bei der ambulanten Versorgung ist zu befürchten, dass eine qualifizierte fach- und kindgerechte Versorgung durch ein multiprofessionelles Team nicht hinreichend durch das EBM 2000plus abgedeckt werden kann (21). In welchem Umfang die regionalen Verträge zum DMP Typ-1-Diabetes/Pädiatrie die bis dato geschaffene hohe Qualität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes in Deutschland kostendeckend finanzieren und damit aufrechterhalten können, bleibt zu klären. Erste bemerkenswerte Effekte
zeigen sich trotz der nachgewiesenen positiven Entwicklung der letzten Dekade in der sinkenden Zahl
von qualifizierten nicht ärztlichen Mitarbeitern, wie Diätassistenten, Psychologen und Sozialarbeitern, im ambulanten Bereich. Für eine Anerkennung als pädiatrisches Behandlungszentrum sind diese Berufsgruppen, – obwohl in den Leitlinien empfohlen –, anders als die Diabetologen und Diabetesberaterinnen nicht verpflichtend. Vor dem Hintergrund der steigenden Zahl von chronisch kranken Kindern, die durch zusätzliche
psychosoziale Risiken belastet sind, zum Beispiel Trennung der Eltern, bildungsferner familiärer Hintergrund oder Migration, gibt diese Entwicklung Anlass zur
Sorge. Dies wird durch eine aktuelle Befragung von
408 16- bis 25-Jährigen in der Dawn Youth Studie bestätigt, bei der die Patienten besonders die fehlende
psychologische Unterstützung anmahnten (22).
Ähnlich wie in anderen Bereichen der Pädiatrie, zum Beispiel der Onkologie und Neonatologie, scheint sich der Trend zu einer Zentralisation der Betreuung spezieller pädiatrischer Krankheitsbilder auch in der Kinderdiabetologie zu bewähren. Eltern von Kindern mit Diabetes sind offenbar bereit, für eine qualifizierte leitliniengerechte Behandlung längere Anfahrtswege in Kauf zu nehmen. Eine bessere strukturelle und finanzielle Absicherung dieser Referenzzentren könnte dem Trend der abnehmenden psychosozialen Hilfsangebote entgegenwirken. Aus diesem Grund erscheint eine erneute Erhebung der hier zugrunde liegenden Daten nach Etablierung der neuen Finanzierungsbedingungen im Gesundheitssystem wünschenswert.

Die Autoren danken der Stiftung „Das zuckerkranke Kind“
(www.das-zuckerkranke-kind.de) für die freundliche Unterstützung
dieser Studie. Ebenso gilt der Dank den Kinderkliniken, pädiatrischen
Abteilungen und pädiatrischen Diabetesschwerpunktpraxen, die sich an
den beiden Umfragen beteiligt haben.

Interessenkonflikt
PD Dr. Lange und Frau Hildebrandt erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.
Prof. Danne ist Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie e.V. (AGPD).

Manuskriptdaten
eingereicht: 2. 1. 2007, revidierte Fassung angenommen: 1. 4. 2007

Anschrift für die Verfasser
PD Dr. rer. nat. Karin Lange
Medizinische Psychologie OE 5430
Medizinische Hochschule Hannover
30625 Hannover
E-Mail: [e-mail]

Medizinische Psychologie OE 5430, Medizinische Hochschule Hannover:
PD Dr. rer. nat. Lange

Kinderkrankenhaus auf der Bult Hannover, Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD): Prof. Dr. med. Danne

Medizinische Psychologie, Medizinische Hochschule Hannover, Hildebrandt

Literatur

1. Danne T, Beyer P, Holl RW et al.: Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrollen des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. In: Scherbaum WA, Kiess W (Hrsg.): Leitlinien Diabetes DDG. Diabetes und Stoffwechsel 2004; 13: 37–47.

2. Borkenstein M, Burger W, Holl RW, Lang E, Nietschmann U: Ambulante und stationäre Durchführung von Behandlungs- und Schulungsmaßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes sowie deren Eltern. Diabetologie Informationen 1997; 19: 216–8.

3. International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Swift PGF (ed): Consensus guidelines for the management of insulin-dependent (type 1) diabetes mellitus (IDDM) in childhood and adolescence. www.ispad.org

4. American Diabetes Association: Standards of Medical Care in Diabetes-2006. Diabetes Care 2006; 29(Suppl. 1): S4–42.

5. National Institute for Clinical Excellence (NICE): Clinical guideline 15: Type 1 Diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults. London: NICE 2004. http://guidance.nice.org.uk/CG15

6. Australian Paediatric Endocrine Group: Clinical Practice Guidelines for Type 1 Diabetes in Children and Adolescents. Australian Government, National Health and Medical Research Council 2005. www.nhmrc.gov.au/publications/_files/cp102.pdf

7. Weber B, Hürter P, Burger W: Zur Situation der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in der Bundesrepublik Deutschland. Diabetologie Informationen 1994; 16: 148–63.

8. Burger W: Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus. Anspruch und Realität. Monatsschr Kinderheilkd 1995; 143(Suppl.1): S62–7.

9. Lange K: Grundlagen und Durchführung der Diabetesschulung. In: Hürter P, Danne T: Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. 6. vollständig überarbeitete Auflage. Berlin, Heidelberg, New York: Springer 2004; 517–54.

10. Holl RW, Grabert M, Schweiggert F, Heinze E: Ein Computerprogramm zur prospektiven Datenerfassung bei jugendlichen Patienten mit Typ 1 Diabetes. Diabetes und Stoffwechsel 1993; 2: 232–8.

11. Lange K, Stachow R, Kurzinsky U, Holl R, Hürter P: Pädiatrische Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes. Eine bundesweite Umfrage der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie in der Deutschen Diabetes-Gesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin. Diabetes und Stoffwechsel 2002; 11: 14–22.

12. Empfehlungen des Koordinierungsausschusses gemäß § 137 f Abs. 2 Satz 2 SGB V. Anforderungen an die Ausgestaltung von strukturierten Behandlungsprogrammen für Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 vom 15.12.2003 www.gesundheitspolitik.net/f_home.html

13. Deutsches Krankenhaus Adressbuch 1998. 36. Ausgabe. Freiburg: Rombach 1998.

14. Ehehalt S, Willasch A, Hub R, Ranke MB, Neu A: Explosionsartiger Inzidenzanstieg des Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen seit der Jahrtausendwende in Deutschland. Diabetologie und Stoffwechsel 2006; S 1: S44.

15. Edge JA, Swift PG, Turner B, Anderson W: Diabetes Services in the UK: fourth national survey. Are we meeting NSF standards and NICE guidelines? Arch Dis Child 2005; 90: 1005–9.

16. Nordly S, Jorgensen T, Andreasen AH, Hermann N, Mortensen HB: Danish Study Group on Childhood Diseases. Quality of diabetes management in children and adolescents in Denmark. Diabet Med 2003; 20: 568–74.

17. Kordonouri O, Haberland H, Hauschild M et al.: Therapeutic strategies, treatment satisfaction and glycaemic control in adolescent patients with type 1 diabetes. Report on the german multicentre adolescent diabetes (MAD) study. Diabetologia 2004; 47(Suppl.1): A363.

18. Danne T, Mortensen HB, Hougaard P, for the Hvidore Study Group on Childhood Diabetes: Persistent differences among centres over 3 years in glycemic control and hypoglycaemia in a study of 3,805 children and adolescents with type 1 diabetes from the Hvidore Study Group. Diabetes Care 2001; 24: 1342–7.

19. Icks A, Rosenbauer J, Holl RW, Giani G: Increased hospitalization with longer distance from treatment centre in diabetic paediatric patients in Germany. Diabetologia 2001; 44: 1068–9.

20. Niethammer D: Konsequenzen für die zukünftige Entwicklung der Pädiatrie. Zukünftige Finanzierung der Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland. Monatsschr Kinderheilkd 2006; 154(Suppl. 1): (CD-ROM), Gedruckter Kongressband (DGKJ-IN-108): 64.

21. Hartmann W: Wie können wir die ambulante Kinder- und Jugendmedizin zukunftsfest machen? Zukünftige Finanzierung der Kinder- und Jugendmedizin in Deutschland. Monatsschr Kinderheilkd 2006; 154(Suppl. 1) (CD-ROM), Gedruckter Kongressband (DGKJ-IN-109): 65.

22. Sassmann H, Danne T, Landgraf R, Lange K: Jugendliche und junge Erwachsene mit Diabetes: Lebensqualität, Stoffwechseleinstellung und Zufriedenheit mit der Langzeitbetreuung von Teilnehmern des CAMP-D. Diabetologie und Stoffwechsel 2007; 2(Suppl. 1); S69.