Wissensportal: Genetik und Gesundheit

Genetisches Wissen wirft viele soziale, ethische und rechtliche Fragen auf. Foto: dpa

Die Entschlüsselung des menschlichen Erbguts und die darauf aufbauenden neuen Entwicklungen in der Medizin werfen viele, nicht nur medizinische, sondern auch ethische Fragen auf. Ein Wissensportal zum Thema Genetik und Gesundheit widmet sich dieser Problematik (www. genetik-gesundheit.de) und stellt fundiertes, auch für Laien verständlich aufbereitetes Fachwissen zur Verfügung. Betreut wird das Internetportal vom Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.
Nachdem der Aufbau des menschlichen Genoms bekannt ist, befasst sich die Forschung jetzt mit der Frage, auf welche Weise die Gene neben anderen Einflussfaktoren an der Entstehung von Krankheiten beteiligt sind. „Wir können heute kaum vorhersagen, wie diese Forschungsergebnisse die künftige Medizin und unsere Gesundheit beeinflussen werden“, sagt Prof. Dr. Norbert Paul, Leiter des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin und Projektleiter des Wissensportals. Zwar verspricht genetisches Wissen auch neue Ansätze zur Vorhersage und Vorbeugung von Krankheiten. Die hierfür erforderlichen Maßnahmen, wie etwa Reihenuntersuchungen in der Bevölkerung, werfen jedoch grundlegende soziale, rechtliche und ethische Fragen auf: Wie geht man mit genetischen Risiken um? Kann Genetik helfen, knappe Ressourcen im Gesundheitswesen gerechter zu verteilen? Was muss man vor einem Gentest wissen, und wie erfolgt eine Beratung? Was bedeutet „individualisierte Medizin“? Wie steht es um die Selbstbestimmung und den Schutz der Privatsphäre, wenn genetische Informationen über eine Person vorliegen?
Die Internetseite bietet die Möglichkeit, sich über diese und andere Fragen zu informieren. Eine fachspezifische Datenbank ermöglicht Fachleuten und interessierten Laien eine detaillierte Literaturrecherche. Das Portal erläutert außerdem genetische Fachbegriffe und häufig gestellte Fragen zum Thema, enthält Adressen von Selbsthilfegruppen sowie Hinweise auf weiterführende Literatur und Veranstaltungen und informiert über nationale und internationale Einrichtungen, die sich mit Fragen der Public Health Genetics auseinandersetzen. EB