ArchivDeutsches Ärzteblatt46/2007Kinderhospiz: Im Haus Balthasar wird geweint und gelacht

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Kinderhospiz: Im Haus Balthasar wird geweint und gelacht

Dtsch Arztebl 2007; 104(46): A-3150 / B-2772 / C-2674

Vetter, Christine

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Da Kinder, die palliativ versorgt werden, meist deutlich länger krank sind als Erwachsene, ist auch die Phase des Abschiednehmens länger. Ein Besuch im Kinderhospiz Balthasar in Olpe.

Kinderhospiz – schon das Wort lässt bedrückende Gefühle aufkommen und beschwört das Bild unheilbar kranker und sterbender Kinder herauf. Betritt man jedoch das Kinderhospiz Balthasar in Olpe, so ist die Atmosphäre wohnlich, hell und freundlich. Die Wände sind bunt bemalt, in den Gängen toben Kinder herum, und aus dem großen Aufenthaltsraum tönt fröhliches Lachen. Micha und Lulu, zwei Klinik-Clowns sind da. Einmal wöchentlich kommen sie ins Haus und bringen den Kindern Unterhaltung und Spaß. Doch auch ohne die Clowns ist die Atmosphäre alles andere als bedrückend.
„Die Situation im Kinderhospiz ist anders als in einem Hospiz für Erwachsene. Die Kinder sind meist deutlich länger krank als Erwachsene. Damit ist auch die Phase des Abschiednehmens viel länger. Die Familien brauchen deshalb eine besondere Betreuung“, sagt Rüdiger Barth. Der gelernte Kinderkrankenpfleger leitet das Kinderhospiz Balthasar, das vor zehn Jahren als erstes seiner Art in Deutschland gegründet wurde.
Kinderhospize: In Deutschland gibt es inzwischen acht stationäre Einrichtungen. Damit ist nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins der Bedarf gedeckt. Demgegenüber besteht noch ein Mangel an ambulanten Kinderhospizdiensten. Foto: picture-alliance/KNA
Kinderhospize: In Deutschland gibt es inzwischen acht stationäre Einrichtungen. Damit ist nach Angaben des Deutschen Kinderhospizvereins der Bedarf gedeckt. Demgegenüber besteht noch ein Mangel an ambulanten Kinderhospizdiensten. Foto: picture-alliance/KNA
Extreme Belastungssituation für die ganze Familie
Die Mehrzahl der unheilbar kranken Kinder leidet an einer angeborenen Stoffwechselstörung und nicht – wie man vermuten würde – an einer Krebserkrankung. Deren Anteil ist mit sechs bis zehn Prozent deutlich geringer. Auch die Aufenthaltsdauer im Hospiz unterscheidet sich: Während die Mehrzahl der Erwachsenen ein Hospiz erst im Endstadium der Krebserkrankung aufsucht, verbringen die Kinder eine längere Zeit im Hospiz. „Speziell bei Kindern mit einer Stoffwechselerkrankung liegen zwischen der Diagnose ,Ihr Kind ist unheilbar krank, wir können nichts mehr für Ihr Kind tun‘ und dem Versterben des Kindes oftmals Jahre“, erläutert Barth.
Für die betroffenen Familien sind dies Jahre extremer Belastung, weil die Kinder nach und nach ihre bereits erworbenen Fähigkeiten verlieren – vom Laufen angefangen über das Lesen bis hin zum Sprechen. Was die zunehmende Pflegebedürftigkeit für den Alltag bedeutet, schildert die Mutter von Jonas, der an der Duchenne-Muskeldystrophie leidet und sich nur noch in einem elektronischen Rollstuhl fortbewegen kann, den er mit einem Finger steuert: „Seit der Diagnose hat sich unser Leben völlig verändert. Unseren Freundeskreis haben wir fast völlig verloren, nicht nur, weil wir weniger Zeit haben, sondern vor allem, weil wir kaum noch gemeinsamen Gesprächsstoff finden.“
In solchen Situationen zu helfen, ist ein wesentliches Ziel der Arbeit im Kinderhospiz Olpe, wo die Kinder bereits nach der Diagnose mehrmals im Jahr Kraft tanken können. „Wir übernehmen die Pflege des erkrankten Kindes, und wir kümmern uns auch um Geschwisterkinder, die ansonsten in der Familie immer zurückstehen müssen“, sagt Barth.
Im sogenannten Snoezelenraum, einem Sinnes- und Wohlfühlraum, können die Familienmitglieder allein oder auch gemeinsam auf einem großen beheizten und beschallten Wasserbett, umgeben von bunten Wassersäulen und warmen Lichteffekten, bei meditativer Musik Entspannung finden. Angeboten wird außerdem eine Musiktherapie sowie Krankengymnastik, und es gibt ein Therapiebad zur Schmerzlinderung, oder um sich einfach nur im warmen Wasser treiben zu lassen. Auch Traumreisen, kreative Angebote, tiergestützte Pädagogik und organisierte Ausflüge für Geschwisterkinder gehören in Olpe mit zum Programm. Jedes Angebot ist eine Option, die Teilnahme ist freiwillig, nichts ist für die Eltern oder die Kinder verpflichtend.
Ein zweites Zuhause
Das Kinderhospiz, das sich maßgeblich über Spenden finanziert, steht den Familien auch in Krisensituationen offen, wenn sich der Zustand des Kindes plötzlich verschlechtert oder auch, wenn der Tod unausweichlich ist: „Die Familien können sich dann hierhin zurückziehen. Wir bieten ihnen ein zweites Zuhause und geben ihnen Raum, ihr Kind bis in den Tod hinein zu begleiten.“ Regelmäßige Gesprächsangebote geben Müttern und Vätern die Möglichkeit, ihre Sorgen und Ängste, aber auch ihre Trauer mitzuteilen; zudem können sie sich mit anderen Eltern, die das gleiche Schicksal teilen, austauschen, was in aller Regel als enorme Entlastung erlebt wird.
„Wir können hier die schönen Momente mit den Kindern genießen. Das darf man sich nicht kaputt machen, nur weil man um die Endlichkeit weiß“, erzählt eine Mutter. Und sie berichtet weiter, wie sich ihre Einstellung zum Tod des Kindes durch die Betreuung in Olpe verändert habe: „Der Tod ist für uns kein schreckliches Monster mehr.“
In Olpe ist die psychologische Betreuung der Kinder selbstverständlich. „Wir bieten den Kindern dabei auch die Chance, über ihre innersten Ängste und Sorgen zu sprechen, die sie ihren Eltern oft nicht offenbaren können“, sagt Barth. Und weiter: „Das funktioniert allerdings nicht geplant. Die Kinder fragen unvermittelt beim Frühstück oder beim morgendlichen Waschen danach, wie das Sterben abläuft. Dann müssen wir ihnen sofort eine Antwort geben können.“
Für diese Aufgabe müssen die Mitarbeiter geschult werden. Das übernimmt ebenfalls das Kinderhospiz Balthasar. „Kinder leiden und trauern eben anders als Erwachsene. Daher reicht eine übliche palliativmedizinische Ausbildung nicht aus“, erklärt Barth, der den Umgang mit schwerstkranken Kindern von seiner früheren Tätigkeit auf einer pädiatrischen Intensivstation bereits gewohnt war.
Im Rahmen von Wochenend- und Tagesseminaren bietet das Kinderhospiz deshalb eine spezielle Ausbildung für Ärzte, Therapeuten und Pflegekräfte an, die in diesem Bereich tätig sind. Die betroffenen Kinder optimal zu betreuen, setzt nach seinen Worten eine spezielle Ausbildung in „Pädiatrischer Palliativ-Care“ voraus. Das Curriculum umfasst 160 Stunden, zuzüglich 40 Stunden Projektarbeit.
Das Kinderhospiz Balthasar arbeitet zudem in enger Kooperation mit der Kinderschmerzambulanz in Datteln zusammen, sodass laut Barth nicht nur eine würdevolle, sondern auch eine schmerzfreie Begleitung der Kinder bis in den Tod hinein möglich ist. Die letzte Lebensphase wird dabei durch die Mitarbeiter des Hauses entsprechend den Bedürfnissen und Weltanschauungen der betroffenen Familie gestaltet.
Spezieller Abschiedsbereich
Auch bei der Trauerarbeit finden die Familien in Olpe Unterstützung. Sie können sich in Ruhe von ihrem verstorbenen Kind verabschieden und das bis zum Zeitpunkt der Beerdigung in einem eigens hierzu konzipierten Abschiedsbereich, der auf Wunsch persönlich gestaltet werden kann und auch außer Haus verstorbenen Kindern und deren Familien offensteht.
Die Eltern haben zudem auch später Gelegenheit, ins Kinderhospiz zurückzukehren, also an den Ort, an dem sie mit ihrem Kind die letzten Stunden – und oftmals auch die letzten glücklichen Stunden – verbracht haben. „Für viele Eltern ist das ein großer Trost“, sagt Barth. In Olpe finden die Eltern dabei zurück zu den Spuren ihres Kindes, sei es in den Abdrücken seiner Hand an der bunten Wand im Flur, sei es über ein Windrad, das für jedes verstorbene Kind im Garten des Kinderhospizes aufgestellt wird und die Erinnerung an das Kind wachhält.
Rund 4 000 Kinder werden nach Angaben von Barth jährlich in Deutschland als „unheilbar krank“ diagnostiziert. Circa 450 betroffene Familien hat das Kinderhospiz Balthasar, das von der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO) gegründet wurde und getragen wird, bislang bis in den Tod betreut. Was dies für die betroffenen Familien bedeutet, ist für Außenstehende kaum zu ermessen: „Wir haben hier die Möglichkeit, ein wenig wie eine ganz normale Familie zu leben“, sagt eine der Mütter in Olpe. „Zeit zum Leben und zum Lachen, aber auch Zeit zum Sterben und zum Trauern“ – so das Motto des Hauses.
Dank der verbesserten medizinischen Versorgung können manche Kinder deutlich länger überleben. Das hat zur Folge, dass zunehmend mehr unheilbar kranke Jugendliche betreut werden müssen. Diese aber haben andere Bedürfnisse und auch andere Erwartungen an die Hospizarbeit als Kinder. In Olpe wird deshalb an der Planung für ein spezielles Jugendhospiz gearbeitet, das in direkter Nähe des Kinderhospizes Balthasar entstehen soll. Es wird die erste Einrichtung dieser Art in Deutschland werden und soll sich wie das Kinderhospiz wesentlich über Spenden* finanzieren.
Christine Vetter

* Spendenkonto: Kinderhospiz Balthasar, Verwendungszweck Zustiftung, Konto 1 90 11,
Pax Bank Köln, BLZ 370 601 93
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