ArchivDeutsches Ärzteblatt15/2008Palliativversorgung – ein Ausblick: Paradigmenwechsel in der Medizin

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Palliativversorgung – ein Ausblick: Paradigmenwechsel in der Medizin

Dtsch Arztebl 2008; 105(15): A-778 / B-678 / C-666

Voltz, Raymond

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Der Hauptschwerpunkt der kommenden 25 Jahre wird in der Etablierung der Regelversorgung liegen.

Die Palliativmedizin hat in den 25 Jahren ihres Bestehens eine rasante Entwicklung genommen. Es ist seit dem Jahr 1983 nicht nur ein neues Fachgebiet der Medizin entstanden, sondern die Entwicklung steht paradigmatisch für eine Rückbesinnung, einen Paradigmenwechsel in der Medizin überhaupt. Nichtaufgeben von Patienten auch beim Fortschreiten der Erkrankung, radikale Orientierung an Patientenbedürfnissen, der Patient als Teil eines Beziehungssystems, der Arzt als Mitglied in einem multiprofessionellen Team, Rückbesinnung auf den Sinn von Handlungen, ja des Lebens überhaupt – das sind nur wenige Schlagworte. Dass diese Entwicklung in Deutschland auch Nachhaltigkeit erlangt, das wird nun die Hauptaufgabe der kommenden 25 Jahre sein.

Hatte maßgeblichen Anteil an der Eröffnung der ersten Palliativstation: die Kölner Ärztin Dr. med. Ingeborg Jonen- Thielemann, hier im Jahr 1983 am Bett einer Patientin. Foto: Klinik für Palliativmedizin Köln
Hatte maßgeblichen Anteil an der Eröffnung der ersten Palliativstation: die Kölner Ärztin Dr. med. Ingeborg Jonen- Thielemann, hier im Jahr 1983 am Bett einer Patientin. Foto: Klinik für Palliativmedizin Köln
Häusliche Versorgung
Die Palliativmedizin der letzten 25 Jahre hatte zunächst vor allem Konzepte für die Behandlung von so offensichtlichen Patientenbedürfnissen wie Schmerzen und anderen körperlichen Symptomen der fortschreitenden Erkrankungen entwickelt. Dafür steht beispielhaft das Konzept des „total pain“ von Cicely Saunders und die Entwicklung der Stufenleiter der Welt­gesund­heits­organi­sation zur Tumorschmerztherapie. Dieses „Totalsymptom“-Konzept wurde auch auf andere Symptome und die Therapiestrategien angewandt. Die Frage nach dem Therapieziel, nach dem Sinn der Behandlung war im zentralen Fokus, genauso wie der Patient in seinem Beziehungssystem, und die Angehörigen als Mitbetroffene bis hin zu Konzepten der Trauerbegleitung.

Eine für die Zukunft entscheidende Frage wird sein, ob die bisherigen Themen ausreichen, das oft tiefe Leid wirklich aller Betroffenen zu verstehen und adäquate Behandlungsangebote zu unterbreiten. Ausgangspunkt kann dabei die Analyse von Situationen sein, in denen Menschen trotz aller Angebote um die Beendigung ihres Lebens bitten oder sich das zumindest wünschen würden. Erste Ansatzpunkte zeichnen sich ab: Man weiß inzwischen, dass der Wunsch nach einem vorzeitigen Tod nicht ausschließlich mit körperlichen „objektivierbaren“ Parametern korreliert, sondern stark vom subjektiv empfundenen Leid und Hoffnungslosigkeit abhängt. Warum verhalten sich Patienten mit exakt der gleichen medizinischen Diagnose und Krankheitsphase so unterschiedlich? Wie kann dies eventuell therapeutisch angegangen werden? Um das palliativmedizinische Angebot glaubwürdig nachhaltig zu gestalten, müssen noch bessere Hilfsangebote entwickelt werden.

Eine weitere Herausforderung wird die Zuwendung zu Patienten sein, die nicht an Tumorerkrankungen leiden. Was sind identische Bedürfnisse? Wo unterscheiden sich diese Patientengruppen von den Tumorpatienten? Die bisherigen Erfahrungen der Palliativ- und Hospizversorgung speisen sich fast ausschließlich aus der Betreuung von Tumorkranken. Es wird demnächst vor allem auch um die Bedürfnisse von Patienten mit eher chronischen Erkrankungen wie multipler Sklerose oder Demenz gehen und um die eventuell notwendige Modifikation des palliativmedizinischen Angebots. Das geht hin bis zu der Frage, ob es zum Beispiel spezialisierte Palliativstrukturen für Demenzpatienten und ihre Angehörigen geben soll oder ob ein spezialisiertes Palliativteam für alle Patientengruppen offen sein muss.

Während die ersten 25 Jahre von der Etablierung und dem Nachweis der Sinnhaftigkeit von Modellprojekten bestimmt waren, wird der Hauptschwerpunkt der kommenden 25 Jahre in der Etablierung der Regelversorgung liegen. Dazu wird es essenziell sein, dass alle notwendigen sektorenübergreifenden Strukturen (häusliche Versorgung, Tagesklinik, Konsildienste in Krankenhäusern und Altenheimen, Palliativstationen, stationäre Hospize und Hospizdienste) in eine ausreichende Regelversorgung kommen und sich die neuen „spezialisierten“ Strukturen harmonisch in das bestehende „allgemeine“ Gesundheitssystem integrieren. Für eine erfolgreiche Integration bedarf es immer beider Seiten, und sie ist immer ein langer und manchmal schwieriger Prozess.
Am 7. April 1983 wurde der erste Patient auf der ersten palliativmedizinischen Station in Köln aufgenommen. Die Gründer bei der Eröffnungsveranstaltung: Prof. Dr. med. Heinz Pichlmaier, Dr. med. Mildred Scheel, Dr. Helmut R. Zielinski (von links) Foto: Deutsche Krebshilfe
Am 7. April 1983 wurde der erste Patient auf der ersten palliativmedizinischen Station in Köln aufgenommen. Die Gründer bei der Eröffnungsveranstaltung: Prof. Dr. med. Heinz Pichlmaier, Dr. med. Mildred Scheel, Dr. Helmut R. Zielinski (von links) Foto: Deutsche Krebshilfe
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R> Vor allem wird es eine Herausforderung sein, die häusliche Versorgung zu optimieren. Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen muss je nach Patientenbedürfnis das entsprechende Team jeweils neu organisiert werden, und oft ist die Zeit bis zur Erreichbarkeit der nächstgelegenen spezialisierten Struktur lang (es muss in Minuten und nicht Kilometern gerechnet werden).

Über die kommenden 25 Jahre wird es nötig sein, die Strukturen und Qualität von Aus-, Weiter- und Fortbildung in allen dafür relevanten Berufsgruppen zu überdenken und neu zu strukturieren. Dabei geht es um die Fragen, welche Inhalte auf welcher Ausbildungsstufe für welche Berufsgruppe sinnvoll sind, was verpflichtend und was freiwillig sein sollte (zum Beispiel Pflicht- und Prüfungsfach für alle Medizinstudierenden), welche Abschlüsse zur Betätigung in welcher palliativen Versorgungsstruktur („allgemein“ oder „spezialisiert“) befähigen, wie Forschende qualifiziert werden sollten (Masterkurse), welche Lehrmethoden eingesetzt werden (interaktiv), wie die Qualifizierung der Lehrenden aussieht, und wie junge Menschen für diesen Bereich begeistert werden können.

Im Rahmen des Bewilligungsprozesses des ersten von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Antrags aus der Palliativmedizin wurde klar, welche Akzeptanzprobleme derzeit noch für die Forschung bestehen. Diese bezogen sich zum Beispiel auf Fragen wie: Kann denn bei diesen Patienten Forschung überhaupt ethisch vertreten werden? Welche Forschungsmethoden sind vertretbar? Sind Fragen der Versorgungsforschung von so hoher Relevanz, dass sie förderungswürdig sind? Ist der „Mixed-methods“- Zugang einschließlich der Verwendung qualitativer Methodik für medizinische Forschung akzeptabel?

Akzeptanz der Forschung
Die ersten Erfahrungen in diesem Bereich übersteigen die Erwartungen: Patienten sind gerade in der Palliativsituation offen für Forschungsfragen, die auch schwierige, aber für sie höchst relevante Themen ansprechen. Viele Patienten sind allerdings körperlich nicht in der Lage, an Forschungsprojekten teilzunehmen, und die Methoden (zum Beispiel Befragung im Rahmen eines Gesprächs mit einer erfahrenen Psychologin) und das Forschungssetting (auf der Palliativstation) sind essenziell.

Die Akzeptanz von palliativmedizinischer Forschung auf allen Ebenen zu fördern, wird Aufgabe der akademischen Palliativzentren der kommenden 25 Jahre sein. Hierbei könnte es Aufgabe dieser Zentren werden, ein Forschungsnetzwerk aufzubauen, Forschungsmethoden (weiter-)zuentwickeln sowie translationale Forschungsprojekte zu initiieren. Außerdem sollten sie ein virtuelles Kontrollkollektiv entwickeln, um die Notwendigkeit großer Patientenzahlen bei Therapiestudien zu reduzieren.

Mögen uns bei all diesen Aufgaben die Menschen, die in den letzten 25 Jahren die Palliativmedizin in Deutschland gestaltet haben, Vorbild für die kommenden 25 Jahre sein.
Prof. Dr. med. Raymond Voltz,
Palliativmedizinisches Klinikum der Universität zu Köln
Gewidmet den Gründern der ersten Palliativstation Deutschlands an der Uniklinik Köln: Prof. Dr. Heinz Pichlmaier, Dr. Ingeborg Jonen-Thielemann, Monsignore Dr. Helmut R. Zielinski sowie
Dr. Mildred Scheel

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