ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2008Datenbank Orphanet: Portal zu seltenen Krankheiten

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Datenbank Orphanet: Portal zu seltenen Krankheiten

Dtsch Arztebl 2008; 105(18): A-952 / B-827 / C-815

EB

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www.orpha.net
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Orphanet, das Europäische Informationssystem für seltene Krankheiten und „Orphan Drugs“ (Medikamente für seltene Krankheiten), hat eine neue Version seiner Website gestartet (www.orpha.net). Durch die Überarbeitung ist ein Portal entstanden, das die Anforderungen der unterschiedlichen Benutzergruppen berücksichtigt: Ein Drittel sind Patienten und ihre Angehörigen, zwei Drittel sind Ärzte, Wissenschaftler, Lehrer und Studierende. Verfügbar sind eine Enzyklopädie seltener Krankheiten und „Orphan Drugs“ sowie ein Verzeichnis von Leistungsangeboten in 35 Ländern, mit Informationen über Fachkliniken, klinische Speziallabors, Forschungsprojekte und Patientenorganisationen. Die Website ermöglicht auch die Suche nach Krankheiten anhand von Symptomen. Für Patienten gibt es den „Treffen-Sie-einen-Patienten“-Service und die Möglichkeit, sich zur Teilnahme an klinischen Forschungsprojekten anzumelden. Nach den internationalen Standards der AAA-Klassifikation für Behinderte können das Portal auch Menschen mit Sehstörungen und körperlichen Einschränkungen in vollem Umfang benutzen.

Sämtliche bei Orphanet verfügbaren Dienste sind auf der Homepage gelistet und in fünf Sprachen – Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch – zugänglich. Eine portugiesische Fassung wird vorbereitet. Neuen Besuchern der Website erleichtert ein verständlicher Führer die Orientierung.

Die Orphanet-Datenbank wurde angereichert mit Informationen über die Epidemiologie der Krankheiten (Prävalenz in der europäischen Bevölkerung; Erkrankungsalter), über die Art ihrer Vererbung und, wenn möglich, über verwandte Gene. Diese Daten benötigen Forschung und Industrie für Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten.

Für alle Krankheiten in der Datenbank sind die medizinischen und wissenschaftlichen Klassifikationen angegeben, sodass auch allgemeine Suchbegriffe verwendet werden können.

Die Informationen über klinische Speziallabors wurden durch Angaben über das Qualitätsmanagement der Einrichtungen ergänzt, damit sich in ganz Europa verbesserte Qualitätsstandards durchsetzen. Gesammelt und validiert wurden diese Informationen durch das „EuroGenTest“-Konsortium, ein Kompetenznetzwerk, das von der Generaldirektion Forschung der Europäischen Kommission finanziert wird (www.euro gentest.org).

Neu in der Liste der „Orphan Drugs“ sind Angaben über den aktuellen Stand der Entwicklung einzelner Medikamente, von ihrer Kennzeichnung als „Orphan“-Produkt durch die EMEA bis zur Marktzulassung in Europa. Die Kennzeichnung als „Orphan Drug“ wird in der Regel zu Beginn der klinischen Entwicklung erteilt. So informiert die Liste auch über laufende klinische Studien und gibt an, für welche seltenen Krankheiten die Substanzen indiziert sind. Die Datenbank enthält zurzeit unter anderem Informationen über 5 200 Krankheiten, 1 233 klinische Spezial- und rund 2 000 Forschungslabors sowie knapp 3 100 Fachkliniken. Darüber hinaus können 521 Medikamente mit Indikation für eine seltene Krankheit recherchiert werden.

Orphanet wird vom Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) mit Sitz in Paris betreut und vom französischen Ge­sund­heits­mi­nis­terium und der Europäischen Kommission gefördert. EB
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