ArchivDeutsches Ärzteblatt20/2008Pädiatrische Onkologie: Den kleinen Patienten weite Wege ersparen

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Pädiatrische Onkologie: Den kleinen Patienten weite Wege ersparen

Dtsch Arztebl 2008; 105(20): A-1043 / B-905 / C-885

Hibbeler, Birgit

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Beim Hausbesuch: Kinderkrankenschwester Nicole Haferkamp mit Patient Leon. Fotos: Britta Neubauer
Beim Hausbesuch: Kinderkrankenschwester Nicole Haferkamp mit Patient Leon. Fotos: Britta Neubauer
Der Verbund PädOnko Weser-Ems aus Oldenburg zeigt, wie man auch in dünn besiedelten Gebieten die ambulante Betreuung krebskranker Kinder sichern kann. Wichtig ist dabei auch die Verzahnung mit der stationären Therapie.

Wenn Kinder krank sind, dann sind sie meistens schlecht gelaunt. Ärzte und Krankenschwestern stehen auf ihrer Beliebtheitsskala nicht gerade oben. Bei Nicole Haferkamp (30) ist das anders. Als die Kinderkrankenschwester auf die Klingel der Familie Jenderzi drückt und sich wenig später die Wohnungstür öffnet, hat man den Eindruck, eine alte Freundin kommt zu Besuch. Sohn Leon (2) springt vor Freude um die Beine seiner Mutter herum, Hund Baki, ein kleiner, graubrauner Mischling, ist ganz aus dem Häuschen und läuft aufgeregt im Flur auf und ab. Haferkamp kennt die Familie seit Monaten. Sie hat Leon im Klinikum Oldenburg stationär mitbetreut und versorgt ihn nun ambulant im Rahmen des Projekts „Verbund PädOnko Weser-Ems“ – einem Zusammenschluss von Ärzten, Pflegenden und Selbsthilfegruppen.

Dass Leon nicht gesund ist, sieht man auf den ersten Blick. Sein rundes Gesicht ist blass, ein Großteil seiner feinen, blonden Haare ist ausgefallen. Vor etwa einem Jahr stellten die Ärzte bei ihm eine folgenschwere Diagnose: akute lympho-blastische Leukämie. Mittlerweile ist er fast am Ende des zweiten Therapieprotokolls angelangt, und bald wird für ihn die Dauertherapie beginnen. Morgen soll er stationär aufgenommen werden, um erneut eine Chemotherapie zu erhalten. Deshalb nimmt Haferkamp heute schon einmal Blut ab. Außerdem stehen ein Verbandswechsel und das Spülen des Broviac-Katheters an. Die medizinische Ausrüstung hat sie in einem Trolley dabei.

Haferkamp ist das Bindeglied zwischen Leons stationärer und ambulanter Behandlung. Die eine Hälfte ihrer Arbeitszeit verbringt sie mit Hausbesuchen für das mobile Team. Die andere Hälfte arbeitet sie im Zentrum für Pädiatrische Onkologie am Klinikum Oldenburg gGmbH. Die Versorgung durch den Verbund PädOnko Weser-Ems findet seit einem halben Jahr im Rahmen eine Vertrages zur integrierten Versorgung (IV) statt (siehe Kasten). Ziel ist eine bessere Verzahnung der Angebote in den unterschiedlichen Sektoren.

„Dadurch, dass wir zu den Kindern nach Hause gehen, bekommen wir viel mehr vom Umfeld mit“, sagt Haferkamp. Bei Leon sei die Behandlung bisher sehr gut verlaufen, die Eltern seien kooperativ. Aber es gebe auch Väter und Mütter, die alles infrage stellten, sehr ängstlich seien und viel Unterstützung benötigten. Für die Familien ist die häusliche Betreuung aber auch noch aus anderen Gründen eine echte Entlastung: Sie müssen keine weiten Strecken für die Behandlung zurücklegen. Besonders wenn es den Kindern schlecht geht, ist das von Vorteil.

Lange Autofahrten: Haferkamps Einsatzgebiet reicht von der Nordsee-küste bis ins Osna-brücker Land.
Lange Autofahrten: Haferkamps Einsatzgebiet reicht von der Nordsee-küste bis ins Osna-brücker Land.
Lange Anfahrtswege sind im ländlich geprägten Weser-Ems-Gebiet in Niedersachsen keine Seltenheit. „Manchmal bin ich für drei Hausbesuche vier Stunden unterwegs“, erklärt Haferkamp. Ihre Einsatzorte reichten von der Nordseeküste bis ins Osnabrücker Land. Die Arbeit sei zwar anstrengend, aber durch die Kombination aus ambulanter und stationärer Arbeit auch abwechslungsreich. Sie teilt sich mit einer Kollegin die Stelle der Verbundschwester sowie eine Stelle im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Oldenburg. Für das mobile Team arbeitet darüber hinaus eine Diplom-Dokumentarin. Die Arztstelle ist zurzeit vakant.
Für Prof. Dr. med. Hermann Müller, Direktor der Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie und Initiator des Verbunds PädOnko Weser-Ems ist die Vernetzung der Behandlung in der Kinderonkologie ein ganz entscheidender Punkt – gerade in einer ländlich geprägten Region. „Die Strecken muss man selbst einmal gefahren sein“, sagt er. Genau das hat Müller getan, als er 2001 neu an das Klinikum Oldenburg kam: Allen 13 pädiatrischen Kliniken und Abteilungen in der Region stattete er einen Antrittsbesuch ab. Dieses Entgegenkommen war der Beginn des Verbunds PädOnko Weser-Ems. Neben Ärzten und Selbsthilfegruppen ist auch der pädiatrische Pflegedient „Filius“ aus Oldenburg beteiligt. Zwei Jahre lang förderte die José-Carreras-Stiftung das Projekt. Ende 2007 wurde mit elf Krankenkassen ein IV-Vertrag geschlossen.

Die bessere Vernetzung ambulanter und stationärer Angebote hat in Weser-Ems zusätzlich an Bedeutung gewonnen, weil Anfang 2007 die pädiatrisch-onkologische Krankenhausbehandlung durch die Vereinbarung des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA) zur Kinderonkologie neu geregelt wurde. Nur noch spezialisierte Zentren dürfen krebskranke Kinder stationär behandeln – in Niedersachsen gibt es nur noch fünf Standorte (siehe Kasten „Stationäre Versorgung“). Auch einige Mitglieder des Verbunds PädOnko Weser-Ems mussten die stationäre Versorgung einstellen. Im Prinzip sei nichts dagegen einzuwenden, dass eine Behandlung nach Qualitätsstandards erfolge, sagt Müller. „Aber für die Abteilungen, die schließen mussten, war das ein harter Schlag“, berichtet er. Er sei froh, dass der Verbund trotzdem seine Arbeit weitergeführt habe. Oldenburg ist nun das einzig verbliebene Zentrum im Weser-Ems-Gebiet.

Die G-BA-Vereinbarung hat zu einer Zentralisierung der Kranken-hausbehandlung geführt. Aber sie bleibt auch nicht ohne Auswirkungen auf die ambulante Versorgung. Durch den Wegfall der stationären Therapie an den kleinen und mittleren Kliniken gehe dort mittelfristig auch die pädiatrisch-onkologische Expertise in der ambulanten Mitbetreuung verloren, befürchtet Müller. Die Folge: Weite Wege würden für die kleinen Patienten immer mehr zur Regel. Bisher werde die ambulante Versorgung zu einem Großteil von Ärzten an den Krankenhäusern vor Ort übernommen, die von der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) zur ambulanten Behandlung ermächtigt worden seien. „Für die Ärzte ist das ein reines Verlustgeschäft“, moniert Müller. Die Vergütung nach dem Einheitlichen Bewertungsmaßstab sei unzureichend.

Während die G-BA-Vereinbarung die stationäre Versorgung pädiatrisch-onkologischer Patienten stark reglementiert hat, ist die ambulante Behandlung zurzeit nicht strukturiert und nur unzureichend finanziert. Genau hier setzt der IV-Vertrag im Weser-Ems-Raum an. Ambulante und stationäre Behandlung sind verzahnt. Der mobile Dienst erledigt so viele Aufgaben wie möglich. Die Vergütung der KV-ermächtigten Ärzte erfolgt mit einer Quartalspauschale. Gemeinsame Fortbildungen und Maßnahmen zur Qualitätssicherung sind ebenfalls im IV-Vertrag vereinbart. Damit ist die Region Weser-Ems Vorreiter, was die strukturierte ambulante Betreuung krebskranker Kinder im ländlichen Raum angeht.

Doch Müller hat weitere Pläne: Besonders die EDV-Vernetzung will er weiterentwickeln. Mikroskopische Befunde von Blutbildern und Knochenmarkausstrichen werden bereits online zwischen den Verbundmitgliedern ausgetauscht. „Das erspart den Patienten und ihren Eltern lange Autofahrten“, sagt Müller. Ein weiteres Ziel sei der Ausbau der Verbundangebote im palliativen und rehabilitativen Bereich, in der pädiatrisch-onkologischen Nachsorge und im neuroonkologischen Bereich. Wichtig für die Zukunft sei es, dass weiterhin alle Beteiligten an einem Strang zögen – für eine bestmögliche Versorgung der Kinder.
Dr. med. Birgit Hibbeler

IV-Vertrag Weser-Ems
Das Projekt „Verbund PädOnko Weser-Ems“ entstand 2001. Es handelt sich um einen Zusammenschluss von Ärzten, Pflegenden und Selbsthilfegruppen. Ziel war eine bessere Vernetzung der ambulanten und stationären Versorgung krebskranker Kinder im relativ dünn besiedelten Weser-Ems-Gebiet in Niedersachsen. Seit 2005 förderte die José-Carreras-Stiftung den Verbund. Ende 2007 wurde dann ein Vertrag zur integrierten Versorgung (IV) geschlossen. Darin wurde unter anderem Folgendes vereinbart:
- Finanzierung der ambulanten Betreuung: Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für das mobile Team.
- Bessere Vergütung: Die KV-ermächtigten Ärzte in den Verbundkrankenhäusern erhalten für die ambulante Behandlung eine Quartalspauschale für jeden Patienten.
- Koordinierung der regionalen Angebote
- Qualitätsicherung, Fortbildung, Benchmarking

Stationäre Versorgung
Seit Anfang 2007 regelt die Vereinbarung zur Kinderonkologie des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA) die stationäre Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher. Eine Behandlung darf nur noch in einem pädiatrisch-onkologischen Zentrum stattfinden. In der G-BA-Vereinbarung sind die Qualitätsanforderungen geregelt, die ein spezialisiertes Zentrum erfüllen muss. Dazu zählt unter anderem die personelle Ausstattung mit kinderonkologisch weitergebildeten Ärzten. Weitere Anforderungen beziehen sich auf die Organisation und Ausstattung der Krankenhäuser.

Viele Einrichtungen erfüllten die Kriterien des G-BA nicht.
In Niedersachsen beispielsweise gibt es nur noch fünf Städte mit einem anerkannten Zentrum: Braunschweig, Göttingen, Hannover, Oldenburg und Wolfsburg.
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