ArchivDeutsches Ärzteblatt23/2008Lebenswille statt Euthanasie

MEDIZIN: Editorial

Lebenswille statt Euthanasie

Innen- statt Außenansichten neurodegenerativer Erkrankungen

The Will to Live Instead of Euthanasia: Neurodegenerative Diseases As Seen by the Sufferers Themselves

Dtsch Arztebl 2008; 105(23): 395; DOI: 10.3238/arztebl.2008.0395

Förstl, Hans

Zu dem Beitrag „Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose“ von Lulé, Häcker, Ludolph, Birbaumer und Kübler auf den folgenden Seiten
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LNSLNS Lulé, Häcker und ihre Koautoren zeigen mit ihrer auf den folgenden Seiten veröffentlichten Studie, dass die subjektiv empfundene Lebensqualität der Patienten mit amyotropher Lateralsklerose im Bereich gesunder Personen liegt. Sie zeigen, dass selbst bei einer dramatisch verlaufenden neurodegenerativen Krankheit eine positive Lebenseinstellung und eine Existenz ohne depressive Störung in jeder Phase möglich sind. Diese Erkenntnis ist von grundlegender Bedeutung für andere neurodegenerative Erkrankungen und auch für weitere fatal verlaufende Leiden, die bei Außenbetrachtung das Leben der Betroffenen als nicht mehr lebenswert erscheinen lassen.

Die Ergebnisse von Lulé et al. decken sich mit der Analyse von Averill et al. (1), die in nahezu 30 Untersuchungen an Patienten mit amyotropher Lateralsklerose weit weniger und weit geringer ausgeprägte Hinweise auf depressive Störungen fanden, als zu vermuten war. Albert et al. (2) befragten Patienten im Endstadium der amyotrophen Lateralsklerose in monatlichen Abständen: nur 20 % äußerten den Wunsch, zu sterben, wobei neben depressiven Störungen sowohl ein weniger ausgeprägter Trost durch den Glauben, als auch der Wunsch nach Autonomie und Kontrolle eine Rolle spielten.

Bei Hirnerkrankungen wie der amyotrophen Lateralsklerose, aber auch der Alzheimer-Demenz und anderen Demenzformen ist eine fortschreitende Funktionseinschränkung des Frontalhirns zu bedenken, die zu einem Verlust von Einsicht und zu emotionaler Gleichgültigkeit führen kann. Das Argument, ein Mensch mit so schwerer und unheilbarer Erkrankung müsse eigentlich zu Recht depressiv sein und sei nur deshalb nicht imstande, den eigenen Zustand zutreffend einzuschätzen, da er an Reflexionsfähigkeit eingebüßt habe, könnte natürlich auch gegen die hier präsentierten Ergebnisse vorgebracht werden, sofern man sich nicht für eine derartige Herablassung schämen würde.

Anmaßung aufseiten der Gesunden scheint jedoch die Einschätzung dieser Erkrankungen zu bestimmen, solange man selbst nicht davon erfasst wird: Verlust menschlicher Würde („ontluistering“; holländisch für „Verlöschen“) ist das Stichwort in der niederländischen Debatte über die Sterbehilfe für demente Patienten (3). Längst beschränkt sich die professionelle und gesellschaftliche Diskussion über Sterbehilfe nicht mehr auf Patienten im weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium. Trotz aller diagnostischen und prognostischen Unsicherheit hat sie bereits die frühesten Phasen erfasst, obwohl von den fraglich und früh Betroffenen keine Nachfrage zu bestehen scheint (4).

In einer englischen (gesunden!) Bevölkerungsstichprobe zeigten sich dagegen 60 % der Befragten einverstanden mit einem assistierten Suizid im Fall einer schweren Demenz; 75 % wollten auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichten; besonders ausgeprägt war diese rigorose Haltung bei der weißen Bevölkerung (5). Interessant ist in diesem Zusammenhang die Einstellung von Ärzten, von denen 20 % angaben, im Fall chronischen Organversagens reanimiert werden zu wollen – und nur 2 % im Fall einer Alzheimer-Demenz (6).

Die Einstellungen und Wünsche bezüglich lebensverlängernder oder lebensverkürzender Interventionen bleiben auch bei Bewohnern von Pflegeheimen noch über Jahre stabil (7), und Angehörige neigen dazu, Verfügungen zu lebensverkürzenden Maßnahmen im Entscheidungsfall zu folgen (8). Hier treffen sich die hohen Ansprüche des freien Kulturmenschen an sich selbst beziehungsweise die antizipatorische Selbstverachtung im Krankheitsfall mit gesamtgesellschaftlichen ökonomischen Interessen. Vor 20 Jahren bereits hat David Callahan gerade neurodegenerative Erkrankungen herangezogen, um Überlegungen zur Rationierung im Gesundheitssystem anzustoßen (9).

Die Arbeit von Lulé et al. liefert einen geeigneten Anlass, Vorurteile über Würde und Wert des Lebens zu überdenken. Schmerzen, Depression und andere Faktoren, die das Befinden der Patienten beeinträchtigen können, müssen entdeckt und behandelt werden. Geschieht dies, signalisieren übrigens selbst Patienten mit einem „Locked-in-Syndrom“ eine brauchbare Lebensqualität und Lebenswillen (10). Lebensverkürzende Maßnahmen sind bei Vorliegen bestimmter Erkrankungen also nicht mehr mit dem Hinweis auf eine Erlösung von Leid zu rechtfertigen. Dieses angenommene Leid entspricht dem Bild des Betrachters und nicht dem subjektiven Empfinden des Patienten, – unter Umständen des gleichen Menschen der vorab ganz anders über sich verfügt hat.

Interessenkonflikt
Der Autor erklärt, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 14. 5. 2008, revidierte Fassung angenommen: 16. 5. 2008

Prof. Dr. med. Hans Förstl
Klinik und Poliklinik für
Psychiatrie und Psychotherapie
Klinikum rechts der Isar der TU München
Ismaninger Straße 22, 81675 München
E-Mail: hans.foerstl@lrz.tum.de

The Will to Live Instead of Euthanasia:
Neurodegenerative Diseases As Seen by the Sufferers Themselves

Dtsch Arztebl 2008; 105(23): 395–6
DOI: 10.3238/arztebl.2008.0395

The English version of this article is available online:
www.aerzteblatt-international.de
1.
Averill AJ, Kasarskis EJ, Segerstrom SC: Psychological health in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2007; 8: 243–54. MEDLINE
2.
Albert SM, Rabkin JG, Del Bene ML, Tider T, O'Sullivan I, Rowland LP, Mitsumoto H: Wish to die in end-stage ALS. Neurology 2005; 65: 68–74. MEDLINE
3.
Berghmans RLP: Ethics of end-of-life decisions in cases of dementia – views of the Royal Dutch Medical Association with some critical comments. Alzheimer Disease & Associated Disorders 1999; 13: 91–5. MEDLINE
4.
Hertogh CMPM, de Boer ME, Droes RM, Eefsting JA: Would we rather lose our life than lose our self? – Lessons from the Dutch debate on euthanasia for patients with dementia. American Journal of Bioethics 2007; 7: 48–56. MEDLINE
5.
Williams N, Dunford C, Knowles A, Warner J: Public attitudes to life-sustaining treatments and euthanasia in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry 2007; 22: 1229–34. MEDLINE
6.
Marik PE, Varon J, Lisbon A, Reich HS: Physicians' own preferences to the limitation and withdrawal of life-sustaining therapy. Resuscitation 1999; 42: 197–201. MEDLINE
7.
Bosshard G, Wettstein A, Bar W: How stable is the attitude of aged people towards life-extending measures? – Results of a 3-year follow-up in nursing home residents. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2003; 36: 124–9. MEDLINE
8.
Rurup ML, Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HRW, Ribbe MW, van der Wal G: Attitudes of physicians, nurses and relatives towards end-of-life decisions concerning nursing home patients with dementia. Patient Education and Counseling 2006; 61: 372–80. MEDLINE
9.
Callahan D: Setting Limits – Medical Goals in an Aging Society. New York, Simon & Schuster 1987.
10.
Laureys S, Pellas F, von Eeckhout P et al.: The locked-in syndrome – what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless? Boundaries of Consciousness – Neurobiology & Neuropathology. Progress of Brain Research 2005; 150: 495–511. MEDLINE
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Klinikum rechts der Isar der TU München: Prof. Dr. med. Förstl
1. Averill AJ, Kasarskis EJ, Segerstrom SC: Psychological health in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2007; 8: 243–54. MEDLINE
2. Albert SM, Rabkin JG, Del Bene ML, Tider T, O'Sullivan I, Rowland LP, Mitsumoto H: Wish to die in end-stage ALS. Neurology 2005; 65: 68–74. MEDLINE
3. Berghmans RLP: Ethics of end-of-life decisions in cases of dementia – views of the Royal Dutch Medical Association with some critical comments. Alzheimer Disease & Associated Disorders 1999; 13: 91–5. MEDLINE
4. Hertogh CMPM, de Boer ME, Droes RM, Eefsting JA: Would we rather lose our life than lose our self? – Lessons from the Dutch debate on euthanasia for patients with dementia. American Journal of Bioethics 2007; 7: 48–56. MEDLINE
5. Williams N, Dunford C, Knowles A, Warner J: Public attitudes to life-sustaining treatments and euthanasia in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry 2007; 22: 1229–34. MEDLINE
6. Marik PE, Varon J, Lisbon A, Reich HS: Physicians' own preferences to the limitation and withdrawal of life-sustaining therapy. Resuscitation 1999; 42: 197–201. MEDLINE
7. Bosshard G, Wettstein A, Bar W: How stable is the attitude of aged people towards life-extending measures? – Results of a 3-year follow-up in nursing home residents. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2003; 36: 124–9. MEDLINE
8. Rurup ML, Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HRW, Ribbe MW, van der Wal G: Attitudes of physicians, nurses and relatives towards end-of-life decisions concerning nursing home patients with dementia. Patient Education and Counseling 2006; 61: 372–80. MEDLINE
9. Callahan D: Setting Limits – Medical Goals in an Aging Society. New York, Simon & Schuster 1987.
10. Laureys S, Pellas F, von Eeckhout P et al.: The locked-in syndrome – what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless? Boundaries of Consciousness – Neurobiology & Neuropathology. Progress of Brain Research 2005; 150: 495–511. MEDLINE

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