ArchivDeutsches Ärzteblatt23/2008Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose

MEDIZIN: Originalarbeit

Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose

Depression and Quality of Life in Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis

Dtsch Arztebl 2008; 105(23): 397-403; DOI: 10.3238/arztebl.2008.0397

Lulé, Dorothée; Häcker, Sonja; Ludolph, Albert; Birbaumer, Niels; Kübler, Andrea

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Einleitung: Die Diskussion, lebensbeendende Maßnahmen für schwer beeinträchtigte Patienten zu erleichtern, wird lauter. In zwei Studien untersuchten die Autoren Affektlage und Lebensqualität von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS).
Methoden: In zwei verschiedenen Studien mit unterschiedlichen Fragestellungen wurde die Depressionsrate und Lebensqualität von ALS-Patienten zum einen longitudinal und zum anderen im Vergleich zu gesunden Personen untersucht.
Ergebnisse: Zwischen physischen Einschränkungen aufgrund von ALS und Depression oder Lebensqualität ergab sich kein Zusammenhang. Je geringer die Schulbildung war, desto höher war die durchschnittliche Schwere der Depression. Die Lebensqualität der ALS-Patienten unterschied sich nicht wesentlich von gesunden Kontrollpersonen; Depressionen waren vergleichsweise selten.
Diskussion: Nur wenige ALS-Patienten entscheiden sich für lebensverlängernde Maßnahmen wie invasive Beatmung, häufig aufgrund einer erwarteten schlechten Lebensqualität. Unsere Daten zeigen, dass eine befriedigende Lebensqualität ohne depressive Symptomatik in jedem Stadium der ALS möglich ist.
Dtsch Arztebl 2008; 105(23): 397–403
DOI: 10.3238/arztebl.2008.0397
Schlüsselwörter: Depression, Ateminsuffizienz, amyotrophe Lateralsklerose, Sterbehilfe, Lebensqualität
LNSLNS In Gesprächen mit Patienten, Angehörigen, Ärzten und Pflegepersonal zeichnet sich häufig ab, dass sie nicht wissen, wie die emotionale Situation von Patienten mit schweren motorischen Einschränkungen im Allgemeinen und Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) tatsächlich ist. Ganzini und Block (1) vermuten einen psychologischen Abwehrmechanismus. Einer gesunden Person scheint es schwer zu fallen, sich vorzustellen, wie das Empfinden und Erleben eines schwer beeinträchtigten Patienten verläuft. Es wird meist eine niedrige Lebensqualität angenommen (2). Trotz fehlender Gewissheit werden Entscheidungen über lebensbeendende Maßnahmen oft von Ärzten und Angehörigen getroffen oder zumindest stark beeinflusst (3, 4). Es gibt Hinweise, dass in den Niederlanden heute jeder fünfte ALS-Patient durch Euthanasie oder assistierten Suizid verstirbt (5) und auch in Deutschland werden die Stimmen für eine Lockerung der Gesetzeslage für aktive Sterbehilfe, auch für ALS-Patienten im terminalen Stadium, zur Verkürzung der sogenannten Leidenszeit lauter (e1). Diese Tatsache legt die Dringlichkeit der Untersuchung von Lebensqualität und Affektstörungen von ALS-Patienten nahe. Gegenstand der vorliegenden Untersuchung war daher die Frage, ob ALS-Patienten depressiv verstimmt sind und eine Einschränkung ihrer Lebensqualität im Verlauf ihrer Erkrankung erfahren. Die Ergebnisse werden in Relation zu gesunden Kontrollpersonen und anderen Patientengruppen ohne schwere motorische Einschränkungen diskutiert. Die Studie soll helfen zu verstehen, was ein Leben mit schweren motorischen Einschränkungen bedeuten kann.

Methoden
In einem ersten Untersuchungsabschnitt (I) wurden ALS-Patienten in allen Krankheitsstadien zur Affektlage (depressive Symptomatik) und subjektiv empfundener Lebensqualität (sLQ) im Verlauf der Erkrankung zum Zeitpunkt T1 und T2 (T2 90 ± 10 Tage nach T1; T1 n = 39 und T2 n = 30) untersucht. Eine mögliche depressive Symptomatik wurde mit dem ALS-Depressions-Inventar (ADI-12) (6, 7) als metrisches Maß der selbstberichteten Affektlage ermittelt. Es waren Werte im Bereich 12 = keine Anzeichen von depressiver Symptomatik bis 48 = höchster Depressionswert möglich. Bei einem Wert von > 28 bestand eine klinisch relevante depressive Symptomatik (DS). Die sLQ wurde mit dem Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life Direct Weight, SEIQoL-DW, erfasst. Es müssen fünf Bereiche genannt werden, die die Lebensqualität bestimmen (Nennung 0 = nein, 1 = ja), und dann die Zufriedenheit mit diesen Bereichen in Prozent angegeben werden. Aus diesen Angaben wird der Seiqol-Index-Score in Prozent (SIS) ermittelt (e2, 8) (eZusatzinfortmation). Außerdem wurden erhoben: Funktionelle Einschränkungen („ALS functional rating scale“, ALS-FRS [e3], möglicher Bereich 0 = locked-in Zustand bis 40 = keine funktionelle Einschränkung). Im folgenden Text entspricht leichte bis mittelschwere körperliche Einschränkung einer ALS-FRS > 15, schwere körperliche Einschränkung entspricht einer ALS-FRS < 15. Außerdem wurde die Zeit seit Diagnose und Schulbildung erhoben (Tabelle 1). In einem zweiten Untersuchungsabschnitt (II) wurde eine weitere Gruppe von ALS-Patienten in Bezug auf sLQ (SEIQoL-DW [e2]) mit gesunden Kontrollen verglichen. Des Weiteren wurden die funktionelle Einschränkung der Patienten (ALS-FRS) und die Zeit seit Diagnosestellung erfasst.

Statistik
Zur Prüfung der linearen Korrelation von depressiver Symptomatik (ADI-12, metrisch) und den metrischen Skalen der funktionellen Einschränkungen (ALS-FRS), der Diagnosedauer, der Schulbildung und der Lebensqualität (SIS) wurde die Pearson-Korrelation ermittelt.

Der Signifikanztest auf Gruppenunterschiede von beobachteten Merkmalen (Nennung der Lebensqualitätsbereiche) zwischen zwei unabhängigen Variablen, die dichotom betrachtet wurden (Gruppen: klinisch relevante DS mit ADI-12 > 28 versus keiner DS mit ADI-12 < 28; leicht bis mittelschwer mit ALS-FRS > 15 versus schwer körperlich eingeschränkt mit ALS-FRS < 15), erfolgte anhand eines Chi2-Tests.

Der Unterschied zweier unabhängiger Variablen bezüglich einer abhängigen Variablen wurde mittels Students t-Test auf Signifikanz geprüft. Entsprechend wurden Gruppenunterschiede in den Angaben zur Lebensqualität (SIS) mit Zwischensubjektfaktor Beatmungsgruppe (beatmet versus nicht beatmet) geprüft. Den Unterschied mehrerer unabhängiger Variablen bezüglich einer abhängigen Variablen prüften die Autoren mittels einer univariaten Varianzanalyse auf Signifikanz. Entsprechend wurden Gruppenunterschiede in den Angaben zur Lebensqualität (SIS, Nennung und Zufriedenheit der sLQ) mit Zwischensubjektfaktor (ALS-Patienten versus gesunde Kontrollen) ermittelt.

Die statistische Analyse erfolgte mit SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) für Windows Version 14.0. Das Signifikanzniveau wurde zweiseitig geprüft und mit p = 0,05 angenommen. Die Effektstärke wurde mit Eta2 angegeben. Die Datenanalyse erfolgte sowohl hypothesengeleitet (Unabhängigkeit Depression/sLQ und körperliche Einschränkung) als auch explorativ.

Ergebnisse
Studie I: Affektlage und Lebensqualität von ALS-Patienten im Verlauf der Erkrankung

Selbstberichtete Affektlage – Insgesamt zeigten 28 % der ALS-Patienten (T1 11/39) eine klinisch relevante depressive Symptomatik (ADI-12 > 28) (Tabelle 1).

Interaktion der selbstberichteten Affektlage – ALS-Patienten zum Zeitpunkt T1 zeigten keinen korrelativen Zusammenhang von depressiver Symptomatik (ADI-12) und dem Ausmaß körperlicher Beeinträchtigung (ALS-FRS; r = -0,017, p = 0,920) (Grafik) oder Diagnosedauer (Monate; r = 0,18, p = 0,267).

Bei ALS-Patienten (T1) waren depressive Symptomatik (ADI-12) und kürzere Schulbildung signifikant korreliert (r = -0,41, p = 0,005).

Subjektiv empfundene Lebensqualität (sLQ), SIS – ALS-Patienten berichteten zu beiden Zeitpunkten über eine Lebensqualität, die im Bereich anderer chronisch erkrankter Patienten ohne schwere motorische Einschränkungen lag (SIS; aufgrund fehlender Originaldaten aus der Literatur ist hier kein quantitativer Vergleich möglich (e4, e5) (Tabelle 1).

Nennungen sLQ –ALS-Patienten mit DS (T1 11/39 ADI-12 > 28) nannten signifikant häufiger Gesundheit (Nennung 9/11; Chi2 = 6,72, p = 0,010, Eta2 = 0,42) und Mobilität (Nennung 6/11; Chi2 = 4,07, p = 0,044, Eta2 = 0,32) als Bereiche, die die Lebensqualität bestimmen, im Vergleich zu ALS-Patienten ohne DS (T1 28/39 ADI-12 = 28; Nennung Gesundheit 10/28; Mobilität 6/28). ALS-Patienten ohne DS nannten signifikant häufiger persönliches Wohlbefinden (Nennung 8/28; Chi2 = 3,95, p = 0,047, Eta2 = 0,32) (Tabelle 2), was kein ALS-Patient mit DS nannte.

Stark körperlich eingeschränkte ALS-Patienten (T1 16/39 ALS-FRS < 15) nannten signifikant häufiger Kommunikation (Nennung 7/16; Chi2 = 5,93, p = 0,029, Eta2 = 0,39) und medizinische Betreuung (Nennung 10/16; Chi2 = 9,36, p = 0,002, Eta2 = 0,49) als Bereiche, die die Lebensqualität bestimmen, im Vergleich zu leicht bis mittelschwer eingeschränkten Patienten (T1 23/39 ALS-FRS > 15; Nennung 0/23 Kommunikation, 0/23 medizinische Betreuung).

Interaktion der subjektiven Lebensqualität (sLQ) – ALS-Patienten (T1) zeigten einen signifikanten negativen korrelativen Zusammenhang der sLQ (SIS) und der ADI-12-Depressionswerte (ADI-12; r = -0,36, p = 0,027). Je geringer der Depressionsscore, desto höher ist die Lebensqualität.

Bei ALS-Patienten zeigte sich im Verlauf der Erkrankung (T2) ein signifikanter korrelativer Zusammenhang der subjektiv empfundenen Lebensqualität (SIS) und dem Ausmaß körperlicher Beeinträchtigung (ALS-FRS; r = -0,43, p = 0,021). Das Vorzeichen der Korrelation war jedoch negativ, das heißt je stärker die körperliche Beeinträchtigung war, desto höher waren die Lebensqualitätswerte.

Beatmete Patienten (T1; invasiv und nicht invasiv 17/39; SIS) wiesen keine signifikant unterschiedliche sLQ im Vergleich zu nicht beatmeten Patienten (22/39; SIS, t = -0,75, p = 0,461) auf. Im Verlauf der Erkrankung (T2) zeigten beatmete Patienten (13/30; SIS) eine signifikant höhere Lebensqualität als nicht beatmete ALS-Patienten (17/30; SIS, t = 2,20, p = 0,035).

Studie II: Vergleich der Lebensqualität von ALS-Patienten mit der von gesunden Kontrollpersonen

Subjektiv empfundene Lebensqualität (sLQ) – Im zweiten Untersuchungsabschnitt (II) mit einer weiteren Gruppe von ALS-Patienten mit leichten bis mittelschweren körperlichen Einschränkungen und gesunden Kontrollpersonen ergab sich im statistischen Vergleich der Lebensqualität kein signifikanter Unterschied zwischen den beiden Gruppen (SIS, Testgröße der Varianz F = 0,11, p = 0,745, Eta2 < 0,01) (Tabelle 3).

Nennungen bei der subjektiven Lebensqualität – ALS-Patienten (II) nannten Freunde und Soziales signifikant häufiger als Bereich, der die Lebensqualität bestimmt als gesunde Kontrollen (Nennung; F = 4,03, p = 0,050, Eta2 = 0,07) (Tabelle 4), wohingegen Beruf und Finanzen signifikant seltener genannt wurde (Nennung; F = 8,29, p = 0,006, Eta2 = 0,12). ALS-Patienten waren signifikant zufriedener mit dem Bereich Familie im Vergleich zu Gesunden (Zufriedenheit; F = 16,78, p < 0,001, Eta2 = 0,26), für die Gesundheit ergab sich eine signifikant erniedrigte Zufriedenheit für ALS-Patienten im Vergleich zu Gesunden (Zufriedenheit; F = 8,79, p = 0,005, Eta2 = 0,18).

Diskussion
ALS und Affektlage
Verschiedene Studien zeigen eine große Varianz der Prävalenz depressiver Symptomatik bei Patienten mit ALS von 0 % (9) bis 44 % (10, e6). In der vorliegenden Studie zeigten 28 % der ALS-Patienten eine klinisch relevante depressive Symptomatik; dies ist im Einklang mit der Mehrzahl der anderen Studien (im Mittel 24 bis 28 %) (1113). Die wenigen Studien, die Depression anhand des strukturierten klinischen Interviews nach DSM-IV (e7) diagnostizieren, berichten übereinstimmend über Prävalenzen von 9 bis 11 % (1114) (dies entspricht 11 % für dieselben ALS-Patienten wie zu T1 der vorliegenden Studie [7]). Damit liegt die Depressionsprävalenz nach DSM-IV bei der ALS leicht über der Häufigkeit in der gesunden Bevölkerung (4 bis 5 %) (e8), jedoch unter der von Patienten mit Multipler Sklerose (17 bis 46 %) (e9, e10). Die Diskrepanz der Depressionsprävalenz in ALS-Studien ist unter anderem darauf zurückzuführen, dass das klinische Interview nach DSM-IV als Fremdbeurteilungsverfahren sowohl die momentane Affektlage als auch depressive Episoden vor Diagnosestellung erfasst. Im Gegensatz dazu misst der ADI-12 als Screeningtest in der vorliegenden Studie die selbstberichtete momentane Affektlage und ergibt daher bei geringerer Spezifität meist deutlich höhere Depressionsraten.

In unserer Untersuchung wurde bei ALS-Patienten kein Zusammenhang von depressiver Symptomatik und dem Ausmaß körperlicher Beeinträchtigung oder Diagnosedauer gefunden. Dies konnte auch in anderen Studien gezeigt werden (6, 12, 1517). Im Gegensatz dazu konnte für Karzinompatienten ein Zusammenhang von depressiver Symptomatik und körperlicher Beeinträchtigung nachgewiesen werden (e11). Es wurde ein signifikanter Zusammenhang zwischen Schulbildung der ALS-Patienten und der Schwere depressiver Symptomatik gefunden; je höher der Schulabschluss desto geringer der Depressionswert. Dieser Zusammenhang könnte darauf hindeuten, dass Menschen mit höherer Schulbildung mehr Möglichkeiten zur Verfügung stehen funktionale Bewältigungsstrategien zu entwickeln. Der ausbleibende Anstieg der Depressionsrate bei steigender funktioneller Einschränkung und Diagnosedauer kann das häufig vorgebrachte Argument nicht bestätigen, die emotionale Belastung und damit die depressive Verstimmung nähme durch die fortschreitende körperliche Erkrankung in jedem Fall zu. Tatsächlich gibt es depressive Episoden in jedem Krankheitsstadium der ALS, die durch pharmakologische und psychotherapeutische Maßnahmen beeinflussbar sind (18). Einen fatalistischen Zusammenhang zwischen der Diagnose ALS und Depression zu postulieren, entbehrt einer empirischen Grundlage (12).

ALS und Lebensqualität
In mehreren Untersuchungen berichteten ALS-Patienten über eine zum Teil erstaunlich hohe subjektiv empfundene Lebensqualität trotz ihrer starken physischen Einschränkungen (6, 12). Auch in der aktuellen Studie lag die mittlere subjektive Lebensqualität der ALS-Patienten bei 66 bis 72 % und damit in einem Bereich vergleichbar mit gesunden Kontrollpersonen. Bei ALS-Patienten wurden meist wenige bis keine Zusammenhänge zwischen subjektiver Lebensqualität und körperlicher Beeinträchtigung sowie dem Zeitraum seit Diagnosestellung gefunden (7, 12, 15, 16, 17, 19). In der vorliegenden Studie wurde sogar die subjektive Lebensqualität im Verlauf der Erkrankung höher, je größer das Ausmaß an körperlicher Beeinträchtigung war. Beatmete Patienten wiesen eine höhere sLQ auf als nicht beatmete ALS-Patienten. Dies kann man mit den symptomatischen Effekten der Beatmung wie zum Beispiel der Reduktion der Tagesmüdigkeit erklären. Die Daten der Autoren legen nahe, dass eine subjektiv als hoch empfundene Lebensqualität auch im fortgeschrittenen Stadium der ALS möglich ist.

Die subjektive Lebensqualität der ALS-Patienten in den Untersuchungen der Autoren lag in einem vergleichbaren Bereich wie bei chronisch erkrankten Patienten ohne schwere motorische Einschränkungen in verschiedenen anderen Untersuchungen (sLQ etwa 70 %) (e4, e12, e13). Im Gegensatz dazu erreichen Karzinompatienten in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium sLQ-Werte (< 60 %) (20, e14), die im direkten Vergleich zu ALS-Patienten signifikant niedriger sind (20) und mit steigender körperlicher Einschränkung sinken (e11, e15).

Diese Daten lassen darauf schließen, dass ALS-Patienten trotz der besonderen Schwere der Erkrankung im Vergleich zu anderen Patienten (bei keiner der anderen berichteten Erkrankungen treten regelhaft vergleichbare Lähmungen auf) (Abbildung 1) bemerkenswerterweise eine subjektiv empfundene vergleichbare bis signifikant höhere Lebensqualität zeigen. Über die Ursachen dieser besonderen Stellung der ALS-Patienten relativ zu anderen Patienten kann bisher lediglich spekuliert werden.

Depression war bei ALS-Patienten dieser Studie mit einer negativen subjektiven Lebensqualität assoziiert, was den engen Zusammenhang von Affektlage und Lebensqualität bestätigt (6). Depressive ALS-Patienten scheinen sich mehr über externale, für sie nicht mehr erreichbare Lebensbereiche wie Gesundheit und Mobilität, zu definieren. Hingegen sind für nicht depressive ALS-Patienten internale Lebensbereiche, wie persönliches Wohlbefinden, das auch im Verlauf der Krankheit erhalten bleiben kann, wichtiger.

Entsprechend der vorliegenden Studiendaten bestätigten auch Neudert und Kollegen, dass ALS-Patienten ihre Prioritäten in Bezug auf die Lebensqualität auf soziale Aspekte verschieben (8). In der Studie der Autoren nannten ALS-Patienten Freunde und Soziales signifikant häufiger als Bereich, der die Lebensqualität bestimmt als Gesunde, wohingegen Beruf und Finanzen signifikant seltener genannt wurden. Sie waren außerdem signifikant zufriedener mit der Familie. Im Verlauf der ALS gewannen spezifische Bereiche an Bedeutung für die subjektive Lebensqualität, je stärker die körperliche Beeinträchtigung wurde. Kommunikation und medizinische Betreuung wurden signifikant häufiger von stark eingeschränkten ALS-Patienten genannt, im Vergleich zu leicht bis mittelschwer eingeschränkten Patienten, die diese Bereiche gar nicht nannten. Die Daten geben Hinweise auf erfolgreiche Anpassungsstrategien der ALS-Patienten in Bezug auf Bedürfnisse und Prioritäten entsprechend der Lebensumstände des Krankheitsstadiums.

Mögliche Nachteile der Stichproben der vorgestellten Studie könnten die fehlende Repräsentativität und die Stichprobengrößen in den zwei unterschiedlichen Untersuchungsabschnitten I und II sein. Die durchgeführte Befragung von schwerst körperlich eingeschränkten Patienten erlaubt kaum größere Studienpopulationen. Patienten ohne Kontakt zu den beteiligten ALS-Klinikambulanzen werden von solchen Studien ebenso wenig erfasst, wie diejenigen, die sich nicht für solche Studien interessieren. Trotz dieser möglichen Einschränkungen bleibt das Ergebnis bemerkenswert, dass weder die Höhe der sLQ noch die Depressivität bedeutend mit der körperlichen Einschränkung zusammenhingen. Die hier vorgestellten Studien sowie Daten aus der Literatur haben Konsequenzen für den Umgang mit ALS-Patienten auch im Bezug auf Diskussionen zur Sterbehilfe.

Fazit
Die in dem vorliegenden Artikel beschriebenen Ergebnisse bezüglich subjektiver Lebensqualität und depressiver Symptomatik bei ALS-Patienten in frühen wie in späten Stadien widersprechen dem weit verbreiteten Urteil des besonderen Leidens von schwer körperlich beeinträchtigten Patienten. Der Entscheidung gegen lebensverlängernde Maßnahmen liegen die Angst vor Autonomie- und Kontrollverlust zugrunde sowie die Sorge, dass fehlende Mobilität und erschwerte Kommunikation zu sozialer Isolation führen könnten (1). Außerdem wird angenommen, dass die Lebensqualität bei schwerst gelähmten Patienten, insbesondere wenn sie auf lebenserhaltende Maßnahmen angewiesen sind, niedrig sei (2). Die Tatsache, dass beatmete ALS-Patienten eine signifikant höhere sLQ als nicht beatmete Patienten angaben, widerspricht dieser Annahme. Viele therapeutische Maßnahmen, wie invasive Beatmung und Kommunikationsgeräte, die dem Patienten ein größeres Maß an Autonomie verschaffen und die durch das Gefühl der Kontrolle über das eigene Schicksal (e16) zu einer besseren Lebensqualität führen, sind vorhanden (e17, e18). Informationen werden vermutlich oft nicht ausreichend kommuniziert und vorhandene Möglichkeiten eventuell nicht voll genutzt (1). Depressionen werden meist nicht behandelt (12, 14), sondern als normale Begleiterscheinung einer todbringenden Krankheit hingenommen. Wenn die Ergebnisse der vorliegenden Studie, sowie alle therapeutischen Optionen inklusive der Möglichkeit der Beendigung von invasiver Beatmung und künstlicher Ernährung eingehend mit Patienten und Angehörigen besprochen würden, entschieden sich möglicherweise mehr Patienten für therapeutische Maßnahmen (21, 22, e16). Es ist anzunehmen, dass ein Großteil der Bitten um beschleunigtes Versterben bei exzellenter Palliativversorgung wegfallen würde (1, 23).

Die Autoren hoffen, dass die vorliegenden empirischen Daten zur emotionalen Situation von schwer beeinträchtigten Patienten eine differenziertere Diskussion zu einem durch den Arzt assistierten Suizid (physician assisted suicide, PAS) ermöglichen und weitere Untersuchungen mit dem Ziel, die Sichtweise des Patienten hervorzuheben, erleichtern.

Interessenkonflikt
Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.

Erklärung
Die an den Studien teilnehmenden Probanden gaben ihr schriftliches Einverständnis zur Studienteilnahme. Die Untersuchungen wurden von den Ethikkommissionen der Universität Ulm und der Universität Tübingen genehmigt.

Danksagung
Wir danken Herrn Ertan Altintas (II Befragung ALS-Patienten; Universität Ulm), Eva-Maria Braun (I) und Claudia Zickler (I t2 Befragung ALS-Patienten; Universität Tübingen) für ihre Unterstützung bei der Patientenrekrutierung, Datenerhebung und Auswertung.
Manuskriptdaten
eingereicht: 6. 7. 2007, revidierte Fassung angenommen: 18. 4. 2008

Anschrift für die Verfasser
Prof. Dr. med. Albert Ludolph
Neurologische Klinik der Universität Ulm im
Rehabilitationskrankenhaus Ulm (RKU)
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
E-Mail: albert.ludolph@rku.de

Summary
Depression and Quality of Life in Patients With
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Introduction: There is increasing debate on the issue of whether to facilitate the end-of-life decisions of severely disabled paients with diseases such as amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Our two studies were intended to explore the emotional state and quality of life of patients with ALS. Methods: Two studies were performed to investigate depression and the quality of life in ALS patients: one was a longitudinal study, the other a comparison of ALS patients to normal control subjects. Results: These studies found no correlation between physical disability in ALS and either depression or the quality of life. The rate of depression was found to be inversely related to educational status. A satisfactory quality of life without depressive manifestations seems to be possible in any stage of ALS. In ALS patients the quality of life was comparable with healthy controls. Discussion: The rationale for not providing life-sustaining treatment to severely disabled patients is that a poor quality of life is expected after such treatment. Our studies have shown, however, that ALS patients can experience a satisfactory quality of life even if they are severely physically impaired, including in the terminal phase.

Dtsch Arztebl 2008; 105(23): 397–403
DOI: 10.3238/arztebl.2008.0397
Key words: depression, respiratory insufficiency, amyotrophic lateral sclerosis, assisted suicide, quality of life

The English version of this article is available online:
www.aerzteblatt-international.de
eLiteratur:
www.aerzteblatt.de/lit2308
eSupplement:
www.aerzteblatt.de/artikel08m397
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