Pädiatrische Palliativmedizin: Kindern ein „gutes Sterben“ ermöglichen

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Plädoyer für einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht

Im Mittelpunkt der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung stehen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen (LBE) oder lebenslimitierenden (LLE) Erkrankungen sowie deren Angehörige. Für LBE gibt es potenziell kurative Therapien, ein Therapieversagen ist jedoch nicht unwahrscheinlich. Pädiatrische Palliativversorgung (PPV) kann während der Phase eines unklaren Therapieerfolgs oder bei Therapieversagen notwendig werden.

LLE sind definiert als Erkrankungen ohne realistische Hoffnung auf Heilung. Die betroffenen Kinder/Jugendlichen erkranken vor dem 18. Lebensjahr und werden mutmaßlich vor Erreichen ihres 40. Lebensjahrs versterben. Eine weitere unter den Überbegriff LLE zu fassende Gruppe sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, deren schwere neurologische Erkrankung an sich nicht fortschreitet, aber mit erheblichen, im Krankheitsverlauf an Häufigkeit und Schwere zunehmenden und potenziell zum Tode führenden Komplikationen einhergeht.

Die Task Force Paediatric Palliative Care der European Association for Palliative Care hat in ihrem IMPaCCT-Statement die ACT-Charta (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) sowie die Definition der Weltgesundheitsorganisation für pädiatrische Palliativversorgung weiterentwickelt (1):

- „Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet.
- Sie beginnt mit der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt.
- Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren.“

Solide epidemiologische Erhebungen zu LBE und LLE fehlen. Die Punktprävalenz an LLE wird in Europa auf zwölf bis 13 Kinder pro 10 000 Einwohner geschätzt (2). Studien aus England und Irland gehen von einer Mortalität an LLE im Kindesalter von 1,2 bis 3,6 pro 10 000 Lebendgeborenen aus (3, 4). Eine nordamerikanische Untersuchung über einen Zeitraum von 20 Jahren zeigt, dass jenseits des ersten Lebensjahres Krebs die häufigste Todesursache war, gefolgt von kardiovaskulären (20 Prozent), neuromuskulären (18,5 Prozent) und genetischen (10 Prozent) Ursachen (5).

Schule und Ausbildung
Das Recht auf Bildung ist ein elementares Menschenrecht. Der Schulbesuch sollte allen Kindern mit LLE ermöglicht werden (6). Im Fall einer symptomreich fortschreitenden Erkrankung ist die Schulzeit häufig die Zeit des Tages mit dem wenigsten Leid. Hilfsmittel zur unterstützten Kommunikation spielen in der pädiatrischen Palliativversorgung eine wichtige Rolle. Jugendliche und junge Erwachsene versuchen in der Regel bis wenige Tage vor dem Tod ihren Lebensalltag durch den Besuch der Ausbildungs- oder Arbeitsstelle aufrechtzuerhalten. Mehr als 50 Prozent aller Kinder leiden am Lebensende unter Schmerzen, Appetitmangel, Müdigkeit, Erbrechen, Atemnot und Verstopfung (7–13). In einer US-amerikanischen Studie schätzten die Eltern die Schmerztherapie ihrer Kinder am Lebensende bei nur 27 Prozent der Kinder als erfolgreich ein. In den Niederlanden und in Deutschland lag dieser Anteil bei mehr als 70 Prozent (14). Psychische Symptome wie Angst und Einsamkeit werden aus Sicht der Eltern zu wenig beachtet und therapiert (14). Am leidvollsten empfanden die Eltern krebskranker Kinder die Symptome Fatigue, Schmerz, Appetitmangel und Atemnot (15). Diese Symptome müssen mit geeigneten Instrumenten regelmäßig evaluiert werden. Medikamentöse und nicht medikamentöse Therapiemaßnahmen sowohl für die Dauertherapie als auch für Symptomkrisen sind verbindliche Elemente eines palliativen Behandlungskonzepts.

Opioide spielen eine überragende Rolle in der Therapie von Schmerz und Dyspnoe (12). Am Lebensende erhalten 75 bis 96 Prozent der Kinder Opioide (16). Mehrere Arbeiten berichteten einen extremen Dosisanstieg in den letzten Lebenstagen (8, 17). Die Dosis muss zügig dem Schmerzverlauf und bisherigen Therapieerfolg angepasst werden. Schon zu Beginn einer Opioidtherapie kann das Zehnfache der üblichen Startdosis notwendig sein (eTabelle 1). Immer ist die regelmäßige Opioidgabe durch Bedarfsmedikation zu ergänzen. Opioidnebenwirkungen wie Übelkeit und Obstipation müssen antizipiert und prophylaktisch behandelt werden.

Elterliche Belastung und Geschwister
Kreicbergs und Mitarbeiter befragten 446 Eltern, deren Kinder an Krebs verstorben waren (18). Am meisten litten die Eltern, wenn sie die Versorgung ihres Kindes als nachlässig erlebt hatten, post mortem nur wenige Kontakte mit ihrer Kinderonkologie stattfanden oder die Kinder einen schweren Sterbeprozess hatten (19). Als hoch wird die palliative Versorgungsqualität eingeschätzt, wenn schlechte Nachrichten sensibel kommuniziert werden, Ärzte die Kinder direkt ansprechen und die Eltern das Gefühl haben, klare Informationen über das zu Erwartende zu erhalten und auf den Tod vorbereitet zu sein (20).

Im Alltag müssen die Eltern praktische, finanzielle und informationelle Ressourcen erschließen (21–25). Es bleibt kaum Zeit, für sich selbst oder für sich als Paar zu sorgen (21). Die kontinuierlichen Versorgungsaufgaben führen nicht selten zu körperlich-seelischer Erschöpfung (24, 26). Mütter übernehmen in der Regel den größten Teil der Versorgung des Kindes und leiden vergleichsweise stärker als Väter (27, 28). Eine verlässliche Kooperation mit professionellen Helfern vermag die elterliche Belastung erheblich zu reduzieren (24).

Geschwister von Kindern mit LLE oder LBE haben ein erhöhtes Risiko einer Beeinträchtigung ihrer körperlichen und seelischen Gesundheit (29–33). Viele Geschwister weisen eine erhöhte allgemeine Ängstlichkeit auf (34) und leiden unter Schuldgefühlen (35, 36). Störungen im Sozialverhalten, wie Regression und vermehrte Aggression, Schulprobleme, Schlaf- und Essstörungen sowie Kopfschmerzen, werden gehäuft berichtet (35, 36, 37). Geschwister können aber auch positive Entwicklungen zeigen. Sie erlangen eine zunehmende Wertschätzung des eigenen Lebens und der eigenen Familie, erhöhte Empathie für andere Menschen sowie ein gesundes Selbstbewusstsein mit beschleunigter Persönlichkeitsentwicklung (35, 36). Professionelle Geschwisterarbeit bietet die Möglichkeit, das Risiko körperlicher oder seelischer Erkrankungen zu verringern (34, 36, 37). Mögliche Unterstützungsformen können Geschwistergruppen oder die „adäquate“ Einbindung des Geschwisters in die Patientenversorgung (33, 38) sein.

Guter, gelungener Kommunikation wird in der Palliativmedizin von erwachsenen Patienten, Angehörigen, Eltern und Versorgenden gleichermaßen eine Schlüsselstellung zugesprochen (39, 40). Besonderheiten der PPV bestehen darin, dass Eltern oft Hauptansprechpartner sind, Kinder besonderer Kommunikationsformen bedürfen und Unsicherheit darüber besteht, inwieweit die Kinder und Geschwister „aufgeklärt“ und in Entscheidungsprozesse einbezogen werden sollen. Das Verschweigen des Unausweichlichen oder Notwendigen führt in der Regel nicht dazu, dass das Kind seine Restlebenszeit angstfreier leben kann, sondern zu einer Angst in Einsamkeit – gleiches gilt für Geschwister. Dabei darf die Familie nicht „überfahren“ und zur Annahme der „Wahrheit“ gezwungen werden, aber auf Fragen muss wahrheitsgemäß geantwortet werden. Fehlende Offenheit wird von den Eltern nach dem Tod des Kindes in der Regel bereut, insbesondere dann, wenn sie im Nachhinein der Ansicht sind, das Kind habe seinen Tod geahnt, aber keine Möglichkeit gehabt, darüber zu sprechen (41).

Tod und Sterben
Der Begriff „Tod“ ist zunächst lediglich eine Worthülse – erst allmählich kann ein Kind dieses Wort kognitiv und emotional mit Inhalt füllen. Die Entwicklungsphasen in der Entstehung der Todesvorstellungen sind als Orientierungshilfe zu verstehen – Kinder haben sehr individuelle Vorstellungen vom Tod (42–56) (eTabelle 2). Wenn ein Kind stirbt, sollte der Tod in der Klasse oder der Kindergartengruppe keinesfalls „tot“geschwiegen, sondern aufgearbeitet werden.

Wenn Kinder mit LLE im Krankenhaus sterben, geschieht das häufig nicht auf der ihnen bekannten, sondern auf einer Intensivstation (57, 58). Kinder und Eltern bevorzugen die häusliche PPV und ein Sterben zu Hause (59, 60). Bei einer umfassenden pädiatrischen Palliativversorgung können mehr als 50 Prozent aller Kinder mit LLE zu Hause sterben (61–66). Das Sterben zu Hause muss sorgfältig begleitet werden. Dazu gehört,

- mehrere vorbereitende Gespräche zu führen
- Maßnahmen für zu erwartende Symptome zu besprechen
- Notfallmedikamente und nicht medikamentöse Hilfen bereitzustellen
- einen Plan für Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit von Pflege und Arzt zu erstellen
- eine schriftliche „Do not resuscitate“-Order und einen Notfallbrief bereitzulegen, aus dem hervorgeht, welche Therapiebegrenzungen mit den Eltern/Kindern besprochen wurden und wie die medizinische Situation ist
- eine Vorabinformation der zuständigen Notarzt-Einsatzzentrale bereitzustellen.

Die Familie sollte auf den Tod ihres Kindes vorbereitet und die für das Kind wichtigsten Menschen, unabhängig vom Sterbeort, sollten anwesend sein. Für das Palliativteam gilt es, den Blick außerdem auf die Hilfsbedürftigkeit der Großeltern sowie anderer Freunde und Verwandte zu weiten.

Finanzielle und sonstige Hilfen
Nicht selten kann nur ein Elternteil berufstätig sein. Viel Zeit und Energie verwenden Eltern darauf, die ihnen gesetzlich zustehenden Hilfen erst einmal zu finden und ihre Inanspruchnahme einzufordern. Die derzeit aktuelle Fassung der Broschüre der Deutschen Kinderkrebsstiftung ist unter www.kinderkrebs
stiftung.de/pdf/sozinf2005.pdf zu erhalten. Ein möglichst wohnortnaher KKP(Kinderkrankenpflege)-Dienst kann über die Internetseite http://wegweiserhospiz.shifttec.de gefunden werden.
Bei unheilbarer Erkrankung eines Kindes (von unter zwölf Lebensjahren) mit nur noch geringer Lebenserwartung besteht ein zeitlich unbegrenzter Krankengeldanspruch für ein gesetzlich krankenversichertes Elternteil. In Ausnahmefällen kann die Leistung auch nach Vollendung des zwölften Lebensjahrs bewilligt werden.
Wichtige Elemente von PPV sind:
- niedergelassene Kinder- und Jugendärzte sowie Hausärzte
- Sozialpädiatrische Zentren
- ambulante Kinderkrankenpflegedienste
- ambulante Kinderhospizdienste
- Trauergruppen für Kinder und Eltern, Geschwistergruppen
- „Bunte Kreise“ (sozialpädiatrische Nachsorge)
- Kinderkliniken
- stationäre Kinderhospize oder stationäre Angebote der Kurzzeitpflege
- klinikgestützte, multiprofessionelle „Brückenteams“
(eTabelle 3)
Hinzu kommen vielfältige lokale Angebote der Organisation Verwaiste Eltern (www.verwaiste-eltern.de), der Kirchen oder der Jugendämter. Die erste Palliativstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit acht Betten ist vom Land Nordrhein-Westfalen genehmigt und wird 2008/09 an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke entstehen.
Es existiert ein von den Ärztekammern anerkanntes Curriculum für die Zusatzweiterbildung in PPV für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger, Kinderärzte und psychosoziale Mitarbeiter (67). Eine an diesem Curriculum orientierte 200 Stunden umfassende Weiterbildung wird seit April 2005 in Datteln angeboten, andere Anbieter ziehen nach. Die wichtigsten Unterschiede in der Versorgung von Kindern und Erwachsenen sind, dass die PPV ein weites Krankheitsspektrum umfasst und durch den kognitiven, emotionalen, sozialen, spirituellen und körperlichen Entwicklungsstand der Kinder geprägt wird (Tabelle).
Fazit
Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mittels eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene und zu Hause beim Patienten erbracht werden. Das Ziel, allen Kindern in Deutschland ein „gutes Sterben“ zu ermöglichen, ist noch lange nicht erreicht.

Zitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2008; 105(25): A 1376–80

Anschrift für die Autoren
Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. Boris Zernikow
Vestische Kinder- und Jugendklinik
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
E-Mail: [e-mail]

eTabelle 1–3 unter:
www.aerzteblatt.de/artikel081376
Weitere Informationen unter:
www.aerzteblatt.de/plus2508
Literaturverzeichnis unter:
www.aerzteblatt.de/lit2508

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