ArchivDeutsches Ärzteblatt25/2008Pädiatrische Palliativmedizin: Kindern ein „gutes Sterben“ ermöglichen

THEMEN DER ZEIT

Pädiatrische Palliativmedizin: Kindern ein „gutes Sterben“ ermöglichen

Dtsch Arztebl 2008; 105(25): A-1376 / B-1189 / C-1157

Zernikow, Boris; Nauck, Friedemann

Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...
LNSLNS
Foto: epd
Foto: epd
Plädoyer für einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht

Im Mittelpunkt der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung stehen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen (LBE) oder lebenslimitierenden (LLE) Erkrankungen sowie deren Angehörige. Für LBE gibt es potenziell kurative Therapien, ein Therapieversagen ist jedoch nicht unwahrscheinlich. Pädiatrische Palliativversorgung (PPV) kann während der Phase eines unklaren Therapieerfolgs oder bei Therapieversagen notwendig werden.

LLE sind definiert als Erkrankungen ohne realistische Hoffnung auf Heilung. Die betroffenen Kinder/Jugendlichen erkranken vor dem 18. Lebensjahr und werden mutmaßlich vor Erreichen ihres 40. Lebensjahrs versterben. Eine weitere unter den Überbegriff LLE zu fassende Gruppe sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, deren schwere neurologische Erkrankung an sich nicht fortschreitet, aber mit erheblichen, im Krankheitsverlauf an Häufigkeit und Schwere zunehmenden und potenziell zum Tode führenden Komplikationen einhergeht.

Die Task Force Paediatric Palliative Care der European Association for Palliative Care hat in ihrem IMPaCCT-Statement die ACT-Charta (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) sowie die Definition der Welt­gesund­heits­organi­sation für pädiatrische Palliativversorgung weiterentwickelt (1):

- „Unter Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet.
- Sie beginnt mit der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erfährt.
- Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen wie sozialen Belastung des Kindes zu erkennen und zu minimieren.“

Solide epidemiologische Erhebungen zu LBE und LLE fehlen. Die Punktprävalenz an LLE wird in Europa auf zwölf bis 13 Kinder pro 10 000 Einwohner geschätzt (2). Studien aus England und Irland gehen von einer Mortalität an LLE im Kindesalter von 1,2 bis 3,6 pro 10 000 Lebendgeborenen aus (3, 4). Eine nordamerikanische Untersuchung über einen Zeitraum von 20 Jahren zeigt, dass jenseits des ersten Lebensjahres Krebs die häufigste Todesursache war, gefolgt von kardiovaskulären (20 Prozent), neuromuskulären (18,5 Prozent) und genetischen (10 Prozent) Ursachen (5).

Schule und Ausbildung
Das Recht auf Bildung ist ein elementares Menschenrecht. Der Schulbesuch sollte allen Kindern mit LLE ermöglicht werden (6). Im Fall einer symptomreich fortschreitenden Erkrankung ist die Schulzeit häufig die Zeit des Tages mit dem wenigsten Leid. Hilfsmittel zur unterstützten Kommunikation spielen in der pädiatrischen Palliativversorgung eine wichtige Rolle. Jugendliche und junge Erwachsene versuchen in der Regel bis wenige Tage vor dem Tod ihren Lebensalltag durch den Besuch der Ausbildungs- oder Arbeitsstelle aufrechtzuerhalten. Mehr als 50 Prozent aller Kinder leiden am Lebensende unter Schmerzen, Appetitmangel, Müdigkeit, Erbrechen, Atemnot und Verstopfung (713). In einer US-amerikanischen Studie schätzten die Eltern die Schmerztherapie ihrer Kinder am Lebensende bei nur 27 Prozent der Kinder als erfolgreich ein. In den Niederlanden und in Deutschland lag dieser Anteil bei mehr als 70 Prozent (14). Psychische Symptome wie Angst und Einsamkeit werden aus Sicht der Eltern zu wenig beachtet und therapiert (14). Am leidvollsten empfanden die Eltern krebskranker Kinder die Symptome Fatigue, Schmerz, Appetitmangel und Atemnot (15). Diese Symptome müssen mit geeigneten Instrumenten regelmäßig evaluiert werden. Medikamentöse und nicht medikamentöse Therapiemaßnahmen sowohl für die Dauertherapie als auch für Symptomkrisen sind verbindliche Elemente eines palliativen Behandlungskonzepts.

Opioide spielen eine überragende Rolle in der Therapie von Schmerz und Dyspnoe (12). Am Lebensende erhalten 75 bis 96 Prozent der Kinder Opioide (16). Mehrere Arbeiten berichteten einen extremen Dosisanstieg in den letzten Lebenstagen (8, 17). Die Dosis muss zügig dem Schmerzverlauf und bisherigen Therapieerfolg angepasst werden. Schon zu Beginn einer Opioidtherapie kann das Zehnfache der üblichen Startdosis notwendig sein (eTabelle 1). Immer ist die regelmäßige Opioidgabe durch Bedarfsmedikation zu ergänzen. Opioidnebenwirkungen wie Übelkeit und Obstipation müssen antizipiert und prophylaktisch behandelt werden.

Elterliche Belastung und Geschwister
Kreicbergs und Mitarbeiter befragten 446 Eltern, deren Kinder an Krebs verstorben waren (18). Am meisten litten die Eltern, wenn sie die Versorgung ihres Kindes als nachlässig erlebt hatten, post mortem nur wenige Kontakte mit ihrer Kinderonkologie stattfanden oder die Kinder einen schweren Sterbeprozess hatten (19). Als hoch wird die palliative Versorgungsqualität eingeschätzt, wenn schlechte Nachrichten sensibel kommuniziert werden, Ärzte die Kinder direkt ansprechen und die Eltern das Gefühl haben, klare Informationen über das zu Erwartende zu erhalten und auf den Tod vorbereitet zu sein (20).

Im Alltag müssen die Eltern praktische, finanzielle und informationelle Ressourcen erschließen (2125). Es bleibt kaum Zeit, für sich selbst oder für sich als Paar zu sorgen (21). Die kontinuierlichen Versorgungsaufgaben führen nicht selten zu körperlich-seelischer Erschöpfung (24, 26). Mütter übernehmen in der Regel den größten Teil der Versorgung des Kindes und leiden vergleichsweise stärker als Väter (27, 28). Eine verlässliche Kooperation mit professionellen Helfern vermag die elterliche Belastung erheblich zu reduzieren (24).

Geschwister von Kindern mit LLE oder LBE haben ein erhöhtes Risiko einer Beeinträchtigung ihrer körperlichen und seelischen Gesundheit (2933). Viele Geschwister weisen eine erhöhte allgemeine Ängstlichkeit auf (34) und leiden unter Schuldgefühlen (35, 36). Störungen im Sozialverhalten, wie Regression und vermehrte Aggression, Schulprobleme, Schlaf- und Essstörungen sowie Kopfschmerzen, werden gehäuft berichtet (35, 36, 37). Geschwister können aber auch positive Entwicklungen zeigen. Sie erlangen eine zunehmende Wertschätzung des eigenen Lebens und der eigenen Familie, erhöhte Empathie für andere Menschen sowie ein gesundes Selbstbewusstsein mit beschleunigter Persönlichkeitsentwicklung (35, 36). Professionelle Geschwisterarbeit bietet die Möglichkeit, das Risiko körperlicher oder seelischer Erkrankungen zu verringern (34, 36, 37). Mögliche Unterstützungsformen können Geschwistergruppen oder die „adäquate“ Einbindung des Geschwisters in die Patientenversorgung (33, 38) sein.

Guter, gelungener Kommunikation wird in der Palliativmedizin von erwachsenen Patienten, Angehörigen, Eltern und Versorgenden gleichermaßen eine Schlüsselstellung zugesprochen (39, 40). Besonderheiten der PPV bestehen darin, dass Eltern oft Hauptansprechpartner sind, Kinder besonderer Kommunikationsformen bedürfen und Unsicherheit darüber besteht, inwieweit die Kinder und Geschwister „aufgeklärt“ und in Entscheidungsprozesse einbezogen werden sollen. Das Verschweigen des Unausweichlichen oder Notwendigen führt in der Regel nicht dazu, dass das Kind seine Restlebenszeit angstfreier leben kann, sondern zu einer Angst in Einsamkeit – gleiches gilt für Geschwister. Dabei darf die Familie nicht „überfahren“ und zur Annahme der „Wahrheit“ gezwungen werden, aber auf Fragen muss wahrheitsgemäß geantwortet werden. Fehlende Offenheit wird von den Eltern nach dem Tod des Kindes in der Regel bereut, insbesondere dann, wenn sie im Nachhinein der Ansicht sind, das Kind habe seinen Tod geahnt, aber keine Möglichkeit gehabt, darüber zu sprechen (41).

Tod und Sterben
Der Begriff „Tod“ ist zunächst lediglich eine Worthülse – erst allmählich kann ein Kind dieses Wort kognitiv und emotional mit Inhalt füllen. Die Entwicklungsphasen in der Entstehung der Todesvorstellungen sind als Orientierungshilfe zu verstehen – Kinder haben sehr individuelle Vorstellungen vom Tod (4256) (eTabelle 2). Wenn ein Kind stirbt, sollte der Tod in der Klasse oder der Kindergartengruppe keinesfalls „tot“geschwiegen, sondern aufgearbeitet werden.

Wenn Kinder mit LLE im Krankenhaus sterben, geschieht das häufig nicht auf der ihnen bekannten, sondern auf einer Intensivstation (57, 58). Kinder und Eltern bevorzugen die häusliche PPV und ein Sterben zu Hause (59, 60). Bei einer umfassenden pädiatrischen Palliativversorgung können mehr als 50 Prozent aller Kinder mit LLE zu Hause sterben (6166). Das Sterben zu Hause muss sorgfältig begleitet werden. Dazu gehört,

- mehrere vorbereitende Gespräche zu führen
- Maßnahmen für zu erwartende Symptome zu besprechen
- Notfallmedikamente und nicht medikamentöse Hilfen bereitzustellen
- einen Plan für Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit von Pflege und Arzt zu erstellen
- eine schriftliche „Do not resuscitate“-Order und einen Notfallbrief bereitzulegen, aus dem hervorgeht, welche Therapiebegrenzungen mit den Eltern/Kindern besprochen wurden und wie die medizinische Situation ist
- eine Vorabinformation der zuständigen Notarzt-Einsatzzentrale bereitzustellen.

Die Familie sollte auf den Tod ihres Kindes vorbereitet und die für das Kind wichtigsten Menschen, unabhängig vom Sterbeort, sollten anwesend sein. Für das Palliativteam gilt es, den Blick außerdem auf die Hilfsbedürftigkeit der Großeltern sowie anderer Freunde und Verwandte zu weiten.

Finanzielle und sonstige Hilfen
Nicht selten kann nur ein Elternteil berufstätig sein. Viel Zeit und Energie verwenden Eltern darauf, die ihnen gesetzlich zustehenden Hilfen erst einmal zu finden und ihre Inanspruchnahme einzufordern. Die derzeit aktuelle Fassung der Broschüre der Deutschen Kinderkrebsstiftung ist unter www.kinderkrebs
stiftung.de/pdf/sozinf2005.pdf zu erhalten. Ein möglichst wohnortnaher KKP(Kinderkrankenpflege)-Dienst kann über die Internetseite http://wegweiserhospiz.shifttec.de gefunden werden.
Bei unheilbarer Erkrankung eines Kindes (von unter zwölf Lebensjahren) mit nur noch geringer Lebenserwartung besteht ein zeitlich unbegrenzter Krankengeldanspruch für ein gesetzlich krankenversichertes Elternteil. In Ausnahmefällen kann die Leistung auch nach Vollendung des zwölften Lebensjahrs bewilligt werden.
Wichtige Elemente von PPV sind:
- niedergelassene Kinder- und Jugendärzte sowie Hausärzte
- Sozialpädiatrische Zentren
- ambulante Kinderkrankenpflegedienste
- ambulante Kinderhospizdienste
- Trauergruppen für Kinder und Eltern, Geschwistergruppen
- „Bunte Kreise“ (sozialpädiatrische Nachsorge)
- Kinderkliniken
- stationäre Kinderhospize oder stationäre Angebote der Kurzzeitpflege
- klinikgestützte, multiprofessionelle „Brückenteams“
(eTabelle 3)
Hinzu kommen vielfältige lokale Angebote der Organisation Verwaiste Eltern (www.verwaiste-eltern.de), der Kirchen oder der Jugendämter. Die erste Palliativstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit acht Betten ist vom Land Nordrhein-Westfalen genehmigt und wird 2008/09 an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke entstehen.
Es existiert ein von den Ärztekammern anerkanntes Curriculum für die Zusatzweiterbildung in PPV für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger, Kinderärzte und psychosoziale Mitarbeiter (67). Eine an diesem Curriculum orientierte 200 Stunden umfassende Weiterbildung wird seit April 2005 in Datteln angeboten, andere Anbieter ziehen nach. Die wichtigsten Unterschiede in der Versorgung von Kindern und Erwachsenen sind, dass die PPV ein weites Krankheitsspektrum umfasst und durch den kognitiven, emotionalen, sozialen, spirituellen und körperlichen Entwicklungsstand der Kinder geprägt wird (Tabelle).
Fazit
Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mittels eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Pädiatrische Palliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, auf kommunaler Ebene und zu Hause beim Patienten erbracht werden. Das Ziel, allen Kindern in Deutschland ein „gutes Sterben“ zu ermöglichen, ist noch lange nicht erreicht.

Zitierweise dieses Beitrags:
Dtsch Arztebl 2008; 105(25): A 1376–80

Anschrift für die Autoren
Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. Boris Zernikow
Vestische Kinder- und Jugendklinik
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, 45711 Datteln
E-Mail: B.Zernikow@Kinderklinik-Datteln.de

eTabelle 1–3 unter:
www.aerzteblatt.de/artikel081376
Weitere Informationen unter:
www.aerzteblatt.de/plus2508
Literaturverzeichnis unter:
www.aerzteblatt.de/lit2508
Anzeige
1.
Craig F: IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Pall Care 2007; 14(3):109–14.
2.
Lenton S, Goldman A, Southall D: Development and epidemiology. In: Goldman A, Hain R, Liben S, (Eds.): Oxford textbook of palliative care in children. Oxford, UK: Oxford University Press 2006.
3.
Department of Health and Children, Irish Hospice Foundation: A palliative care needs assessment for children. Dublin, Stationary Office, 2005.
4.
A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services – Second edition: Bristol, Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions & their Families (ACT) and Royal College of Pediatrics and Child Health, 2003.
5.
Feudtner C, Haynes RM, Geyer JR, Neff JM, Koepsell TD: Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: National trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107:e99–e103.
6.
Wood I: School. In: Goldman A, Hain R, Liben S, (Eds.): Oxford textbook of palliative care. Oxford, UK: Oxford University Press 2006; 129–42.
7.
Dangel T: The status of pediatric palliative care in Europe. J Pain Symptom Manage 2002; 24:160–5.
8.
Drake R, Frost J, Collins JJ: The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003; 26(1):594–603.
9.
Goldman A: Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer – correspondence. N Engl J Med 2000; 342:1997–9.
10.
Hongo T, Watanabe C, Okada S, Inoue N, Yajima S, Fujii Y et al.: Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: Symptoms, suffering and acceptance. Pediatr Int 2003; 45(1):60–4.
11.
Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S et al.: Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342:326–33.
12.
Zernikow B, Andersen BJ, Craig F, Michel E: Pediatric palliative care: Use of opioids for the management of pain. Pediatric Drugs 2008; in press.
13.
Goldman A, Hewitt M, Collins GS, Childs M, Hain R, United Kingdom Children's Cancer Study Group/Paediatric Oncology Nurses' Forum Palliative Care Working Group: Symptoms in children/young people with progressive malignant disease: United Kingdom Children's Cancer Study Group/Paediatric Oncology Nurses Forum survey. Pediatrics 2006; 117:e1179–e1186.
14.
Theunissen JM, Hoogerbrugge PM, van Achterberg T, Prins JB, Vernooij-Dassen MJ, van den Ende CH: Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007; 49:160–5.
15.
Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf S, Garske D, Hübner B, Menke A et al.: Parents' perspective: Symptoms and quality of life in children dying from cancer, characteristics of death, end-of-life decisions and impact on parents' future life. Klinische Pädiatrie 2008; 220:166–74.
16.
Siden H, Nalewajek V: High dose opioids in pediatric palliative care. J Pain Symptom Manage 2003; 25:397–9.
17.
Schiessl C, Gravou C, Zernikow B, Sittl R, Griessinger N: Use of patient-controlled analgesia for pain control in dying children. Support Care Cancer 2008; epub ahead of print.
18.
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Björk O, Steineck G, Henter J-I: Care-related distress. A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol 2005; 23(36):9162–71.
19.
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter J-I, Steineck G: Anxiety and depression in parents 4–9 years after the loss of a child owing to malignancy: A population-based follow-up. Psychol Med 2004; 34:1431–41.
20.
Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Holcombe EG et al.: Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. J Clin Oncol 2005; 23(36):9155–61.
21.
Cayse LN: Fathers of children with cancer: A descriptive study of their stressors and coping strategies. J Pediatr Nurs 1994; 11(3):102–8.
22.
Gravell AM: Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: Parents' experience of facing adversity. J Adv Nurs 1997; 25(4):738–45.
23.
Katz S: When the child's illness is life-threatening: Impact on parents. Pediatr Nurs 2002; 28(5):453–63.
24.
Redmond B, Richardson V: Just getting on with it: Exploring the service need of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability. J Appl Res Intellect Disabil 2003; 16(3):205–18.
25.
Davies B, Grundmundsdottir M, Worden B, Orloff S, Summer L, Brenner P: „Living in the Dragon's shadow“ Father's experiences of a child's life-limiting illness. Death Stud 2004; 28(2):111–35.
26.
Canning RD, Harris ES, Kelleher KJ: Factors predicting distress among caregivers to children with chronic medical conditions. J Pediatr Psychol 1996; 21(5):735–49.
27.
Goldberg S, Morris P, Simmons RJ, Fowler RS: Chronic illness in infancy and parenting stress: a comparison of three groups of parents. J Pediatr Psychol 1990; 15(3):347–58.
28.
Mastroyannopoulou K, Stallard P, Lewis M, Lenton S: The impact of childhood non-malignant life-threatening illness on parents: Gender differences and predictors of parental adjustment. J Clin Child Psychol 1997; 38(7):823–9.
29.
Tröster H: Are the siblings of handicapped or chronically ill children developmental at risk? An overview of the current state of research. Klinische Psychologie 1999; 28(3):160–76.
30.
Winkelheide M: Geschwister melden sich zu Wort. AsbH-Brief-Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocepehalus e.v. 2003; 4:20–3.
31.
Walker CL: Stress and coping in siblings of childhood cancer patients. Nurs Res 1988; 37(4):208–12.
32.
Sharpe D, Rossiter L: Siblings of children with a chronic illness: A meta analysis. J Pediatr Psychol 2002; 27(8):699–710.
33.
Arens G. Acorns – Childrens' Hospice Trust. Evaluation of the Diana Princess of Wales Memorial Fund Sibling Project for Acorns Children – 1999–2002. 2003.
34.
Houtzager BA, Grootenhuis MA: Supportive Groups for siblings of pediatric oncology patients: Impact on anxiety. Psycho-Oncology 2001; 10:315–3.
35.
Williams PD, Hanson J, Karlin R, Ridder L, Liebergen A, Olsen J et al.: Outcome of a nursing intervention for siblings of chronically ill children: A pilot study. J Soc Pediatr Nurs 1997; 2(127):127–32.
36.
Murray JS: Siblings of children with cancer: A review of the literature. J Pediatr Oncol Nurs 1999; 16:25–34.
37.
Cunningham C, Betsa N, Gross S: Sibling groups, Interaction with siblings of oncology patients. J Pediatr Hematol Oncol 1981; 3(2):135–1.
38.
Murray JS: Social support for siblings of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1995; 12(2):62–7.
39.
Parker S, Clayton JM: A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: Patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 2000; 34(1):81–93.
40.
Steinhauser KE, Christakis NA: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000; 284(19):2476–82.
41.
Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter J-I, Steineck G: Talking about death with children who have severe malignant disease. N Engl J Med 2004; 351:1175–86.
42.
Karlowicz D: Philosophy as preparation for death. In: Warsaw Hospice for Children, (Ed.): 2nd European course on palliative care for children – Textbook . Warsaw: 2001.
43.
Bammer K: Leben mit dem krebskranken Kind – Rat und Hilfe für Eltern und Betreuer. Erlangen, Peri-med Fachbuchverlagsgesellschaft, 1984.
44.
Bluebond-Langner M: The private world of dying children. Princeton New York, Princeton University Press, 1980.
45.
Bluebond-Langner M: Worlds of dying children and their well siblings. Death Stud 1989; 13(1):1–16.
46.
Bowlby J: Verlust, Trauer und Depression. Frankfurt am Main, Fischer Verlag, 1983.
47.
Bürgin B: Das Kind, die lebensbedrohende Krankheit und der Tod. Bern, Verlag Hans Huber, 1981.
48.
Freyer DR: Care of the dying adolescents: Special considerations. Pediatrics 2004; 113(381):384.
49.
Fuchs R: Stationen der Hoffnung. Zürich, Kreuz Verlag, 1984.
50.
Haas G: Ich bin ja so allein – Kranke Kinder zeichnen und sprechen über ihre Ängste. Ravensburg, Otto Maier Verlag, 1981.
51.
Hilden JM, Emanuel EJ, Fairdough DL, Link MP, Foley KM, Clarridge BC et al.: Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: Results of the 1998 American Society of Clinical Oncology Survey. J Clin Oncol 2001; 19(1):205–12.
52.
Jung C: Relation between the Ego and the Unconscious. Zürich, Rascher, 1928.
53.
Kast V: Trauern. Stuttgart, Kreuz Verlag, 1997.
54.
Klemm M, Hebeler G, Häcker W: Tränen im Regenbogen – Phantastisches und Wirkliches – aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen. Tübingen, Attempto Verlag, 1990.
55.
Kübler-Ross E: Interviews mit Sterbenden (on death and dying). Stuttgart, Kreuz Verlag, 1971.
56.
Kübler-Ross E: Kinder und Tod. Stuttgart, Knaur, 2000.
57.
van der Wal ME, Renfurm LN, van Vught AJ: Circumstances of dying in hospitalized children. Eur J Pediatr 1999; 158:560–5.
58.
McCullum DE, Byrne P, Bruera E: How children die in hospital. J Symptom Manage 2000; 20:417–23.
59.
Vickers JL, Carlise C: Choices and control: Parental experiences in pediatric terminal home care. J Pediatr Oncol Nurs 2000; 17:12–21.
60.
Chambers EJ, Oakhill A: Models of care for children dying of malignant disease. Palliat Med 1995; 9:181–5.
61.
Higginson IJ, Thompson M: Children and young who die from cancer. Epidemiology and place of death in England (1995–9). Br Med J 2003; 3327:478–9.
62.
Liben S, Goldman A: Home care for children with life threatening illness. J Palliat Care 1998; 14:33–8.
63.
Sirkiä K, Saarinen UM, Ahlgren B, Hovi L: Terminal care of the child with cancer at home. Acta Paediatr 1997; 86:1125–30.
64.
Goldman A: The role of oral controlled-release morphine for pain relief in children with cancer. Palliat Med 1990; 4:279–85.
65.
Goldman A: Home care of dying children. J Palliat Care 1996; 12:16–9.
66.
Feudtner C, Silveira MJ, Christakis DA: Where do children with complex chronic conditions die? Patterns in Washington State, 1980–1998. Pediatrics 2002; 109:656–60.
67.
Henkel W, Zernikow B: Curriculum „Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderärztinnen und -ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/innen“. Datteln, Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Vestische Kinder und Jugendklinik Datteln und ALPHA – Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung – Landesteil Westfalen, 2005.
68.
Field MJ, Cassel CK: Approaching death: Improving care at the end of life. Washington DC, National Academy Press, 1997.
69.
Zernikow B: Sterbende Kinder und ihre Eltern versorgen – Hilft uns das Wissen um die kindlichen Vorstellungen von Tod weiter? Neuropädiatrie 2005; 4:22–6.
70.
Zisook S, Lyons L: Grief and relationship to the deceased. Int J Fam Psychiatr 1988; 9:135–46.
71.
Liu M, Chen X: Friendship networks and social, school and psychological adjustment in Chinese Junior High School students. Psychol Schools 2003; 40(1):5–17.
Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke:
Chefarzt Priv.-Doz.
Dr. med. B. Zernikow

Universitätsmedizin Göttingen, Abteilung Palliativmedizin:
Prof. Dr. med. F. Nauck
1. Craig F: IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Pall Care 2007; 14(3):109–14.
2. Lenton S, Goldman A, Southall D: Development and epidemiology. In: Goldman A, Hain R, Liben S, (Eds.): Oxford textbook of palliative care in children. Oxford, UK: Oxford University Press 2006.
3. Department of Health and Children, Irish Hospice Foundation: A palliative care needs assessment for children. Dublin, Stationary Office, 2005.
4. A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services – Second edition: Bristol, Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions & their Families (ACT) and Royal College of Pediatrics and Child Health, 2003.
5. Feudtner C, Haynes RM, Geyer JR, Neff JM, Koepsell TD: Deaths attributed to pediatric complex chronic conditions: National trends and implications for supportive care services. Pediatrics 2001; 107:e99–e103.
6. Wood I: School. In: Goldman A, Hain R, Liben S, (Eds.): Oxford textbook of palliative care. Oxford, UK: Oxford University Press 2006; 129–42.
7. Dangel T: The status of pediatric palliative care in Europe. J Pain Symptom Manage 2002; 24:160–5.
8. Drake R, Frost J, Collins JJ: The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003; 26(1):594–603.
9. Goldman A: Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer – correspondence. N Engl J Med 2000; 342:1997–9.
10. Hongo T, Watanabe C, Okada S, Inoue N, Yajima S, Fujii Y et al.: Analysis of the circumstances at the end of life in children with cancer: Symptoms, suffering and acceptance. Pediatr Int 2003; 45(1):60–4.
11. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S et al.: Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342:326–33.
12. Zernikow B, Andersen BJ, Craig F, Michel E: Pediatric palliative care: Use of opioids for the management of pain. Pediatric Drugs 2008; in press.
13. Goldman A, Hewitt M, Collins GS, Childs M, Hain R, United Kingdom Children's Cancer Study Group/Paediatric Oncology Nurses' Forum Palliative Care Working Group: Symptoms in children/young people with progressive malignant disease: United Kingdom Children's Cancer Study Group/Paediatric Oncology Nurses Forum survey. Pediatrics 2006; 117:e1179–e1186.
14. Theunissen JM, Hoogerbrugge PM, van Achterberg T, Prins JB, Vernooij-Dassen MJ, van den Ende CH: Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007; 49:160–5.
15. Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf S, Garske D, Hübner B, Menke A et al.: Parents' perspective: Symptoms and quality of life in children dying from cancer, characteristics of death, end-of-life decisions and impact on parents' future life. Klinische Pädiatrie 2008; 220:166–74.
16. Siden H, Nalewajek V: High dose opioids in pediatric palliative care. J Pain Symptom Manage 2003; 25:397–9.
17. Schiessl C, Gravou C, Zernikow B, Sittl R, Griessinger N: Use of patient-controlled analgesia for pain control in dying children. Support Care Cancer 2008; epub ahead of print.
18. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Björk O, Steineck G, Henter J-I: Care-related distress. A nationwide study of parents who lost their child to cancer. J Clin Oncol 2005; 23(36):9162–71.
19. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter J-I, Steineck G: Anxiety and depression in parents 4–9 years after the loss of a child owing to malignancy: A population-based follow-up. Psychol Med 2004; 34:1431–41.
20. Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C, Turner B, Holcombe EG et al.: Parent and physician perspectives on quality of care at the end of life in children with cancer. J Clin Oncol 2005; 23(36):9155–61.
21. Cayse LN: Fathers of children with cancer: A descriptive study of their stressors and coping strategies. J Pediatr Nurs 1994; 11(3):102–8.
22. Gravell AM: Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: Parents' experience of facing adversity. J Adv Nurs 1997; 25(4):738–45.
23. Katz S: When the child's illness is life-threatening: Impact on parents. Pediatr Nurs 2002; 28(5):453–63.
24. Redmond B, Richardson V: Just getting on with it: Exploring the service need of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability. J Appl Res Intellect Disabil 2003; 16(3):205–18.
25. Davies B, Grundmundsdottir M, Worden B, Orloff S, Summer L, Brenner P: „Living in the Dragon's shadow“ Father's experiences of a child's life-limiting illness. Death Stud 2004; 28(2):111–35.
26. Canning RD, Harris ES, Kelleher KJ: Factors predicting distress among caregivers to children with chronic medical conditions. J Pediatr Psychol 1996; 21(5):735–49.
27. Goldberg S, Morris P, Simmons RJ, Fowler RS: Chronic illness in infancy and parenting stress: a comparison of three groups of parents. J Pediatr Psychol 1990; 15(3):347–58.
28. Mastroyannopoulou K, Stallard P, Lewis M, Lenton S: The impact of childhood non-malignant life-threatening illness on parents: Gender differences and predictors of parental adjustment. J Clin Child Psychol 1997; 38(7):823–9.
29. Tröster H: Are the siblings of handicapped or chronically ill children developmental at risk? An overview of the current state of research. Klinische Psychologie 1999; 28(3):160–76.
30. Winkelheide M: Geschwister melden sich zu Wort. AsbH-Brief-Zeitschrift der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocepehalus e.v. 2003; 4:20–3.
31. Walker CL: Stress and coping in siblings of childhood cancer patients. Nurs Res 1988; 37(4):208–12.
32. Sharpe D, Rossiter L: Siblings of children with a chronic illness: A meta analysis. J Pediatr Psychol 2002; 27(8):699–710.
33. Arens G. Acorns – Childrens' Hospice Trust. Evaluation of the Diana Princess of Wales Memorial Fund Sibling Project for Acorns Children – 1999–2002. 2003.
34. Houtzager BA, Grootenhuis MA: Supportive Groups for siblings of pediatric oncology patients: Impact on anxiety. Psycho-Oncology 2001; 10:315–3.
35. Williams PD, Hanson J, Karlin R, Ridder L, Liebergen A, Olsen J et al.: Outcome of a nursing intervention for siblings of chronically ill children: A pilot study. J Soc Pediatr Nurs 1997; 2(127):127–32.
36. Murray JS: Siblings of children with cancer: A review of the literature. J Pediatr Oncol Nurs 1999; 16:25–34.
37. Cunningham C, Betsa N, Gross S: Sibling groups, Interaction with siblings of oncology patients. J Pediatr Hematol Oncol 1981; 3(2):135–1.
38. Murray JS: Social support for siblings of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 1995; 12(2):62–7.
39. Parker S, Clayton JM: A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: Patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 2000; 34(1):81–93.
40. Steinhauser KE, Christakis NA: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000; 284(19):2476–82.
41. Kreicbergs U, Valdimarsdottir U, Onelöv E, Henter J-I, Steineck G: Talking about death with children who have severe malignant disease. N Engl J Med 2004; 351:1175–86.
42. Karlowicz D: Philosophy as preparation for death. In: Warsaw Hospice for Children, (Ed.): 2nd European course on palliative care for children – Textbook . Warsaw: 2001.
43. Bammer K: Leben mit dem krebskranken Kind – Rat und Hilfe für Eltern und Betreuer. Erlangen, Peri-med Fachbuchverlagsgesellschaft, 1984.
44. Bluebond-Langner M: The private world of dying children. Princeton New York, Princeton University Press, 1980.
45. Bluebond-Langner M: Worlds of dying children and their well siblings. Death Stud 1989; 13(1):1–16.
46. Bowlby J: Verlust, Trauer und Depression. Frankfurt am Main, Fischer Verlag, 1983.
47. Bürgin B: Das Kind, die lebensbedrohende Krankheit und der Tod. Bern, Verlag Hans Huber, 1981.
48. Freyer DR: Care of the dying adolescents: Special considerations. Pediatrics 2004; 113(381):384.
49. Fuchs R: Stationen der Hoffnung. Zürich, Kreuz Verlag, 1984.
50. Haas G: Ich bin ja so allein – Kranke Kinder zeichnen und sprechen über ihre Ängste. Ravensburg, Otto Maier Verlag, 1981.
51. Hilden JM, Emanuel EJ, Fairdough DL, Link MP, Foley KM, Clarridge BC et al.: Attitudes and practices among pediatric oncologists regarding end-of-life care: Results of the 1998 American Society of Clinical Oncology Survey. J Clin Oncol 2001; 19(1):205–12.
52. Jung C: Relation between the Ego and the Unconscious. Zürich, Rascher, 1928.
53. Kast V: Trauern. Stuttgart, Kreuz Verlag, 1997.
54. Klemm M, Hebeler G, Häcker W: Tränen im Regenbogen – Phantastisches und Wirkliches – aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen. Tübingen, Attempto Verlag, 1990.
55. Kübler-Ross E: Interviews mit Sterbenden (on death and dying). Stuttgart, Kreuz Verlag, 1971.
56. Kübler-Ross E: Kinder und Tod. Stuttgart, Knaur, 2000.
57. van der Wal ME, Renfurm LN, van Vught AJ: Circumstances of dying in hospitalized children. Eur J Pediatr 1999; 158:560–5.
58. McCullum DE, Byrne P, Bruera E: How children die in hospital. J Symptom Manage 2000; 20:417–23.
59. Vickers JL, Carlise C: Choices and control: Parental experiences in pediatric terminal home care. J Pediatr Oncol Nurs 2000; 17:12–21.
60. Chambers EJ, Oakhill A: Models of care for children dying of malignant disease. Palliat Med 1995; 9:181–5.
61. Higginson IJ, Thompson M: Children and young who die from cancer. Epidemiology and place of death in England (1995–9). Br Med J 2003; 3327:478–9.
62. Liben S, Goldman A: Home care for children with life threatening illness. J Palliat Care 1998; 14:33–8.
63. Sirkiä K, Saarinen UM, Ahlgren B, Hovi L: Terminal care of the child with cancer at home. Acta Paediatr 1997; 86:1125–30.
64. Goldman A: The role of oral controlled-release morphine for pain relief in children with cancer. Palliat Med 1990; 4:279–85.
65. Goldman A: Home care of dying children. J Palliat Care 1996; 12:16–9.
66. Feudtner C, Silveira MJ, Christakis DA: Where do children with complex chronic conditions die? Patterns in Washington State, 1980–1998. Pediatrics 2002; 109:656–60.
67. Henkel W, Zernikow B: Curriculum „Zusatzweiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/ innen, Kinderärztinnen und -ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/innen“. Datteln, Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin, Vestische Kinder und Jugendklinik Datteln und ALPHA – Ansprechstelle im Land Nordrhein-Westfalen zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung – Landesteil Westfalen, 2005.
68. Field MJ, Cassel CK: Approaching death: Improving care at the end of life. Washington DC, National Academy Press, 1997.
69. Zernikow B: Sterbende Kinder und ihre Eltern versorgen – Hilft uns das Wissen um die kindlichen Vorstellungen von Tod weiter? Neuropädiatrie 2005; 4:22–6.
70. Zisook S, Lyons L: Grief and relationship to the deceased. Int J Fam Psychiatr 1988; 9:135–46.
71. Liu M, Chen X: Friendship networks and social, school and psychological adjustment in Chinese Junior High School students. Psychol Schools 2003; 40(1):5–17.

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Anzeige

Alle Leserbriefe zum Thema