DÄ plus


In den 90er-
Jahren wurden die
ersten Perinatalzentren
eingerichtet, in
denen, wie in Datteln,
Frühgeborene
auf hohem Niveau
behandelt und betreut
werden können.
Foto: Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Von hektischer Betriebsamkeit ist im Perinatalzentrum Datteln nichts zu spüren. Mehrere der dort liegenden Frühgeborenen schlafen. Gebadet und gewogen werden die Kinder in der Mittagszeit nicht. Jan hat allerdings offenbar großen Hunger. Schnell hat er sein Fläschchen ausgetrunken, und er könnte wohl noch mehr vertragen. Schwestern und Ärzte lächeln. „Bei uns ist es durchaus nicht immer traurig. Wir haben, wie man sieht, auch viel Freude mit den Frühchen“, sagt Chefärztin Priv.-Doz. Dr. med. Claudia Roll.
Nur wenige Mütter sind zurzeit auf der Station. Eine von ihnen ist die Mutter der kleinen Sinem, die sich freut, dass ihr Kind nicht mehr im Inkubator liegen muss. Am liebsten wende sie die sogenannte Känguru-Methode an, berichtet sie. Dabei legt die Mutter oder der Vater das Kind zugedeckt auf die nackte Brust, um ihm Geborgenheit und Wärme zu vermitteln.
Doch dass das Leben der Kinder oft an einem seidenen Faden hängt, wird in Datteln ebenfalls deutlich. In einem Inkubator liegt ein vor einem halben Tag geborener, noch namenloser Junge mit einem Gewicht von 615 Gramm. Zum Vergleich: Ein Kind, das termingerecht zur Welt kommt, ist in Deutschland durchschnittlich circa 3 400 Gramm schwer. Oberarzt Dr. med. Friedemann Hornschuh steht ständig neben dem Frühgeborenen, um die Beatmungstherapie zu optimieren. Große Hoffnungen, dass das Kind durchkommt, hat er allerdings ebenso wenig wie Roll. Kinder, die wie dieses Frühchen mit 23 Wochen zur Welt kämen, hätten generell schlechte Chancen. „Ich schätze, dass das Kind eine Überlebenschance von 30 bis 50 Prozent hat“, erkärt Hornschuh.
Glücklicherweise lägen die Frühgeborenen-Intensivstation der Abteilung für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln und der Kreißsaal der Abteilung für Geburtshilfe des St.-Vincenz-Krankenhauses Datteln direkt „Tür an Tür“ und bildeten so das Perinatalzentrum. Auf diese Weise müssten die Kinder nicht transportiert werden und könnten in der Nähe der Mutter bleiben, erläutert Roll. Das Perinatalzentrum gehört seit seiner Inbetriebnahme im Jahr 1991 zu den größten des Landes Nordrhein-Westfalen. Dort werden alle sehr kleinen Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht von unter 1 500 Gramm sowie weitere Risikoneugeborene betreut.
Ältere Frühgeborene, die mit ihren Eltern auf die Entlassung vorbereitet werden, und reife kranke Neugeborene, die, weil Probleme vor der Geburt nicht vorhersehbar waren, in Geburtskliniken ohne Kinderklinik zur Welt kamen, werden auf den Stationen „Seepferdchen“ und „Delfin“ in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln behandelt. Beide Stationen gehören wie die Intensivstation im Perinatalzentrum zur Abteilung für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin. Ein Team aus 18 Ärzten und ein den Aufgaben entsprechend großes Team von Kinderkrankenschwestern betreuen im Schichtdienst jährlich circa 800 kleine Patienten. Auch außerhalb der Patientenzimmer können Ärzte und Pflegepersonal über Monitore ständig den Gesundheitszustand der Kinder überwachen. Doch es geht nicht nur um die medizinische und pflegerische Betreuung, die Eltern erhalten bereits auf der Intensivstation auch eine psychologische Begleitung.
Nähe und Zuwendung
der Eltern sind
für Frühgeborene
äußerst wichtig.
Früher durften die
Eltern wegen Angst
vor Infektionen die
Kinder nur durch
Glasscheiben betrachten.
Fotos: Eberhard Hahne
Die Einbeziehung der Eltern ist nur einer von mehreren Meilensteinen in der Entwicklung der Neonatologie. So begann nach Angaben der Stiftung Kindergesundheit ab 1970 der Aufbau von neonatalogischen Intensivstationen in Deutschland. Außerdem wurden Risikoambulanzen eingerichtet. Ab 1980 praktizierten Neonatologen die konsequente Beatmung von Frühchen unter 1 500 Gramm. Mitte der 80er-Jahre setzten die Geburtshelfer vermehrt pränatal Steroide (Betamethason) zur Beschleunigung der Lungenreife ein, kurze Zeit später kam die neonatologische Behandlung des Atemnotsyndroms durch Surfactant hinzu. Außerdem wurden die ersten Perinatalzentren eingerichtet. Als Untersuchungsmaßnahme kam seit circa 1998 die Magnetresonanztomografie zum Einsatz. Die Überlebensrate bei Babys unter 1 500 Gramm liegt bei 84 Prozent in Deutschland. Die Sterblichkeit von Frühgeborenen unter 1 000 Gramm Geburtsgewicht liegt bei 32 Prozent. Von den Kindern mit einem Geburtsgewicht von unter 1 000 Gramm überlebte 1973 in der damaligen Bundesrepublik kein einziges das erste Lebensjahr. Die statistische Grenze zwischen Leben und Tod hat sich inzwischen der Stiftung Kindergesundheit zufolge bei einer Schwangerschaftsdauer von 24 Wochen und einem Geburtsgewicht von circa 650 Gramm eingependelt. Von da an überleben 50 Prozent der extrem kleinen Frühchen.
Doch schon seit ihrem Beginn stand die Neonatologie in einem gesellschaftlichen Spannungsfeld. „Schon oft ist die Frage gestellt worden, ob sich die viele Mühe und die hohen Kosten für die Erhaltung der Frühgeborenen lohnten“, führte Willi in seinem Artikel aus. Er beantwortete die Frage mit Ja – denn „ein Frühgeborenes gesunder Eltern, das die Schwangerschaft und die Geburt ohne Schaden überstanden hat, hat ebenso gute Lebensaussichten wie ein ausgetragenes Neugeborenes“. Diese optimistische Aussage ist für extrem unreife Frühgeborene, die zu Willis Zeiten praktisch nie überlebt hätten, nicht zutreffend – Bewegungsstörungen, Verhaltensauffälligkeiten und Schulprobleme sind auch bei Frühgeborenen häufig, bei denen medizinisch alles „glattgegangen“ ist. Und je unreifer ein solches Frühgeborenes ist, desto häufiger kommen Komplikationen hinzu – Hirnblutungen, nekrotisierende Enterokolitis, bronchopulmonale Dysplasie und die Frühgeborenen-Retinopathie. Irgendwo stellt sich dann die ethische Frage, ob extrem Frühgeborene mit intensivmedizinischen Maßnahmen am Leben erhalten werden sollen und wo eine sinnvolle Grenze zu setzen ist. Eine Frage, mit der sich auch Roll intensiv, und wie sie versichert „immer wieder und von Fall zu Fall erneut“, auseinandersetzt.
Der kleine Jan
nuckelt mit offenbar
großem Appetit an
seinem Fläschchen.
Die Kinderkrankenschwestern
bauen oft
eine enge emotionale
Bindung zu ihren
Schützlingen auf.
Doch warum gelten in Deutschland niedrigere Grenzen als in anderen Ländern? Weltweit habe man dies sonst in keinem anderen Land so gehandhabt, schrieb Roll in einem Kommentar zu der Neuauflage der Empfehlungen (siehe Grafik). Die erste Leitlinie zur Behandlung extrem unreifer Frühgeborener wurde im Namen der gemeinsamen wissenschaftlichen Fachgesellschaften der deutschsprachigen Länder im Jahr 1998 veröffentlicht.
Warnung vor „Übertherapie“
Im Jahr 2000 verfassten die Schweizer Neonatologen jedoch eigene Empfehlungen, im Jahr 2005 folgten die österreichischen Ärzte. In Österreich ist die Grauzone ebenfalls bis in den Bereich von 22 Schwangerschaftswochen vorverlegt worden. Dort hätten sich, so Roll, die Geburtshelfer aber gegen ein aktives Vorgehen vor 24 Schwangerschaftswochen ausgesprochen (7). In der Schweizer Richtlinie, die kein aktives Vorgehen unter 24 Wochen empfiehlt, heißt es, es solle auch die Aussicht des Kindes auf eine „akzeptable Lebensqualität“ berücksichtigt werden sowie die Frage, ob „die derzeit notwendigen Therapien zumutbar“ seien, gewarnt wird vor „Übertherapie“ (8). Die deutsche Leitlinie stellt dagegen fest: „Wenn für das Kind die Chance zum Leben besteht, sollen lebenserhaltende Maßnahmen ergriffen werden.“
„Ist die Einstellung zu Sterben und Leiden, zu möglicher oder wahrscheinlicher Behinderung hier anders? Oder sind die Behandlungsergebnisse besser?“, fragte Roll in ihrem Kommentar. Man wisse in Deutschland weder, wie viele Frühgeborene mit einem Gestationsalter von 22 oder 23 Wochen tot geboren werden, und wie viele lebend geboren, aber nicht intensivmedizinisch behandelt werden, noch habe man populationsbezogene Informationen über die Langzeitprognose von Frühgeborenen an der Grenze der Überlebensfähigkeit.
Die deutsche Leitlinie geht jedoch von der Annahme aus, „dass bei Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit eine individuelle Prognose unmittelbar nach der Geburt aufgrund der perinatalen Anamnese und des klinischen Zustands so unzuverlässig ist, dass sie nicht Grundlage einer Entscheidung gegen die Lebenshilfe sein kann, außer bei Gesundheitsstörungen, die mit dem Leben nicht vereinbar sind“. Nicht zuletzt auch vor dem Hintergrund der deutschen Geschichte wolle man sich nicht dem Vorwurf aussetzen lassen, „leichtfertig Leben wegzuwerfen“, sagt Poets gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt.
„Individuelle Prognose“
Die Einschätzung, ob für das Kind die Chance zum Leben besteht, ist dabei, so die Leitlinie, ärztliche Aufgabe. „Ausnahmen von diesem Grundsatz können geboten sein, wenn eindeutige Gesundheitsstörungen bekannt sind, die nicht mit einem längeren Leben vereinbar sind. Auch bei Frühgeborenen mit extremer Unreife müssen nicht in jedem Fall lebenserhaltende Maßnahmen ergriffen werden, weil der Ausgang des Behandlungsversuchs umso ungewisser ist, je unreifer das Kind ist.“
Der Rechtsphilosoph Prof. Dr. jur. Reinhard Merkel, Universität Hamburg, plädiert ebenfalls dafür, nach einer „individuellen Prognose“ vorzugehen. Danach sollte seiner Ansicht nach zunächst geklärt werden, ob sich ohne erhebliche Zusatzbelastungen des Kindes das (konkrete einzelne) Leben erhalten lässt. Dabei sollte der erreichte Stand an Einsicht ständig (täglich) evaluiert werden, und man müsse gegebenenfalls bereit sein, die Behandlung mit tödlicher Folge sofort einzustellen, wenn die Abwägung – unter absolut primärer Berücksichtigung der Kindesinteressen – irgendwann contra vitam ausfalle.
"Wir brauchen mehr Daten zur späteren
Entwicklung unserer Kinder."
Neonatologin Claudia Roll
Doch auch wenn es schon schwer genug sei, den Wunsch der Eltern zu eruieren, „so fällt es uns oft noch schwerer, ihn zu respektieren“, so Roll in ihrem Kommentar. In der Leitlinie werde betont, dass nicht die Aussicht auf eine Behinderung des Kindes den Therapieverzicht rechtfertigen dürfe – nicht vertretbares Leiden oder der drohende Tod würden als Begründungen jedoch hingenommen. „Aber sind wir da ehrlich zu uns?“, fragt Roll. „Diejenigen von uns, die ein Frühgeborenes an der Grenze der Lebensfähigkeit im Kreißsaal nicht immer aktiv versorgen, und auch diejenigen, die nach einem Therapieversuch diesen wieder abbrechen – sie tun dies vielleicht auch wegen des Leidens des Kindes, aber primär doch wegen der drohenden Aussicht auf eine schwere Behinderung.“
Dass Frühgeborenen generell ein geringeres Lebensrecht zugeschrieben wird, davon gehen sowohl Roll als auch Poets aus. So wurde in Kanada in acht fiktiven Fällen Medizinstudierenden und Ärzten die Frage gestellt: „Denken Sie, dass Intubation, Reanimation und Behandlung auf Intensivstation im besten Interesse des Patienten sind?“ Die meisten der Befragten hielten Reanimation und Therapie auf einer Intensivstation bei einem zweimonatigen und siebenjährigen Kind (97 beziehungsweise 94 Prozent) für im besten Interesse des Patienten, gefolgt von einem 50-jährigen Patienten und einem reifen Neugeborenen (jeweils 87 Prozent) und zwei Patienten mit einer fünfprozentigen Überlebenschance (76 und 80 Prozent). Bei dem Frühgeborenen waren es dagegen lediglich 69 Prozent, die sich für die Reanimation aussprachen. (9) „Bei extrem unreifen Frühgeborenen besteht eine höhere Nulloptionsbereitschaft als bei anderen Patienten“, resümiert Roll.
Das wirkt sich letztendlich auch auf die mangelnde Nachsorge der Kinder aus. Familien von Frühchen, die vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wurden und so besonders gefährdet für Entwicklungsstörungen seien, müssten nach einer vor Kurzem veröffentlichten Studie der European Foundation for the Care of Newborn Infants mit einer Gesamtbelastung von 6 613 Euro bis zu deren fünftem Geburtstag rechnen. „Viele denken: kleine Kinder, kleine Kosten. Aber dem ist nicht so“, mahnt der Innsbrucker Neonatologe Dr. Matthias Keller.
Gisela Klinkhammer
Die Leitlinie „Frühgeburt an der Grenze zur Lebensfähigkeit“ im Internet:
www.aerzteblatt.de/plus3708.
Die Literatur unter:
www.aerzteblatt.de/lit3708
Zurzeit wird in den Fachgesellschaften und unter den in der Perinatalmedizin tätigen Spezialisten eine kontroverse Debatte geführt. Auf der einen Seite gibt es Befürworter der Weiterentwicklung der Neonatologie durch die Einführung von Mindestmengen bei der Behandlung von sehr unreifen Frühgeborenen und einer damit verbundenen Zentralisierung. Andere Experten wie Priv.-Doz. Dr. med. Frank Jochum und Prof. Dr. med. Michael Untch haben sich im Deutschen Ärzteblatt (Heft 30/2008) gegen eine Mindestmengenregelung für die Perinatalmedizin ausgesprochen. „Durch das vehemente Vorgehen der ,Fallzahlbefürworter‘ entsteht zuweilen der Eindruck, dass die eingeforderten Maßnahmen selbst (dazu auch Beitrag auf der nachfolgenden Seite) und die damit verbundenen Veränderungen der neonatologischen Versorgungslandschaft wichtiger seien als das angegebene Ziel der Verbesserung der neonatologischen Behandlungsqualtität.“ Dr. med. Andreas Gerber et al. (DÄ, Heft 26/2008) fordern dagegen, dass „der Strukturwandel auch künftig aktiv unterstützt werden sollte, auch um Qualitätsverbesserungen zu ermöglichen. Das Optimum wird vermutlich bei 70 bis 100 Stationen in Relation zur derzeitigen Geburtenzahl und den zu erwartenden Frühgeborenen in den entsprechenden Gewichtsgruppen in Deutschland liegen“. Der Vorsitzende der Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin, Prof. Dr. med. Christian Poets, spricht sich ebenfalls für eine Mindestmengenregelung aus und verweist auf das IQWiG-Gutachten, das einen Zusammenhang zwischen Klinikgröße und Behandlungserfolgen als erwiesen ansehe.
2.
www.nzz.ch/nachrichten/panorama/pioniere_in_der_pflege_von_fruehgeborenen_1.777825.html (Neue Zürcher Zeitung, 7. Juli 2008, Pioniere in der Plfege von Neugeborenen)
3.
www.tellmed.ch/tellmed/Presse/100_Jahre_Neonatologie_in_Zuerich.php
4.
Leitsätze zur entwicklungsfördernden Betreuung in der Neonatologie. Hrsg. vom Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. http://www.fruehgeborene.de/download/fruehgeborene/leitsaetze-zur-entw-foerd-betreuung.pdf
5.
www.schwangerundkind.de (Aktuelles/Nachrichten-Archiv/04/2007)
6.
Gemeinsame Empfehlung der DGGG, DGPM und GNPI. Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit des Kindes. Z Geburtshilfe Neonatol 2008; 212: 109–13 MEDLINE
7.
Roll C: Zur Neuauflage der Leitlinie Nr. 024-019 „Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit des Kindes“ – Frühgeburt an der Grenze der Leitlinienfähigkeit. Z Geburtsh Neonatol 2008; 212: 114–5 MEDLINE
8.
Hentschel R, Reiter-Theil S: Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit: Deutschsprachige Leitlinien im Vergleich. Dtsch Arztebl 2008; 105(3): 47–52 VOLLTEXT
9.
Janvier A, Leblanc I, Barrington K J: The best-Interest standard is not applied for neonatal resuscitation decisions. Pediatrics 2008; 121; 963–9 MEDLINE
Grafik
1. | www.kinderklinik-datteln.de/ |
2. | www.nzz.ch/nachrichten/panorama/pioniere_in_der_pflege_von_fruehgeborenen_1.777825.html (Neue Zürcher Zeitung, 7. Juli 2008, Pioniere in der Plfege von Neugeborenen) |
3. | www.tellmed.ch/tellmed/Presse/100_Jahre_Neonatologie_in_Zuerich.php |
4. | Leitsätze zur entwicklungsfördernden Betreuung in der Neonatologie. Hrsg. vom Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. http://www.fruehgeborene.de/download/fruehgeborene/leitsaetze-zur-entw-foerd-betreuung.pdf |
5. | www.schwangerundkind.de (Aktuelles/Nachrichten-Archiv/04/2007) |
6. | Gemeinsame Empfehlung der DGGG, DGPM und GNPI. Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit des Kindes. Z Geburtshilfe Neonatol 2008; 212: 109–13 MEDLINE |
7. | Roll C: Zur Neuauflage der Leitlinie Nr. 024-019 „Frühgeburt an der Grenze der Lebensfähigkeit des Kindes“ – Frühgeburt an der Grenze der Leitlinienfähigkeit. Z Geburtsh Neonatol 2008; 212: 114–5 MEDLINE |
8. | Hentschel R, Reiter-Theil S: Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit: Deutschsprachige Leitlinien im Vergleich. Dtsch Arztebl 2008; 105(3): 47–52 VOLLTEXT |
9. | Janvier A, Leblanc I, Barrington K J: The best-Interest standard is not applied for neonatal resuscitation decisions. Pediatrics 2008; 121; 963–9 MEDLINE |
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