Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: Unzulässige Vereinfachung

zu dem Beitrag von Dr. rer. nat. Dorothée Lulé, Dipl. Psych. Sonja Häcker, Prof. Dr. med. Albert C. Ludolph, Prof. Dr. phil. Niels Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Andrea Kübler in Heft 23/2008

Die Autoren kommen zu einer überraschenden Schlussfolgerung: „Die Lebensqualität der ALS-Patienten unterscheidet sich nicht wesentlich von gesunden Kontrollpersonen …“. Diese Aussage steht in einem deutlichen Widerspruch zu meiner täglichen Erfahrung bei der Begleitung von ALS-Patienten. Die Betroffenen sind zunächst fassungslos und verzweifelt über die Unerreichbarkeit ihres Lebensplans und die Prognose einer tödlichen Erkrankung. Auch im weiteren Verlauf der fortschreitenden Erkrankung gehören Trauer, Angst und Erschöpfung zum Erleben der Patienten und ihrer Familien. Die Beobachtung einer „normalen“ Lebensqualität innerhalb der Studie provoziert die Frage, ob die verfügbaren neuropsychologischen Methoden geeignet sind, die wesentlichen Implikationen der ALS abzubilden.

Verschiedene methodische Limitationen bestimmen die vorliegende Studie. Die Anzahl der Patienten ist mit 39 Probanden gering. Lediglich vier Patienten erhielten eine invasive Beatmung. Nur zwei Patienten befanden sich in einem Zustand der vollständigen Immobilisierung. Die Studie erfasst damit überwiegend Patienten in einem mittleren Krankheitsverlauf. Die Schlussfolgerung der Autoren über eine hinreichende Lebensqualität in allen ALS-Stadien ist daher nicht gerechtfertigt.

Die Bewertung der Studienergebnisse erscheint zu weitreichend. Die Autoren schlussfolgern, dass bei einer „exzellenten Palliativversorgung“ der Patientenwille einer Therapiebegrenzung an Relevanz verliert. Unsere Untersuchungen bei der elektiven Beendigung der Beatmungstherapie widersprechen dieser abstrakten und vereinfachten Interpretation (1). Der Patientenwille eines Therapieabbruchs kann auch bei optimaler medizinischer und sozialer Versorgungsstruktur entstehen. Er ist mit dem subjektiven Erleben des schwerwiegenden Autonomieverlustes assoziiert und kann durch konkrete biografische Umstände verursacht sein. Die begründete Entscheidung eines Patienten für eine Therapiebegrenzung sollte nicht durch eine Überinterpretation der diskutierten Studie infrage gestellt oder stigmatisiert werden. DOI: 10.3238/arztebl.2008.0825a

Prof. Dr. med. Thomas Meyer
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Neurologische Klinik
Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
E-Mail: [e-mail]

Literatur

1. Meyer T, Dullinger JS, Münch C et al.: Elektive Beendigung der Beatmungstherapie bei der Amyotrophen Lateralsklerose. Nervenarzt 2008; 79: 684–90.