Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: Schlusswort

zu dem Beitrag von Dr. rer. nat. Dorothée Lulé, Dipl. Psych. Sonja Häcker, Prof. Dr. med. Albert C. Ludolph, Prof. Dr. phil. Niels Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Andrea Kübler in Heft 23/2008

Wir haben aus unseren Daten geschlossen, dass eine individuelle Sichtweise der Lage des Behinderten wichtig ist, und dass ein einfacher Schluss vom Grad der Behinderung auf Lebensqualität und Affektlage nicht möglich ist. Insofern begrüßen wir die Hinweise auf andere Schicksale, die nicht von unserer statistisch untermauerten Diskussion erfasst werden können. Jeder, der sich mit der ALS befasst hat, weiß, dass es diese Patienten gibt und sie den Respekt und die Fürsorge verdienen, die Herr Dr. Bickhardt und Herr Prof. Meyer zurecht einfordern. Auf der Grundlage der internationalen Literatur und der Ergebnisse unserer Arbeitsgruppe auch an anderen Stichproben von ALS-Patienten (1–4) gehen wir aber davon aus, dass die Lebensqualität auch in den Spätstadien der Erkrankung und unter Beatmung statistisch kaum von der gesunden Population abweicht. Dass es klinisch hin und wieder Gegenbeispiele gibt, liegt an der Natur quantitativer Methoden. Die Erfahrung Einzelner ist kein wissenschaftliches Kriterium. Gerade deshalb wird aber mit den begrüßenswerten Bemerkungen von Dr. Bickhardt und Prof. Meyer unsere Schlussfolgerung unterstrichen, dass auch ein individueller Behinderter ein Recht auf depressive, selbstaggressive und euphorische Phasen hat; sie sollten nach medizinischen und klinisch-psychologischen Maßstäben behandelt und nicht nur als schicksalhaft hingenommen werden.

Hier könnte noch ein weiteres Argument, das wir und andere immer wieder finden, von Bedeutung sein: Es findet sich bei uns und bei anderen immer wieder das Phänomen, dass Außen- und Innensicht in signifikanter Weise voneinander abweichen. Der – auch schwer – Behinderte schätzt seine Lebensqualität deutlich besser ein als der gesunde Beobachter diejenige des Patienten einschätzt (4, 2).

Unsere Arbeit hat Limitationen, wie wir selbst wissen und erwähnt haben (Bindung der Patienten an eine hochspezialisierte Ambulanz, Bereitschaft der Patienten zur Teilnahme an der Studie) und zukünftige Untersuchungen (die wir derzeit – auch im Vergleich zu der Situation in den Niederlanden – durchführen) müssen diese Lücken abdecken. Die Kritik an den Fallzahlen sehen wir als verständlich an; immerhin aber suchen statistische Methoden den Nachteil geringer Fallzahlen zu überwinden, und auf diesen Methoden basieren unsere Schlussfolgerungen.

Wir hoffen mit diesem Beitrag eine Diskussion zur Lebensqualität von ALS-Patienten, aber auch anderen behinderten Bevölkerungsgruppen, mit angestoßen zu haben. DOI: 10.3238/arztebl.2008.0826

Prof. Dr. med. Albert C. Ludolph
Neurologische Klinik der Universität Ulm im RKU
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
E-Mail: [e-mail]

Interessenkonflikt
Die Autoren aller Diskussionsbeiträge erklären, dass kein Interessenkonflikt im Sinne der Richtlinien des International Committee of Medical Journal Editors besteht.

Literatur

1. Birbaumer N, Cohen L: Brain-Computer-Interfaces (BCI): Communication and Restoration of Movement in Paralysis. The Journal of Physiology 2007; 579: 621–36.

2. Kübler A, Winter S, Kaiser J, Birbaumer N, Hautzinger M: Ein Fragebogen zur Messung von Depression bei degenerativen neurologischen Erkrankungen (amyotrophe Lateralsklerose). Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie 2005; 34: 19–26.

3. Kubler A, Winter S, Ludolph AC, Hautzinger M, Birbaumer N: Severity of depressive symptoms and quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Neurorehabil Neural Repair 2005; 19: 182–93.

4. Trail M, Nelson ND, Van JN, Appel SH, Lai EC: A study comparing patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers on measures of quality of life, depression, and their attitudes toward treatment options. J Neurol Sci 2003; 209: 79–85.