ArchivDeutsches Ärzteblatt51-52/2008Interview mit Bun­des­fa­mi­lien­mi­nis­terin Dr. med. Ursula von der Leyen: „Demenz ist eine Krankheit – und keine Katastrophe“

POLITIK

Interview mit Bun­des­fa­mi­lien­mi­nis­terin Dr. med. Ursula von der Leyen: „Demenz ist eine Krankheit – und keine Katastrophe“

Dtsch Arztebl 2008; 105(51-52): A-2734 / B-2326 / C-2238

Hibbeler, Birgit; Rieser, Sabine

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2050 werden in Deutschland mehr als zwei Millionen Demenzkranke leben. Brauchen wir künftig eher Betriebspflegeheime als Betriebskindergärten?
von der Leyen: Wer kann sich schon vorstellen, was 2050 ist? Viel wichtiger ist es zu spüren, wie die Situation heute aussieht: Zurzeit leben eine Million Demenzkranke in unserem Land. Zwei Drittel davon werden zu Hause betreut. Das ist zunächst einmal eine großartige Leistung der Familien. Es gibt aber zwei Dinge, die wir dringend tun müssen. Erstens: viel mehr darüber sprechen, was diese Krankheit eigentlich bedeutet. In der Öffentlichkeit wird nur ein Zerrbild der Demenz gezeichnet. Zweitens müssen wir die Versorgungsforschung fördern. Nicht umsonst wird die Demenz als Angehörigenkrankheit bezeichnet. Es gibt aber viel zu wenige Antworten auf die scheinbar banale Frage, wie Demenzkranke und ihre Angehörigen leben und zurechtkommen.

Trotzdem lassen die Prognosen ahnen, welche Probleme auf uns zukommen. Es wird immer mehr Demenzkranke geben, die allein leben und keine Kinder haben. Wer soll sich um sie kümmern?
von der Leyen: Pflege wird sich verändern. Wir werden in Zukunft ein neues Pflegedreieck haben: Unverzichtbar wird die Familie bleiben. Wir werden zusätzlich sehr gute soziale und pflegerische Dienste brauchen – ambulant und stationär. Und es wird zunehmend eine dritte Säule geben, die sich aus dem freiwilligen Engagement speist. Überhaupt wird dieses Feld der Demenzbegleitung wachsen.

Das klingt so, als sei das alles ganz einfach.
von der Leyen: Nein. Die Probleme sind gigantisch. Die meisten Menschen in unserem Land haben bislang mit dem Thema Demenz noch nichts zu tun. Es sei denn, sie kennen es aus der eigenen Familie. Der Großteil der Bevölkerung hat noch nicht verstanden, vor welch großer Herausforderung wir stehen.

Fotos: Georg J. Lopata
Fotos: Georg J. Lopata
Was muss geschehen?
von der Leyen: Am wichtigsten sind Aufklärung und Information. Wir müssen beispielsweise den Angehörigen klarmachen: Ihr müsst euch nicht schämen für die auffälligen Verhaltensweisen eurer Mutter oder eures Vaters und sie nicht isolieren. Im Gegenteil: Geht offen mit der Erkrankung um! Demenzkranke brauchen Kontakte, sie müssen Menschen um sich haben, auch wenn sie einen engen Freund nach 50 Jahren höflich fragen: „Und wer sind Sie?“ Und wir müssen neue Strukturen aufbauen. Sonst scheitern Familien dramatisch und gehen kaputt.

Wichtig wäre, dass sich Berufstätige eine gewisse Zeit um ihre demenzkranken Eltern oder Freunde kümmern können. Sind Sie optimistisch, dass wir diesen Wandel in der Arbeitswelt schaffen?
von der Leyen: Ja. Ich habe das Gefühl, dass wir im Augenblick in einer Phase sind wie vor zwei oder drei Jahren in der Familienpolitik. Da wurde deutlich: Wenn wir jetzt nichts tun, dann verschwinden die Kinder aus unserem Land. Die Problemstellung ist anders. Aber auch hier gilt: Der Veränderungsdruck kommt erst, wenn die Probleme drohen überhandzunehmen. Ich werbe darum, die Demenz anzunehmen: Sie ist eine Krankheit und keine Katastrophe. Die Pflegezeit für Angehörige, die mit der Pflegereform eingeführt wurde, ist im Übrigen ein wichtiger Schritt.

Das neue Pflegeweiterentwicklungsgesetz sieht vor, dass zusätzliche Betreuungsleistungen für Demenzkranke finanziert werden. Der Vorschlag, Arbeitslose für diese Aufgabe einzusetzen, stieß auf heftige Kritik. Können Sie das nachvollziehen?
von der Leyen: Ich habe mich maßlos geärgert über diese Diskussion. Ich fand es empörend, dass man Hartz-IV-Empfänger pauschal als Menschen betrachtet, die überhaupt nicht infrage kommen für eine Fortbildung. Wer arbeitslos ist, ist doch kein schlechterer Mensch. Das Entscheidende ist: Wer Demenzkranke betreut, muss geeignet sein. Ich benutze dafür gern das Wort „Mitschwingungsfähigkeit“. Und sie oder er muss qualifiziert werden. Es gibt aber ja auch rund 37 000 Arbeitslose aus Pflegeberufen.

Viele Demenzkranke werden durch osteuropäische Helferinnen versorgt. Wie sollte man mit dieser Realität umgehen?
von der Leyen: Eigentlich zeigt sich daran, dass Angehörige zum Teil verzweifelt jemanden suchen, der schlicht und einfach für den Dementen da ist. Dieses Thema dürfen wir nicht der Illegalität überlassen. Man muss abgestufte Betreuungsformen finden, angefangen bei spezialisierten Fachkräften, die punktuell kommen und dann zum Beispiel die Tabletteneinnahme kontrollieren, bis hin zu Menschen, die länger für den Demenzkranken da sind und einfach Zeit haben.

Wie optimistisch sind Sie, dass wir das leisten können?
von der Leyen: Wir werden es leisten müssen. Ich bin ganz sicher, dass die jungen Alten, zu denen ich bald gehöre, da aktiv werden müssen, beispielsweise als ehrenamtliche Betreuer für Demenzkranke. Ich denke an die Generation der 65- bis 80-Jährigen, die fit ist wie noch nie. Wenn wir eines Tages selbst aufgefangen werden wollen, müssen wir auch bereit sein, uns zuvor für andere einzusetzen. Ich beobachte übrigens, dass viele Menschen aus dieser Generation im hohen Maß bereit sind, sich zu engagieren.

Familie und Ehrenamt sind wichtig. Es gibt aber einen eklatanten Nachwuchsmangel in der Altenpflege. Wie kann man dem entgegenwirken?
von der Leyen: Wir müssen dringend das Ansehen der Pflegeberufe aufwerten – nach innen und nach außen. Die Pflege muss wissen: „Was ihr könnt, das könnt nur ihr!“ Darum geht es auch in der Kampagne „Moderne Altenpflege“, die ich gestartet habe. Die Altenpflege braucht mehr Selbstbewusstsein. Der zweite Punkt ist, dass wir in Modellprojekten analysieren, wie die Übergänge zwischen Kranken- und Altenpflege sind und sein könnten. Wir sehen, dass viele Pflegekräfte gern auch einmal das Arbeitsfeld wechseln. Dafür sollte die Vernetzung zwischen beiden Berufen besser sein.

Um bei der professionellen Hilfe zu bleiben: Wie sehen Sie die Rolle der Ärzte in der Versorgung Demenzkranker?
von der Leyen: Die Ärzteschaft muss systematisch Fortbildung betreiben, nicht nur bezüglich der medikamentösen Therapie. Heute mangelt es in der ärztlichen Versorgung vor allem an einer breit angelegten Früherkennung. Verbreitet ist eine abwartende Haltung, häufig auch therapeutische Hilflosigkeit. Sicherlich hat aber auch die Politik die Aufgabe, Rahmenbedingungen für vernetzte Strukturen zu schaffen. Eine Ärztin oder ein Arzt muss sagen können: „Ich kann Ihnen im Moment nicht weiterhelfen, aber hier gibt es ein Pflegenetzwerk, eine Angehörigengruppe oder eine Gedächtnissprechstunde.“

Das würde voraussetzen, dass man sich in komplexe Netzstrukturen einbringt. Momentan gibt es aber in der Ärzteschaft kontroverse Diskussionen über die Kooperation mit anderen Berufsgruppen.
von der Leyen: Der große Teil der Ärzte will vernetzt arbeiten, wohl wissend, dass die eigene Profession Grenzen hat. Ich nehme mal ein Beispiel aus einem anderen Bereich: Wir lernen gerade bei frühen Hilfen für Kinder, die von Misshandlung und Verwahrlosung bedroht sind, dass Ärzte unverzichtbar und trotzdem ohnmächtig sind, wenn sie nicht vernetzt arbeiten: mit dem Jugendamt, der Polizei, den Familienhebammen. Wenn sich alle zusammensetzen, kann man Kinderleben retten. Solche Strukturen müssen wir schaffen, auch beim Thema Demenz.

Sie sprechen ja auch aus eigener Erfahrung. Ihr Vater ist demenzkrank. Wie geht es ihm?
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von der Leyen: Aus seiner subjektiven Sicht gut. Ich habe seine Veränderung am Anfang mit einer großen Hilflosigkeit aufgenommen. Doch ich lerne bei jedem Schritt dazu. Mein riesiger Vorteil ist: Ich bin gut vernetzt, und wir sind viele. Wir leben zu zehnt zusammen, mein Vater mit eingerechnet – allerdings in zwei getrennten Haushalten, was auch hilfreich ist. Und ich habe meine vier Brüder, die unglaublich viel helfen.

Sie organisieren das alles in der Familie und haben keine Pflegekraft?
von der Leyen: Keine Pflegekraft, aber wohl eine ausgezeichnete Hilfe, die seit vielen Jahren im Haushalt meines Vaters tätig ist. Und alte Freunde, die ganz zuverlässig kommen und sich auf meinen Vater einlassen.

Gab es trotzdem Schwierigkeiten?
von der Leyen: Fünf Jahre ist es jetzt her, als mein Vater mir die Diagnose mitteilte, die er heute übrigens nicht mehr wahrnimmt. Ich erinnere mich noch an mein nacktes Entsetzen damals und die Horrorbilder in meinem Kopf.

Was war denn Ihr größter Horror?
von der Leyen: Dass mein Vater ein aggressiver Mensch wird, der mich nicht mehr erkennt. Dazu ist es bislang nicht gekommen, und das muss es ja auch gar nicht. Aber das Bild des verwirrten Menschen, der schreiend nachts auf der Straße rumläuft – dieser Film lief in meinem Kopf ab. Und ich erinnere mich daran, dass ich anfangs panisch nach ersten Anzeichen der Veränderung forschte. Seitdem lerne ich Zwischentöne und Facetten kennen. Auch den Umgang mit der eigenen Ohnmacht und dem Gefühl, nicht genug Zeit zu haben.

Ihr Vater hat in seinem Leben immer Verantwortung getragen, war sehr selbstbewusst und charismatisch. Glauben Sie, für einen Menschen wie ihn war die Diagnose ein besonderer Schlag?
von der Leyen: Am Anfang ja. Dennoch sehe ich heute, dass viele seiner Grundmuster noch da sind, wenn auch vergröbert: seine Grundfreundlichkeit. Und eine tiefe Lebensfreude. Er ist Menschen sehr zugewandt, was aber auch Schattenseiten hat. Denn er ist jedem zugewandt, auch Fremden, die es nicht verdienen.

Was ist die größte Herausforderung?
von der Leyen: Der Alltag. Ich ärgere mich über eine systematisch arbeitende Glücksspielindustrie, die alte Menschen abzockt, indem sie geschickt über Briefe und Telefonate die Gutgläubigkeit ausnutzt. Demenzkranke müssen Kontakte haben, trotzdem muss man ein schützendes Netz um sie bauen. Für die Angehörigen ist es eine Gratwanderung, Schutz ohne Isolation hinzubekommen.

Welche schönen Momente erleben Sie mit Ihrem Vater?
von der Leyen: Ein positiver Moment ist allein schon, wenn wir zusammen essen. Das ist für meinen Vater immer ein Moment der Freude. Wenn er dann glücklich ist, singt er. Als sehr positiv empfinde ich auch das Verhalten seiner Freunde. Allerdings war es wichtig, ihnen zu Beginn deutlich zu machen, dass die Veränderungen in seinem Verhalten zur Krankheit gehören und dass er es nicht böse meint, wenn er jemanden nicht erkennt, mit dem er 30 Jahre lang gearbeitet hat. Es gibt eine unglaubliche Bereitschaft bei vielen Menschen, sich um ihn zu kümmern, ihn zu Veranstaltungen einfach mitzunehmen und peinliche Momente zu überspielen. Genau das muss der Gedanke unserer Gesellschaft sein: Dass alte Menschen mitten unter uns leben können und nicht herausgedrängt werden, weil sie sich anders verhalten, als wir es gewohnt sind.

Viele Menschen haben keine große Familie oder ein funktionierendes soziales Netz wie Sie. Welche Schlüsse ziehen Sie daraus?
von der Leyen: Meine Aufgabe als Politikerin ist es, Strukturen aufzubauen, die auch ohne verwandtschaftliche Bande funktionieren. Das fängt an bei Pflegestützpunkten und geht weiter über die Mehrgenerationenhäuser bis hin zu ehrenamtlichen Demenzbegleitern.

Das Konzept der Pflegestützpunkte ist heftig kritisiert worden. Ursprünglich sollten sie flächendeckend eingerichtet werden. Nun ist das Ländersache. Hätten Sie sich nicht gewünscht, dass man Nägel mit Köpfen macht?
von der Leyen: Widerstand gegen neue Strukturen gibt es immer. Ich finde, man muss nun das Beste daraus machen. Im Prinzip ist es egal, ob die Anlaufstellen für Pflegebedürftige kommunal, von den Ländern oder durch den Bund organisiert sind. Ein kluger Staat organisiert den Rahmen so, dass er auch eine individuelle Entfaltung zulässt. Wichtig ist: Wir brauchen ein funktionierendes Netz der Unterstützung für Demenzkranke und ihre Angehörigen.

Wie stellen Sie sich selbst ein erfülltes Leben im Alter vor?
von der Leyen: Wünschen würde ich mir natürlich, mit meinen Kindern in einem Mehrgenerationenhaushalt zu leben. Da ich aber realistisch bin und sehe, wie mobil Kinder sind, werden auch meine wahrscheinlich über die ganze Welt verstreut sein. Und deshalb weiß ich, dass ich früh anfangen sollte, mich einzusetzen in meiner lokalen Gemeinschaft, also zu Hause in meinem Dorf. Das sicherste Netz für das Alter ist es, sich dort Kontakte zu schaffen. Und die werden sicherlich eines Tages auch mich tragen.
Die Fragen stellten Dr. med. Birgit Hibbeler und Sabine Rieser.

Zur Person
Dr. med. Ursula von der Leyen (50) ist seit 2005 Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Davor war die CDU-Politikerin niedersächsische Sozialministerin. Von der Leyen hat Volkswirtschaft und Medizin studiert. Vier Jahre arbeitete sie als Assistenzärztin in der Frauenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Es folgte ein Aufenthalt in den USA. Nach ihrer Rückkehr war sie wissenschaftliche Mitarbeiterin in der epidemiologischen Abteilung der MHH.
Von der Leyen ist die Tochter des ehemaligen niedersächsischen Ministerpräsidenten Ernst Albrecht (78). Sie lebt mit ihrem Ehemann, sieben Kindern und ihrem demenzkranken Vater bei Hannover. BH

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