Gendiagnostikgesetz: Zündstoff im Detail

Welche Regeln sollen für Gentests gelten? Der Bundestag soll bis zum Sommer ein Gesetz verabschieden. Foto: picture-alliance/medicalpicture

Der Entwurf des Gendiagnostikgesetzes ist bei einer öffentlichen Anhörung von Experten im Gesundheitsausschuss auf reichlich Kritik gestoßen. Gleichwohl hielten die mehr als 50 geladenen Interessenverbände und Einzelsachverständigen eine rechtliche Regelung für grundsätzlich notwendig und sprachen in Bezug auf den Gesetzentwurf von einem „guten Ansatz“. „Im Großen und Ganzen“ sei „eine ausgewogene Balance“ erreicht.

Änderungsbedarf sahen die Sachverständigen bei den vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung forderte ein ausdrückliches Verbot von Untersuchungen mit Blick auf spätmanifestierende Krankheiten. Dagegen wandten sich mehrere Sachverständige. Der Humangenetiker Prof. Dr. med. Klaus Zerres wies darauf hin, dass eine solche Untersuchung in der Praxis kaum nachgefragt würde und in Ausnahmefällen möglich bleiben sollte.

Zündstoff boten auch die geplanten Regelungen für den Bereich der Versicherung. Der Deutsche Anwaltverein hält die vorgesehene Ausnahmeregelung ab einer bestimmten Versicherungssumme für diskriminierend und nicht praktikabel. Andere Experten hingegen sprachen von einem „erträglichen Kompromiss“.

Als ein erhebliches Defizit beklagten viele Sachverständige das Fehlen von Regelungen im Bereich der Forschung. Der Bundesdatenschutzbeauftragte, Peter Schaar, erklärte, dass die Regelungen zum Datenschutz in Bund und Bundesländern hierfür nicht ausreichend seien. ER